Владу 5 лет. Татьяна, мама мальчика, описывает его очень точно — маленький ураган. Влад постоянно куда-то бежит, прыгает, залезает. Ярко реагирует, спешит скорее поделиться всем, что узнал, спорит, обижается, бежит дальше.
— Официальный диагноз: органическое поражение мозга. Но интеллект у него сохранен полностью. Проблема у нас именно в эмоционально-волевой сфере. У Влада СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) и ЗПР (задержка психического развития). Я еще думаю, что он в каком-то спектре находится, я не могу сказать, что это именно аутизм. Это настолько слабый спектр, что он не диагностируется как РАС (расстройства аутистического спектра), тем более, что СДВГ может быть очень похожим, — уточняет мама мальчика.
Тем временем Влад показывает нам своих динозавров. Даже рассказал нам, кто травоядный, а кто хищник. Татьяна называет это «специнтересом». Еще мы узнали, что Влад обожает собирать из конструктора космические корабли. И иногда он увлекается настолько, что может не замечать весь мир.
С первых минут разговора становится понятно — Татьяна не просто мама, она соединяет в себе множество ролей: психолога, медсестру, координатора, защитника и переводчика между ребенком и остальным миром. В течение диалога она долго перечисляет врачей, препараты, скитания по реабилитациям, педагогам. Все это складывается в полосу препятствий, которую проходит каждый родитель особенного ребенка.
— Самое сложное для меня было — у меня разошлись ожидания и реальность. Конечно, в беременность я старалась себя подготовить, что такое может быть. Но, будем откровенны, во-первых, к этому сложно себя подготовить, а во-вторых, я совсем не думала в такую степь. Про нейроотличность. Думала про какие-то болезни, но не про это. И это стало для меня большим расхождением, было очень тяжело психологически, — делится мама Влада.
Татьяна вела нас, рассказывая по пройденный путь: сначала были поиски, консультации, ранняя помощь, первые занятия. Потом — обычный садик. Внезапные периоды ежедневных истерик сына. Позже — коррекционный садик, где, по словам мамы мальчика, прогресс был больше, чем в обычном. Параллельно — медкомиссии, терапия, препараты, бессонные ночи и бесконечные попытки собрать жизнь ребенка так, чтобы он мог развиваться, приспособиться к миру.
— В коррекционном садике был большой прогресс, ему нравилось туда ходить. Такой садик правда имеет смысл для нейроотличных детей. Эта боязнь, что не поможет, потому что там другие неговорящие дети — бред, — уверена мама Влада.
«А потом случился диабет. И изменил все»
Утренний укол, еда, контроль сахара, тревога, телефон, датчик, взгляд на экран, снова тревога. И при этом — попытка сохранить сыну обычное детство. Сейчас это обычный день мамы мальчика. Татьяна до последнего преодолевала все препятствия и обстоятельства, чтобы Влад ходил в садик, имел возможность социализироваться. Но с таким сложным диагнозом, как диабет, все препятствия на пути нейроотличного ребенка — усилились в 10 раз.
— Я настояла и вывела Влада в садик на полный день. Утром я ставила инсулин, кормила завтраком, приводила в садик. К 12 мне уже нужно было идти обратно в садик. Я забирала пораньше его с прогулки, чтобы успеть перед обедом померить его сахар, поставить инсулин, накормить обедом.
Такой режим быстро начал сказываться и на Владе, и на маме. Ребенок понял, что мама все равно вернется, а значит, можно не сдерживаться, можно капризничать, можно протестовать. Это тут же отразилось на поведении.
— Постоянно я начала выслушивать от воспитателей: «как плохо ведет себя Владислав». Это коррекционный садик, прошу заметить. И мы решили уйти.
Именно в этот период стало окончательно ясно: семье нужна не разовая помощь, а выстроенное сопровождение. Потому что сложность была не в одном эпизоде, а в режиме жизни, где каждый день требовал преодоления и слишком много усилий.
Маршрут построен
В начале 2025 года Татьяна обратилась в фонд «Я особенный», чтобы Владу назначили занятия. Так в его жизни появился дефектолог Дарья Дмитриевна — специалист, с которым он занимается до сих пор. А маме фонд предоставил бесплатную психологическую помощь.
— Мне очень нравится, как дефектолог занимается с Владом. Она его чувствует, может его остановить в какой-то момент, сосредоточить на занятии, переключить. Знает, чем простимулировать, чтобы он занимался.
Для семьи это стало не просто еще одним занятием, а частью выстроенного маршрута, где помощь ребенку и поддержка мамы идут рядом.
— Честно признаться, занятия с педагогом от фонда я использую в том числе как возможность своего свободного времени.
Так и складывается эта помощь: не точечно, не «для галочки», а системно. Чтобы и ребенок, и родитель был окружен поддержкой и помощью специалистов.
— В текущий момент мы находимся в хорошей терапии. Медикаментозная помощь, занятия и психиатрия диабета, — с выдохом подводит итог Татьяна.
Когда тебя слышат
— Я сталкивалась с тем, что мне говорили: «Все нормально, Влад обычный ребенок. Ты просто пичкаешь его лекарствами». Очень сильно раздражает, когда пытаются убедить: «ой, да нет, что ты придумываешь, у тебя нормальный ребенок. Он просто активный». А когда пытаешься рассказать, это тоже не передает полностью всю картину. «У всех детей бывают истерики», «Он активный, потому что он мальчик». Это сильно выбивает. И когда тебя пытаются убедить, что ты все «напридумывала», ты и сама в это скатываешься. Ты сама себе иногда это говоришь: «Может, я правда все придумала». У меня это волнами было.
Родителям особенных детей нужна не оценка, а принятие, делится мама Влада. Не попытка переубедить, а простое признание. «Да, это правда трудно» «Да, это не выдумка». «Да, ребенку нужна помощь». СДВГ, РАС, ЗПР и другие особенности — это не то, что лечится как простуда. И это не болезнь в привычном смысле. Это другой способ воспринимать мир.
— С ребенком все хорошо, у него просто по-другому работает мозг, вот и все. У Влада будут небольшие изменения, но это не вылечить, потому что это не болезнь. Это уже нам нужно к нему адаптироваться, чтобы он смог освоить школьную программу. Чтобы он слушался и понимал нас, это нам нужно найти подход.
И в этом, пожалуй, самая важная часть истории. Речь не о том, чтобы «исправить» ребенка. Речь о том, чтобы помочь ему жить в мире, который устроен не под него. И одновременно помочь родителям не выгореть на этом пути, не остаться с этим один на один и чувствовать, что рядом есть опора.
Фонд «Я особенный» помогает именно так: ребенку — развиваться с учетом его особенностей, родителям — не оставаться один на один с тревогой и диагнозами. Пожалуйста, поддержите работу фонда любой комфортной для вас суммой — чтобы Влад и другие дети с нейроотличиями могли получать занятия и сопровождение, а их родители — надежное плечо, на которое всегда можно опереться. Спасибо.
Автор: Екатерина Незамаева
Фотограф: Галина Соловьева
#СДВГ #РАС #ЗПР #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра