Думаю, пришло время поделиться историей моего заболевания)
Что такое БАС?
Это редкое нейродегенеративное заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны, в результате чего происходит постепенная атрофия всех мышц в теле, вплоть до полного паралича. Ну, это если очень повезёт и человек доживает до этого. Потому что мышцы, ответственные за дыхание, слабеют в том числе и постепенно человек начинает не мочь дышать, что может произойти намного раньше паралича. Интеллект при этом не нарушается. Вот такое прекрасное, очень приятное заболевание.
Болеют в основном мужчины 55+ лет, но бывают и исключения.
Развивается болезнь очень быстро, иногда от появления первых симптомов до смерти проходит полгода, но в среднем люди болеют 3-7 лет.
5-10% всех случаев БАС это генетическая история, а причина появления 90-95% случаев неизвестна. Сейчас говорят о сочетании разных факторов, например аутоиммунных, генетических, окружающей среды и тп.
Лечения на данный момент не существует нигде в мире. Есть несколько препаратов, которые якобы немного замедляют прогрессирование, но реально они не работают.
Теперь обо мне
Первые симптомы у меня появились в июне 2022 года, ровно 4 года назад, через месяц после свадьбы.
По ночам я начала зажимать кулак большим пальцем внутрь, так и просыпалась с зажатым кулаком по утрам. Сейчас это место в теле у меня самое слабое. Внимания я не обратила, просто подумала, что это странно. Одновременно с этим у меня стала очень чувствительная кожа вокруг ногтей на пальцах ног, делать педикюр стало страшно и неприятно.
Через месяца 2-3 во время эмоционального разговора начало закладывать уши настолько, что я не могла продолжить разговор, пока не успокоюсь.
Через 4-5 месяцев после первого симптома у меня начала очень сильно болеть ладонь. Я стала постоянно раскатывать ее мячиком, пытаясь промассировать. Похудения кисти я не замечала, потому что кисти всегда были худыми. Где-то в это же время я заметила, что немного дёргается рука, когда я держу в ней телефон.
Скажем так, симптомы достаточно неспецифические и будучи всегда здоровым и сильным человеком, много значения им я не предавала.
На 7 месяце от начала моя мама обратила моё внимание, что я стала немного «замедленная» и стала нечётко разговаривать. Где-то через месяц я дошла до невролога в Амед клиник. Она посмотрела на меня, выпучив глаза, отправила на МРТ мозга день в день, я очень испугалась и начала ее допытывать, чтобы она сделала предложение, что со мной. Я говорю, у меня что, рак мозга? Этот приём я не забуду никогда, меня колотило и трясло, я не могла идти и говорить. Мне было очень страшно. В то же время, я не могла поверить, что это происходит со мной, испытала сильнейшее чувство деперсонализации, ведь сколько раз я не бегала по врачам в жизни, мне всегда говорили «у Вас все хорошо, Вы зря пришли», а тут, выходит, не все хорошо и пришла я не зря?
Мы с мужем поехали на МРТ в клинику Чайка, в которой тогда работал мой муж. Я сделала МРТ мозга и муж спросил, нету ли на месте какого-нибудь невролога, чтобы он посмотрел снимок? И по счастливой случайности к нам вышла невролог, которая уже собиралась уходить домой— Елена Лысогорская, которая, барабанная дробь, специализируется на БАСе и рассеянном склерозе. Она меня немного успокоила, что у меня не рак мозга и не рассеянный склероз и назначила приём через 2 дня. Как я дождалась, я не знаю. Я была очень рада, что это не рак. Знала бы я тогда...
На приёме мне задали вопросы о моём состоянии, и отправили на энмг, назначили анализы на боррелиоз, сифилис, что-то ещё...
На энмг мне сказали «у вас БАС». Я не знала, что это такое, но по глазам мужа поняла, что что-то случилось...
Мне объяснили, что это такое, я ничего не поняла, потому что была в жутком стрессе и дереализации, а я сидела, плакала и думала «Неужели в этот раз не пронесло?».
В голове крутились слова из песни «смерть это то, что бывает с другими»... Оказывается, не только с другими. Но и с нами.
Дальше я обошла 3 энмг, 10 врачей и все как один говорили «это БАС». Если честно, мне тяжело это вспоминать и тем более писать об этом.
Я есть тут:
ТГ: Ну почти проехала в Telegram
Дзен: Ну почти проехала на Дзене
#инвалидность #жизньнаколяске #коляска #доступнаясреда #доступность #инклюзия #инклюзивнаясреда #безбарьеров #городдлявсех #доступныйгород #маломобильные #городскаясреда #урбанистика #проверкадоступности #реальнаядоступность #средадляжизни #инклюзивныйгород #равныйдоступ #нупочтипроехала #бас #боковойамиотрофическийсклероз