«Сначала наденьте маску на себя»: как я спасала мужа, семью и себя, когда рухнуло все».
«Тот ноябрьский вечер разделил нашу жизнь на "до" и "после". Мы ехали через всю Москву, чтобы услышать приговор.
Еще утром я верила в чудо новой жизни (я была беременна третьим сыном), а к вечеру узнала, что у моего мужа, молодого священника, неизлечимая болезнь. Нам понадобилось 15 лет, чтобы понять: главное лицо здесь — мое. Потому что если сдаюсь я, сдается вся семья».
Но обо всем по порядку. Меня зовут Елена и я матушка.
Традиционно таких людей называют жен православных священников. Мой муж – служитель Русской Православной Церкви.
И эта история не про старого священника доживающего свой век. А про молодого священника который только разменял свой четвертый десяток. Но стал медленно угасать на глазах. А врачи только разводили руками.
Сегодня он уже не ведет полноценного служения по причине болезни, но продолжает принимать исповеди.
Эта история о том, как в одночасье рушится будущее.
Врачи разводили руками списывая его недомогание на множество разных факторов.
«Четыре года мытарств: как не сойти с ума от неопределенности»
Четыре года врачи списывали усталость на авитаминоз или старое увлечение альпинизмом. Симптомы, то появлялись, то исчезали и мы думали, что все прошло.
Диагноз искали долгих четыре года. Мы прошли множество врачей и больниц. И нигде не находился ответ.
Однажды нам прихожане посоветовали врача.
Мы ехали через всю Москву поздним ноябрьским вечером. Слякоть, бесконечные пробки, тяжелое небо. Москва готовилась встречать новый 2012 год, а я ощущала себя как будто это не со мной. Знаете, есть такое чувство, что ты герой фильма и вот фильм закончится, оператор уйдет домой и твоя роль тоже окончена. Вот примерно так я себя ощущала.
Дорога выдалась долгой и мы успели проговорить все. Честно говоря, к тому моменту, после четырех лет мытарств у нас почти не осталось надежды услышать что то конкретное.
Скорее, это был ритуал -поставить еще одну галочку в бесконечном списке обследований.
Мы приехали заранее. Припарковались, и в машине стало непривычно тихо. Словно сама природа замерла в ожидании.
В кабинете нас ждала пожилая женщина -врач. Ей было далеко за семьдесят. Как выяснилось позже, она посвятила диагностике и лечению этого заболевания сорок лет своей жизни. Уверена, диагноз был для нее уже ясен с той самой секунды когда мы переступили порог ее кабинета. Дальше были долгие обследования, сложные манипуляции, мучительное ожидание в коридоре.
Но на этот раз нам не сказали «это пройдет» Мы впервые услышали приговор, не оставляющий места для иллюзий.
Рассеянный склероз называют болезнью с тысячами лиц.
Аутоиммунное, неизлечимое заболевание. И сегодня в мире нет терапии способной обратить его вспять. Мозг начинает борьбу против себя самого, отнимая у человека физические силы.
Есть у этого заболевания еще одно название «Болезнь молодых» Сегодня его диагностируют у молодых людей от 18-45 лет. А в мировой практике есть случаи когда его находят и у детей.
Выходя из кабинета я не могла себе представить, что когда то напишу эти строки. Было страшно. А еще был вопрос «Почему именно мы?» И не было ответа на « А что же дальше?»
Вообще не было ничего. Никаких мыслей. Я очень хорошо помню дорогу обратно по тем же московским пробкам. Мы включили в машине музыку. И так казалось, что жизнь не рушится. Что все как обычно.
Но как обычно уже не будет.
Тогда я не знала, что перестану стесняться плакать в кабинете у психолога. Тогда я не знала, что встречусь со всеми своими страхами и несбывшимися надеждами на будущее и буду их «хоронить». Долго, больно и мучительно отпуская иллюзии которые нарисовала себе в голове.
Тогда я впервые научилась разрешать этому происходить.
Именно тогда я успокаивала свою маму и свекровь. Нашим мамам эта информация далась непросто. Как я это делала находясь сама в состоянии принятия не совсем понятно.
И именно тогда я поняла, что у всего будет год спустя, два года спустя. Но это не просто будет год спустя.
Это то с каким опытом я выйду через этот год спустя.
Сегодня я пишу эту статью не про итоги. И не про победы. Это слова честности которая стала моим единственным спасательным кругом. Я совершаю акт любви без иллюзий. Зная правду и принимая ее такой какая она есть. На этом долгом пути я благодарна себе что не сбежала когда очень хотелось. Я не притворялась что все хорошо когда было откровенно плохо.
Я признавалась себе в том в чем было очень страшно признаться. И я не испугалась того что там увидела.
За время болезни мужа я не стала счастливее. Нельзя быть счастливой когда близкие болеют. Но я стала честнее.
Сегодня мой муж больше не служит в храме так, как раньше. Но он продолжает исповедовать — тихо, сидя в кресле. А я веду блог. Не чтобы учить жить, а чтобы сказать тем, кто оказался в эпицентре болезни: вы имеете право уставать, злиться и бояться. Но если вы найдете в себе силы надеть "кислородную маску" сначала на себя — вы удивитесь, сколько воздуха останется для ваших близких. Болезнь отняла у нас прежнее будущее, но не отняла нас самих».
Сегодня 27 мая. Это международный день распространения информации о рассеянном склерозе. Это распространенное заболевание о котором до сих пор мало кто знает.
И ровно год назад мой муж взял вместо одной трости две. И стал нуждаться в сопровождении.
И спасибо каждому из вас за поддержку.
Подписывайтесь!