Всем привет!
У нас снова температурные качели. Аномальная аномалия. Из египетской жары мы снова нырнули в апрель 2026-го. Ну вот говорила же: не наливайте ему больше. Но кто бы меня слушал.
Вообще я, конечно, не о погоде зашла вам рассказать.
Сегодня давайте обсудим одну очень важную тему — командную работу при аутизме.
Лично я твердо убеждена: аутизм — это такая дрянь, что бороться с ней в одиночку — всё равно что плыть в шторм против ветра на большом корабле, без карты, без компаса и без запасов рома. Можно, конечно, героически утонуть, но зачем нам такая романтика?
Моим детям уже довольно много лет. 12 и 13. Знаете, я сейчас себя чувствую старой и мудрой Тортиллой, которая прожила свои 300 лет и теперь с высоты опыта раздаёт советы. Хотя на самом деле, конечно, не раздаю. Лишь делюсь размышлениями, наблюдениями и опытом жизни с двумя весьма непростыми товарищами.
Помните в «Пиратах Карибского моря» команда «Летучего голландца» повторяла: «Часть команды, часть корабля. Часть команды, часть корабля»? Вот я сейчас и думаю, что это единственно верная стратегия в коррекции аутизма. Стать частью команды. Потому что только командная работа приносит реальную пользу. Одиночное плавание здесь заканчивается эмоциональным выгоранием и чувством вины, которого нам и так сверх нормы.
Давайте прикинем, кого мы будем набирать в нашу команду мечты.
1. Врачи. Невролог, психиатр
Это очень важная часть нашей команды. Да, мы все знаем, что аутизм не лечится, и волшебная таблетка пока в стадии изобретения. Но я всё-таки за то, чтобы врача найти и дать ему играть свою роль. Бывают проявления аутизма, когда без медицинской помощи не обойтись.
Лично для меня тревожные звоночки — это агрессия, самоагрессия и хронический плохой сон. Ребёнок, который лупит себя по голове или не спит по 36 часов, — это не педагогическая проблема. Считаю, что такие вещи нельзя игнорировать и пускать на самотёк. Не рассосётся. Здесь врач нужен как воздух: возможно, подкорректировать обмен веществ, снять тревогу, убрать неврологическую симптоматику.
Я не призываю пичкать детей таблетками без разбора, но и бояться грамотного психиатра не стоит. Хороший доктор — это наш союзник, который может снизить градус хаоса и успокить кипящие мозги.
2. Специалисты. Логопеды, дефектологи, нейропсихологи, воспитатели детского сада, учителя
С медиками разобрались. Следующими в команду попадают те, кто работает с ребёнком ежедневно или еженедельно. Эту часть команды нужно отбирать очень тщательно. От них зависит будущее нашего ребёнка.
Где искать, как выбирать? Тут каждый решает для себя сам: сарафанное радио, реклама, рекомендации товарищей по несчастью в профильных сообществах. Скажу честно — все наши специалисты внесли свой вклад. Я благодарна каждому. У нас был неудачный опыт, но он был кратковременным. Если специалист меня не устраивал, я всегда без сожаления с ним расставалась.
И здесь важная оговорка: идеального специалиста не существует. Но есть «ваш» — тот, кто слышит вас, кто умеет признавать ошибки и кто видит в вашем ребёнке личность, а не набор дисфункций и поломок. Бегите от тех, кто обещает «вылечить аутизм за три месяца». Такое бывает только в наших мечтах. Увы.
3. Семья в широком смысле
Пожалуй, самая недооценённая часть нашей команды.
И здесь речь не о том, что в семье никто никуда не сбежал. Это как раз норма, когда никто не бежит. Норма, а не заслуга и не повод для гордости.
Я про семью в глобальном смысле — бабушки, дедушки, дяди, тёти, двоюродные братья и сёстры. Даже если они живут в другом городе.
Семья — это огромный ресурс, мощнейшая социализация для детей и колоссальная моральная помощь для родителей. Ребёнок с аутизмом учится взаимодействовать с миром через родственников: двоюродный брат, который зовёт играть, бабушка, которая не паникует из-за стереотипий, тётя, которая принимает его без условий. Это даёт то, что не даст ни один логопед, — естественную среду.
Но честно скажу: семья же может быть и якорем, балластом: «Ты сама виновата», «он просто избалован», «раньше такого не было, потому что не было этих ваших диагнозов» — такие фразы убив@ют командный дух. Если ваши родственники — это не команда, а сборище критиканов, смело переводим их из основного состава в запасной. Или вообще на трибуну. Негатива нам и без них хватает.
4. Внешняя среда. Друзья, соседи, случайные попутчики
Я бы добавила в команду ещё одну, неочевидную группу — среду обитания. Это принимающая сторона. Дружелюбный продавец в магазине, который не делает замечание громкому ребёнку. Воспитатель в кружке, который согласен на сенсорные перерывы. Женщина, которая помогла завести орущего ребёнка в самолёт. Одноклассники, которым нормально объяснили про особенности.
С этой частью сложнее всего — мы не можем нанять её или выбрать. Но мы можем сделать всё от нас зависящее, чтобы получить этих игроков в команду. Одна короткая фраза «у него аутизм, ему нужно чуть больше времени, спасибо за понимание, извините» меняет многое. Не всегда, но часто. Эти случайные люди — наша невидимая армия. Без неё любой выход из дома превращается в квест на выживание.
5. Кажется, мы о ком-то забыли? Ах да! У «Летучего голландца» всегда должен быть капитан!
Ну кто капитан — мы и так знаем. Да, мамочки?
Но давайте без пафоса. Быть капитаном не значит орать «я так решила» и тащить корабль на себе до кр0вав0го пота. Хороший капитан умеет делегировать, отдыхать, вовремя подавать сигнал SOS.
И ещё один важный человек — супруг. Если мы вместе — это уже половина успеха. Если нет — это не катастрофа, но честно признаем, что нам тяжелее вдвойне. И тогда особенно важно найти других членов команды: подругу, которая заберёт старшего на выходные, платную няню с опытом, психолога для вас самих.
Капитан имеет право на смену вахты.
А теперь — самое важное. Команда должна быть единой. Действовать вместе, смотреть в одну сторону, двигаться в одном направлении. Родители ходят к врачу не для галочки, водят к логопеду не для успокоения совести, а работают на результат и выполняют домашние задания. Семья не упрекает и не делает наперекор, а помогает, поддерживает и гнёт общую линию.
Если у вас в команде разброд: психиатр говорит одно, дефектолог — другое, бабушка тайком кормит запрещённым, а папа считает, что «всё пройдёт» — вы не команда. Вы цирк-шапито на корабле. И в этом цирке тяжелее всего ребёнку.
P.S. Про волшебниц и пиратов
Здесь на Дзене есть примеры, когда капитан справляется практически без команды. Возможно, это капитаны-волшебницы. Возможно, они просто очень хорошо скрывают свои ресурсы. Каждый случай уникален.
Если же вы, как я, — скорее Джек Воробей: хаотичный, обаятельный, слегка пьяный от бессонницы, с одной саблей против целого флота бытовых проблем, — то без Уилла, Элизабет и обезьянки вам не справиться. И это не стыдно. Это нормально. Мы не приспособлены эволюцией к тому, чтобы тянуть 24/7 ребёнка с особенностями развития (а двоих тем более). Нам нужны другие руки, другие голоса, другая сила.
Соберите свою команду. Пусть маленькую, пусть неидеальную. Но свою.
Держите курс. И не забывайте про ром.