Стефании два года. Она любит танцевать, тонко чувствует музыку, радуется прогулкам и встречает братьев из школы с улыбкой и объятиями. Она уже умеет выбирать, кому улыбнуться, кого подпустить ближе, а когда — обозначить свои границы. И словно напоминает нам: настоящая красота начинается там, где заканчиваются шаблоны.
В блоге её мамы, Натальи Абакумовой, однажды появился вопрос: «Модель с синдромом Дауна — возможно ли это?» Для «ДЕТКIDS» ответ очевиден: конечно, да! Потому что Стефания — юная томичка, девочка со своим характером, своей нежностью, своей улыбкой и безусловным правом быть увиденной.
Её мама — модель, автор блога, мама троих детей, и основательница пространства поддержки для родителей особенных детей. В её истории есть путь от страха и растерянности к принятию, внутренней опоре и желанию быть рядом с теми, кто только начинает этот путь.
Сегодня она говорит о синдроме Дауна языком достоинства, красоты и любви. Через личную историю, блог и поддержку других женщин. Мы поговорили с Натальей о принятии, семье, хейте, женской силе и о жизни, в которой страх постепенно уступает место любви.
—Наталья, когда вы смотрите на Стефанию сегодня, какая первая мысль приходит вам в голову?
—У тебя все получится!
— Что она любит, чему радуется, как проявляет характер?
— Стефания очень любит танцевать и тонко чувствует музыку. Очень радуется, когда мы собираемся на прогулку. А ещё в свои два года она уже сама выбирает, с кем хочет знакомиться: тянется к людям, которые ей интересны.
— Как братья относятся к ней? Есть ли у них свои особенные ритуалы общения?
— Стефания всегда встречает братьев из школы с улыбкой и объятиями. Они её очень любят — иногда даже так сильно, что перебарщивают с нежностью, и тогда Стефания начинает их отталкивать.
— Помните момент, когда вы узнали о диагнозе?
— О том, что у Стефании синдром Дауна, я узнала сразу после её рождения. Диагноз мне сообщили ещё в роддоме, и для меня это стало настоящим ударом. Все десять дней, пока мы там находились, я искала информацию и будто не могла поверить, что всё это происходит со мной. А перед самой выпиской мне просто вручили документ, подтверждающий диагноз, и отпустили домой. Без поддержки, без разговора, без направления и объяснений, куда идти, к кому обращаться и как жить дальше. Первые полгода после этого стали самым сложным временем в моей жизни.
— Что вы тогда почувствовали, как мама?
— Сначала было очень много всего: внутреннее сопротивление, разговоры с близкими, страх осуждения и страх неизвестности. Всё это будто замедлило время. Я не сразу решилась поделиться с окружающими. Мне нужно было прожить каждую эмоцию, дать себе право на растерянность, слёзы, вопросы и поиск ответов. Но однажды я просто поняла: изменить я ничего не могу. А вот принять — могу.
— Был ли рядом кто-то, кто сказал вам правильные слова?
— Рядом была моя подруга Лиза. Именно ей я сразу рассказала о предположениях врача, и вместе с ней мы ждали результатов. Она очень меня поддержала. Мужу я смогла сказать только на третий день после выписки. Несколько дней я думала, как лучше всё объяснить, боялась его реакции. Сейчас понимаю, что во многом сама накрутила себя и представляла только самый плохой исход.
— Изменилось ли что-то в Вашей семье после рождения дочери?
— Мы с мужем стали лучше понимать друг друга. Научились больше поддерживать, быть внимательнее к чувствам и состоянию каждого. И ещё — стали давать друг другу возможность заниматься любимыми делами.
— Как вы объясняли старшим детям особенности сестры?
— Сыновьям рассказать было непросто, потому что они ещё маленькие. У них появлялись вопросы, и мы старались отвечать на них аккуратно и честно — так, чтобы им было понятно по возрасту. Мы до сих пор много разговариваем с ними об этом и постепенно объясняем, что сестре нужна будет помощь и поддержка — не только сейчас, пока она маленькая, но и когда она вырастет.
—Чему, как вам кажется, Стефания научила своих братьев?
— Мне кажется, она научила не только братьев, но и нас, родителей, безусловной любви.
— В какой момент вы впервые почувствовали: «Я справлюсь»?
— Наверное, в тот момент, когда я поняла, что ничего не могу изменить. И тогда мир будто открылся заново. С рождением дочери в мою жизнь пришли не только испытания, но и невероятная внутренняя сила. Я стала решительнее, увереннее, счастливее. И, как ни странно, именно в этот период начали происходить события, о которых раньше я только мечтала. Меня стали приглашать в интересные проекты, на интервью, подкасты. Передо мной открывались новые горизонты. И жизнь словно сказала мне: «Ты на своём пути».
— Как изменилось ваше представление о материнстве после рождения младшей дочери?
— Это материнство стало для меня другим. Я начала больше помнить о себе: о своих целях, желаниях, о любви к себе. И именно это стало моей опорой. Ведь счастливая мама — это опора для всей семьи. С первых месяцев жизни Стефания была со мной везде: на съёмках, мероприятиях, встречах. Я не прятала её. И знаете, что произошло? Когда я решилась открыться и поделиться своей болью, я встретила невероятную поддержку. Оказалось, что вокруг очень много добрых, понимающих людей. И эта поддержка стала для меня настоящей силой.
— Вы работаете моделью. Изменилось ли ваше отношение к внешности, телу, камере после рождения дочки?
— Стефания изменила моё отношение не только к внешности. Я и раньше знала, что красота может быть разной. Но то, что она может быть настолько неземной, чистой и притягательной, я увидела именно в Стефании.
— В своём блоге Вы задаете вопрос: «Модель с синдромом Дауна. Возможно ли это?» Это про цель, чтобы Стефания стала моделью? Или цель глубже и масштабнее?
Это намного глубже. Я хочу донести до людей, что особенные дети и взрослые — такие же люди, как и все остальные. Они имеют право на жизнь, на любовь, на внимание, на мечты, на красоту, на то, чтобы быть видимыми. К сожалению, в нашем обществе до сих пор нередко встречается негативное отношение к детям с особенностями здоровья. С этим сталкиваюсь и я. Очень много хейта, злых комментариев, непонимания — всё это тоже стало частью моей реальности.
Сначала мне было по-настоящему тяжело. Меня это ранило до слёз. Я не могла понять, как взрослые люди могут писать ужасные слова в адрес маленького ребёнка. Почему столько жестокости? Почему в мире, где так нужна поддержка, находится место таким гнилым комментариям?Но со временем я научилась фокусироваться на другом: на добрых, искренних словах, на людях, которые поддерживают и не остаются равнодушными. Именно им я бесконечно благодарна. И знаете, я поняла одну важную вещь: те, кто пишет зло, делают это не от силы, а от своей внутренней боли. Часто это несчастные люди без внутренней опоры. Обижаться на них не стоит — их скорее нужно пожалеть.
— Есть ли стереотип, который вам особенно хочется разрушить?
— Мне очень хочется разрушить стереотип о том, что детей с особенностями развития нужно прятать, а диагноз — это повод для жалости. Я мечтаю и верю в такое будущее, где особенные дети будут по-настоящему приняты обществом. Где на них будут смотреть не через страх или сочувствие, а через уважение, интерес и желание увидеть человека глубже. Я вижу будущее, в котором СМИ, блогеры и телевидение регулярно говорят о жизни особенных детей — показывают не только трудности, но и радость, успехи, силу, уникальность.
Будущее, в котором люди с ограниченными возможностями могут устраиваться на работу, чувствовать себя нужными и полезными. Где для подростков с особенностями создаются профессии, учебные программы и возможности для самостоятельной жизни. И, конечно, мне очень хочется, чтобы реабилитационные центры были доступны каждому родителю — по стоимости, качеству и географии. Чтобы помощь не была привилегией, а стала нормой.
— Что вам важно показать через блог о жизни с ребёнком с синдромом Дауна?
— Мой блог сейчас — это не просто фотографии, тексты и видео. Это пространство мотивации, поддержки и искренности. Я получаю много сообщений от мам, которые впервые решаются показать миру своих детей с особенностями. Они перестают бояться, прятаться, стыдиться — и начинают гордиться. И знаете, для меня это невероятно ценно. Это то, что я называю своей миссией: нести людям веру в чудо. Показывать, что жизнь с особенным ребёнком — это не приговор, а путь силы, любви и роста. Истории, связанные со Стефанией, вдохновляют не только моих подписчиков, но и меня саму.
—Как появилась идея создать пространство поддержки для мам особенных детей?
—Я прошла длинный путь принятия. И прошла его во многом одна. Мне очень хочется, чтобы мамы с самого рождения особенного ребёнка чувствовали себя в безопасности, а не оставались один на один со страхом и холодной реальностью. Когда мы обращались к врачам в государственной поликлинике, я не получила ни понятных рекомендаций, ни маршрута помощи. Всё, что мы узнали о реабилитации, терапии и необходимых специалистах, я находила сама — либо через свою аудиторию в блоге, либо от других родителей, таких же, как я. И, как это часто бывает, узнаём мы обо всём не от системы, а друг от друга — передавая важную информацию по крупицам. Именно поэтому я создала своё пространство поддержки. Чтобы рядом с мамой в самый уязвимый момент были не тишина и растерянность, а понимание, опора и живые люди, которые уже проходили этот путь.
— Почему мамам особенных детей так важно понимать «Ты не одна»?
— Я сама прошла сложный путь — от страха, непонимания и одиночества до принятия, поддержки и уверенности. И теперь я точно знаю: я хочу помогать другим. Тем родителям, которые только что узнали о диагнозе своего малыша. Которые сидят в палате роддома и не понимают, что делать дальше. Которым, как и мне когда-то, просто вручили бумагу и оставили в тишине.
Моя мечта — создать брошюру-помощник, которая будет лежать в каждом роддоме. В ней будут сайт, чат поддержки, список организаций и специалистов, контакты других родителей, которые уже прошли этот путь. Там будет пошаговый план: как оформить пенсию, какие есть льготы, где получить юридическую помощь, к каким врачам обращаться и где искать реабилитацию. Я хочу, чтобы ни один родитель больше не оставался один. Чтобы с первого дня у семьи была опора: команда, информация, поддержка. И чтобы родители понимали: да, путь может быть непростым, но он возможен. А главное — они не одни.
— Где вы сами берёте ресурс, чтобы поддерживать других?
— Мой главный ресурс — это добрые сообщения от мам особенных детей.
— Что бы вы сказали маме, которая сейчас держит на руках новорождённого особенного ребёнка и боится будущего?
— Мир меняется. И чем больше нас — открытых, говорящих, не боящихся, — тем быстрее общество научится понимать, что особенные дети — это тоже просто дети. Со своими желаниями, мечтами и правом быть счастливыми. Если вы сейчас только в начале пути, не замыкайтесь. Делитесь. Обращайтесь за поддержкой. Говорите. Потому что именно в этой открытости — ваша сила, ваша опора и путь к лучшему будущему для вас и вашего ребёнка.