Когда физическая боль длится годами, она постепенно вытесняет все: людям приходится отказываться от работы, встреч с друзьями, привычной жизни. Одной из причин хронической боли может быть фибромиалгия — диагноз, о котором знают далеко не все специалисты. «Такие дела» поговорили с людьми, живущими с постоянной болью, и с врачами, начавшими исследовать это явление.
«Моя история — это 13 неврологов за шесть лет, прежде чем мне смогли поставить диагноз. И при этом я не ипохондрик, — рассказывает Дарья Савостикова, учредитель и руководитель благотворительного фонда помощи людям с хроническим болевым синдромом “Астра”. — Врачи советовали мне перестать носить электронные часы! Якобы именно из-за них у меня тахикардия. Еще говорили, что не нужно читать аннотации к препаратам — тогда не будет побочных эффектов».
«Наверное, за больничным пришла?»
Когда Дарье было 30 лет, у нее заболела спина. Со временем боль стала постоянной. Через несколько месяцев к боли в спине добавились боли в ногах, руках и шее. Она обратилась к неврологу. Диагноз занял несколько строк, но причину боли так и не нашли. Дарье рекомендовали щадящий режим и советовали отказаться от физических нагрузок.
«Позже стало понятно, что, наоборот, важно было постепенно укреплять мышцы спины — например, плавать, заниматься легким спортом или ЛФК. Это могло бы изменить ситуацию. Но к этому пониманию я пришла уже спустя годы», — рассказывает Дарья. Она также вспоминает, что некоторые врачи прямо говорили ей: «Что ты, молодая, ходишь жалуешься? Наверное, за больничным пришла?»
«Медицинский газлайтинг — это то, с чем часто сталкиваются пациенты, такие как мы», — объясняет Яна, координатор БФ «Астра». Существует понятие «невидимая инвалидность» (invisible disabilities) — так называют тяжелые состояния, которые незаметны со стороны и часто не отражаются в анализах. В таких случаях врачи нередко списывают симптомы на психосоматику или ипохондрию, и человек снова остается без помощи.
Яна сама живет с хронической болью и говорит, что это состояние похоже на ежедневную агонию, но никто не знает, чем тебе помочь. «Человек с фибромиалгией ходит по врачам узкого профиля и пытается решить все эти проблемы по отдельности, — делится Яна. — Но, разумеется, без верного диагноза не может быть эффективной терапии. Эта карусель может длиться годами до постановки верного диагноза. Получить правильный диагноз — это невероятная, просто невозможная удача».
«Болели уши, зубы и язык»
Спустя два года безуспешного лечения Дарья решила прекратить «медицинские эксперименты». Она уволилась с работы, полностью изменила образ жизни, начала заниматься спортом, старалась меньше нервничать и больше гулять. «Боль была все время, но с ней можно было справляться», — говорит Дарья.
Ситуация изменилась в 2020 году, когда состояние девушки стало ухудшаться. «Начали болеть суставы, лицо, уши, зубы, язык — фактически все, от макушки до кончиков пальцев», — рассказывает она. Уровень боли нарастал. Больше года врачи не могли определить причину этого состояния. «В какой-то момент стало казаться, что все совсем плохо и, возможно, я вообще не узнаю, что со мной происходит, — продолжает Дарья. — Когда начали болеть уши и зубы, я пошла к лору, потом — к стоматологу. Оба сказали, что с их стороны проблем нет, порекомендовали обратиться к ревматологу. И к моему счастью, я попала к молодому ревматологу: девушка всего несколько лет работала по специальности, но, опираясь на мою симптоматику, Google и справочник МКБ-10, смогла поставить диагноз “фибромиалгия”».
Однако после этого Дарью направили к неврологу. Врач сразу заявила, что не верит в фибромиалгию. «Снова выставили массу диагнозов по симптоматике: отдельно бессонницу, еще что-то — сейчас уже не вспомню. В итоге несколько строк в диагнозе вместо того, чтобы назвать все одним словом — “фибромиалгия”. Тогда я бы не тратила время на лечение, которое только усугубляло ситуацию. В тот момент уже в течение многих лет не было ни дня, когда у меня не болело в принципе все тело. Полечив меня, эта невролог отправила к психиатру, фактически расписавшись в своей беспомощности. Я услышала фразу, что со мной все нормально и нужно “лечить голову”».
Тогда Дарья попросила знакомых помочь ей найти невролога, который разбирается в хронической боли. И такой специалист нашелся. «Он посмотрел мои предыдущие выписки и сказал, что не понимает, почему еще несколько лет назад не был выставлен этот диагноз [— фибромиалгия]», — рассказывает она.
Назначенная терапия позволила Дарье около полутора лет сохранять относительно стабильное состояние. «Жизнь была почти полноценной. Да, на таблетках. Да, я чувствовала боль, — рассказывает Дарья, — но не было такого, что сегодня я погуляю или поработаю больше, а завтра не смогу встать».
Однако со временем состояние снова ухудшилось. Дарья признается, что не очень любит рассказывать свою историю, потому что это «не самый обнадеживающий пример».
«Людям, которые сами находятся в таком состоянии, важнее слышать истории с длительной ремиссией, когда человек принимает препараты, занимается физической нагрузкой, меняет образ жизни и может долго сохранять стабильное состояние. Такой пример дает надежду, — считает она. — На сегодняшний день у меня нет ни одного препарата, который снижал бы боль хотя бы до пяти баллов. Мой средний уровень — шесть-семь баллов по шкале ВАШ, и в этом состоянии я нахожусь постоянно».
Превозмогающие вместе
В 2021 году в России появилась возможность оформлять инвалидность при фибромиалгии. Этого добились сами пациенты. Активистка Дина Котова, живущая с хроническим болевым синдромом, создала АНО «Превозмогая боль».
«К нам обращались люди в отчаянии, в очень тяжелом состоянии. Хроническая боль выматывает, обездвиживает, изнуряет, ограничивает и переворачивает жизнь с ног на голову», — рассказывает Дина.
Вместе с участниками сообщества из разных регионов она обратилась в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. В итоге фибромиалгию признали основанием для установления инвалидности. После постановки диагноза Дарья вступила в пациентский чат «Превозмогая боль» и нашла там больше информации о своем заболевании, чем где-либо еще. По мере сил она старалась участвовать в работе «болевого» сообщества. А в июне 2024 года Дина предложила ей зарегистрировать фонд, и девушка почти сразу согласилась.
«Мытарства, которые мы проходим с момента дебюта заболевания до момента получения хотя бы диагноза, занимают годы. Это боль, которую причинили в том числе и врачи, к которым идешь за помощью. Боль от потери того, что было в жизни и чего сейчас нет. Именно эта боль во многом стала толчком к началу этой деятельности», — объясняет Дарья.
Так появился благотворительный фонд «Астра», где сегодня работают вместе пациенты, врачи, психологи и волонтеры. Дарья мечтает о том, чтобы о них узнало как можно больше людей. «Боль не видно. А болеющим важно знать, что они не одни и что боль не приговор», — убеждена она.
«Просто удалили весь нижний ряд зубов»
Элина Скрипниченко, врач-ревматолог, председатель попечительского совета фонда «Астра», рассказывает, что присоединилась к команде, когда организация только формировалась.
«Я тогда была начинающим ревматологом, сидела на приеме, и мне было страшно. Ко мне приходили пациенты, у которых болело все, но я не видела ревматологии и не понимала, что происходит», — вспоминает она.
О фибромиалгии Элина тогда слышала, но не была с ней знакома. В университете об этом не рассказывали, разбираться пришлось самостоятельно. «Я начала изучать вопрос и наткнулась на пациентский чат. Сначала просто читала, потом стала понемногу отвечать, что-то подсказывать. А потом меня позвали присоединиться к работе фонда», — говорит Скрипниченко.
Лечить хроническую боль сложно. Сначала нужно точно понять, что речь идет именно о фибромиалгии, а не о другом заболевании, которое может давать сходную симптоматику. Диагнозов, при которых у человека может быть сильная боль практически во всем теле, довольно много, в том числе ревматологические и другие системные заболевания. Поэтому врачу сначала важно исключить другие причины.
«Это может странно звучать, но пациенты приходят и рассказывают, что у них болит кожа, болят волосы, глаза, зубы и ногти, — делится Элина. — Было несколько случаев, когда стоматологи просто удалили человеку весь нижний ряд зубов — настолько сильной была боль. Но после удаления она никуда не делась».
При фибромиалгии есть диагностические критерии, но проявляется заболевание у всех по-разному, рассказывает Скрипниченко. Одно из различий связано с психологической реакцией на боль.
«Один человек может зацикливаться на боли, может постоянно о ней думать и постепенно отказываться от привычной жизни, — говорит Элина. — Другой, наоборот, старается полностью игнорировать свое состояние. Это две крайности, и обычно мы пытаемся найти какой-то баланс. Кроме того, у пациентов могут различаться сопутствующие симптомы. У одних выражены вегетативные проявления — например, учащенное сердцебиение, синдром раздраженного кишечника, боли в животе, нарушения стула. У других сильнее страдает сон или концентрация внимания».
Частая просьба, с которой люди обращаются в фонд, — маршрутизация. Пациенты с хронической болью просто не понимают, к кому идти, куда обращаться. Особенно остро проблема стоит в небольших городах, где может не быть специалистов по фибромиалгии. Поэтому в фонде ведут списки врачей по разным регионам и стараются направлять людей к тем, кто действительно работает с хронической болью.
«Важно поставить диагноз как можно раньше — тогда и прогноз лучше. Я это вижу по своим пациентам, — рассказывает Элина. — Если боль длится годами, а иногда и десятилетиями без лечения, полностью избавиться от нее уже не получится. Однако существенно снизить ее уровень, скорее всего, можно. А на раннем этапе есть шанс убрать боль почти полностью. Чем дольше она сохраняется, тем хуже прогноз».
Дополнительные сложности создают и изменения в регулировании лекарств. С 2026 года габапентин — препарат, который применяется в том числе при хронической боли, — включен в перечень предметно-количественного учета.
«К сожалению, это ухудшило ситуацию с лечением наших подопечных с хронической болью, — сетует Элина. — Раньше хотя бы его назначали, а теперь габапентин будет очень многим недоступен. Врачи писали обращения на этапе редакции приказа, но это не помогло».
«Дайте я умру у вас на лавочке»
41-летняя Оксана живет в Смоленске. Первые приступы боли появились у нее уже в 15 лет. Это происходило на фоне тяжелой обстановки в семье. «Дома были скандалы, отец пил. Мама терпела, и мне, как старшей дочери, приходилось защищать младшую сестренку», — вспоминает она.
Мать несколько раз водила ее к врачам, но диагнозы были типичными для того времени: «вегетососудистая дистония», «быстрый рост» и советы «побольше бывать на свежем воздухе».
В 19 лет у Оксаны родился сын, и после родов состояние резко ухудшилось — «Была сильнейшая слабость, болело все». Обследования ничего не показывали. «Меня даже отправляли к психиатру, но он не нашел никаких отклонений», — говорит она.
Состояние продолжало ухудшаться. Врачи пытались искать у Оксаны всевозможные ревматологические и генетические заболевания, но ни один диагноз не подтвердился. В итоге все снова заканчивалось направлением к психиатру. За эти годы у Оксаны накопилась целая стопка заключений от психиатров, где написано: «Здорова».
Главная сложность для пациентов с фибромиалгией в том, что у них часто нет видимых подтверждений болезни, объясняет врач-невролог Андрей Шкаровский. Только жалобы на боль и плохое самочувствие.
«Исследования ведутся, ученые пытаются найти объективные показатели, — рассказывает Андрей. — Но пока нет анализа, который можно было бы сдать в лаборатории и получить однозначное подтверждение диагноза. Он основывается только на симптомах и диагностических критериях».
Критерии называются ACR 2016, и они предложены Американской коллегией ревматологов. Сегодня это один из главных ориентиров при постановке диагноза «фибромиалгия».
«Мы буквально проходим по схеме тела и спрашиваем, где болело и как долго сохранялась боль, — объясняет Андрей. — По количеству отмеченных зон формируется числовой показатель. Второй важный показатель — индекс выраженности симптомов. Мы спрашиваем пациента о патологической усталости, о том, есть ли ощущение, что сон не восстанавливает силы. Мы оцениваем жалобы на ухудшение памяти, концентрации внимания, снижение скорости мышления. В клинической практике это часто называют фибротуман — состояние, когда человеку становится сложнее удерживать внимание, планировать, быстро обрабатывать информацию.
Если эти критерии выполняются, мы можем говорить о диагнозе “фибромиалгия”. Если же критерии не набираются, значит, мы продолжаем искать другие причины симптомов.
Человек не должен оставаться с этим один. Важно, чтобы у него была поддержка специалистов, которые понимают специфику хронической боли, — настаивает невролог. — Что касается лечения — это никогда не один врач. Здесь работает команда специалистов: врач-невролог, врач-ревматолог, врач-психиатр или психотерапевт, врач-реабилитолог».
В 30 лет у Оксаны начались приступы мигрени. «Я пила обычные обезболивающие, но они лишь чуть-чуть облегчали боль. В какой-то момент я дошла до 116 таблеток в день. Эта цифра точная! — подчеркивает Оксана. — В тот день я вызвала скорую. Мне сказали: “Сиди в приемнике, у нас бабушки, дедушки — все страдают”. Про меня вспомнили через четыре с половиной часа. Говорят: “Что с тобой?” Говорю: “Мигрень”. — “Диагноз сама себе поставила? Не инсульт, не инфаркт — иди, пожалуйста, куда-нибудь”.
Я вышла из приемного покоя, присела на лавочку, начала в интернете искать врача, — продолжает Оксана. — Нашла врача-невролога Александра Ракова из частной клиники. Тут же вызвала такси и поехала к нему — без записи, без всего. Наверное, на ресепшене меня девушки пожалели, потому что окошко для меня нашли. Я к нему заползла со словами “Доктор, выключите свет, дайте я умру у вас на лавочке”».
Уже в этой клинике, после множества тестов и анализов, Оксане подтвердили мигрень и впервые поставили диагноз — фибромиалгия. Врач назначил лечение, и впервые в ее состоянии появилось хоть какое-то улучшение. «Я хотя бы по ночам начала спать и не просыпаться от боли, потому что мне нужно перевернуться», — комментирует Оксана.
«В целом существует три типа боли, — объясняет врач-невролог Андрей Шкаровский. — Есть классическая ноцицептивная боль, связанная с повреждением тканей, — например, когда человек ударился, травмировался, есть воспалительный процесс, и возникает понятный болевой синдром.
Есть нейропатическая боль, которая связана с повреждением или заболеванием самой нервной системы — например, при поражении нерва или нервного корешка. И есть ноципластическая боль — она обусловлена особенностями обработки сигналов боли в центральной нервной системе. Именно эта боль — реальная, не выдуманная — и возникает при фибромиалгии».
После постановки диагноза в частной клинике Оксана решила попробовать получить назначенное по ОМС лечение. В поликлинике, по ее словам, реакция была скептической. «“Мы тебе никогда не поставим мигрень на основании какого-то частного заключения”. А дальше они при мне начали гуглить, что такое фибромиалгия. Это была заведующая неврологическим отделением, врач-невролог», — говорит Оксана.
В конце концов, по ее словам, эксперты отказали в оформлении документов и заявили, что «ей ничего не положено». Тогда Оксана написала заявление на врачебную комиссию: по закону ее обязаны провести перед направлением на МСЭ (медико-социальная экспертиза).
«Собралась врачебная комиссия, и невролог мне говорит: “Мигрень не может быть ежедневной. Мы все прекрасно понимаем, что это не мигрень. Болячку зарубежную ты вообще где-то вычитала. Это даже в карту переносить не будем», — вспоминает она.
Однако женщина все же добилась, чтобы ее отправили на обследование в Москву. Там ее снова осмотрел врач-невролог и поставил диагнозы — фибромиалгия средней тяжести и хроническая резистентная мигрень тяжелого течения.
Когда она вернулась с этим заключением в поликлинику, врачам пришлось внести диагнозы в медицинскую карту, поскольку обследование проходило не в частной клинике, а в государственном институте по ОМС.
Ну а сама комиссия по МСЭ длилась около пяти минут. Прежде всего врача-эксперта смутило наличие у Оксаны педикюра. «Мол, не по-инвалидски это», — вспоминает женщина. Также прозвучало мнение, что фибромиалгия — «заболевание, которое придумали на Западе, а мы живем не там».
На второй комиссии разрешили присутствовать лечащему врачу Оксаны Александру Ракову. «Опрос и осмотр проходили уважительно и достаточно тщательно. После полутора часов общения со специалистами — неврологом и терапевтом — нам предложили дождаться медицинского психолога», — пишет Раков в своем телеграм-канале.
Тем не менее и после второй комиссии в оформлении инвалидности Оксане отказали. Сейчас у нее тяжелое течение болезни. Из-за постоянной боли она не может работать, а лечение в частной клинике обходится дорого. При этом Оксана заботится о пожилой маме и шестилетнем сыне.
«Вам все равно ничего не помогает»
44-летняя Ольга делит фотографии в телефонной книге на две части: «Это я еще не болела» и «Это я уже больная». До — это период до 39 лет, когда еще не было постоянной изматывающей боли во всем теле.
Ольга описывает свое состояние так: «Меня как будто исколотили палками» или «По-моему, меня переехал КамАЗ». Только проснувшись, она буквально скатывается с кровати с ощущением, будто накануне «таскала тяжелые штанги или перекопала поле».
Она рассказывает, что проходила множество обследований, перепробовала назначенные препараты и разные лечебные процедуры, но не получила ни малейшего улучшения. Однажды фельдшер скорой помощи даже в сердцах бросила шприц на диван и крикнула ей: «Зачем вы нас вызываете? Вам все равно ничего не помогает!»
В какой-то момент Ольге поставили диагноз «ипохондрия». Однако она не согласилась с этим и продолжила искать причины своего состояния самостоятельно. «Я была в отчаянии, не понимала, что со мной происходит, — признается Ольга. — Часто плакала. Нет, не так — истерически рыдала от безысходности, от бессонных ночей из-за боли».
«Жизнь человека с хронической болью во многом наполнена страданием, — говорит Валерий Грачев, психиатр-психотерапевт, главный специалист направления ведения пациентов с сопутствующими хронической болью и функциональными расстройствами. — Довольно часто на этом фоне возникают вторичные психические сложности. По данным исследований, тревожные и депрессивные состояния появляются почти у половины людей с хронической болью и могут сохраняться длительное время».
Грачев также добавляет, что при хронической боли часто нарушается сон, ухудшаются память и внимание. Человеку сложнее работать, и возникает ощущение, что он не реализуется в полной мере. Вместе с этим может появляться социальный стыд — чувство, что ты не справляешься со многими событиями своей жизни, и это еще больше усугубляет состояние.
«Опыт хронической боли сильно меняет человека, — объясняет врач. — Переживание интенсивной боли может влиять и на ощущение себя: иногда люди говорят об изменении восприятия времени, о потере чувства целостности, когда все внимание сосредоточено на боли и тело воспринимается как “комок боли”».
Эти изменения могут быть тяжелыми, добавляет Грачев, поэтому с точки зрения психотерапии работа может облегчить это состояние и снизить влияние боли на жизнь человека.
Однако далеко не все могут работать в этом состоянии. Так, например, Ольге пришлось уволиться с работы — уже пятый год она домохозяйка. Сейчас ее жизнь в основном идет по одному и тому же маршруту «дом — больница — дом — больница».
«Я потеряла многих друзей, — сокрушается Ольга. — Изначально слышала от них: “Ну ты же все равно не пойдешь с нами, поэтому мы тебя не зовем…” или “Ну что, прям так сильно болит, что не можешь прийти, что ли?!” Сначала я обижалась, но потом приняла это или привыкла. Я поняла, кому действительно нужна как друг, а кто, как оказалось, другом и не был. Сейчас мой круг общения очень узкий. В основном это друзья по несчастью».
В конце концов, после года метаний и боли, Ольга получила диагноз «фибромиалгия». С одной стороны, она почувствовала облегчение, потому что наконец получила объяснение своему состоянию. С другой — диагноз ее напугал: лечения, которое полностью избавляет от боли, не существует.
«В своей практике я видел пациентов, у которых подобрана хорошая терапия, которые регулярно занимаются физической активностью, адаптированы к своему образу жизни и чувствуют себя настолько нормально, насколько это возможно при данном состоянии, — объясняет невролог Андрей Шкаровский. — Но у меня нет пациентов, которым можно было бы сказать, что все полностью прошло и больше ничего делать не нужно. То есть здесь выстраивается определенный образ жизни с учетом диагноза».
Конечно, в этот образ жизни добавляется и психотерапия. «Когда возникает боль, у многих людей появляется убеждение, что это какой-то необратимый органический процесс и дальше все будет только ухудшаться, — рассказывает психиатр-психотерапевт Валерий Грачев. — Это усиливает тревогу. Психотерапия может помочь разорвать замкнутый круг “боль — тревога — боль”. Тревога, в свою очередь, активизирует нервную систему — та становится более чувствительной, и за счет этого боль может нарастать. И с этим можно работать в психотерапии. В некоторых направлениях, например в терапии переработки боли, используются упражнения, которые помогают воспринимать боль без вторичного напряжения нервной системы».
Грачев говорит, что наиболее исследованными подходами к работе с хронической болью сегодня считаются когнитивно-поведенческая терапия и терапия принятия и ответственности (ACT). Эти методы указаны во многих современных клинических рекомендациях и могут улучшать качество жизни, снижать тревогу и депрессию, связанные с состоянием, а также в некоторой степени косвенно влиять на выраженность боли.
Также применяется MBSR — групповая терапия, основанная на практиках осознанности (mindfulness). По словам Грачева, такие практики могут помогать людям с хронической болью. Кроме того, в последние годы все больше внимания уделяется EAET — терапии эмоциональной осознанности и выражения эмоций. Исследования показывают, что эти методы могут помогать при хронической боли, в том числе уменьшать ее интенсивность.
Ольга раньше занималась с психологом и хотела бы вернуться к этой практике. Но сейчас она старается жить настолько, насколько хватает сил.
«Я не знаю, как буду чувствовать себя завтра, через неделю, месяц или год, поэтому просто иду дальше, — признается она. — Боль никуда не уходит, иногда кажется, будто она изнутри ломает ребра. Поддержка людей — родных, друзей или тех, кто живет с таким же заболеванием, — наверное, самое важное лекарство, прежде всего от душевной боли. Нам важно быть услышанными и понятыми».
Спасибо, что дочитали до конца!
Иллюстратор: Мария Рощина
Текст: Ольга Матвеева
Помочь нам