Елене Шаламовой 46 лет, она живет в Петропавловске, на севере Казахстана. Тяжелая болезнь — ревматоидный полиартрит — лишила ее возможности ходить. А недавно Лене пришлось столкнуться еще и с онкологическим диагнозом. Но она не жалуется на судьбу — работает в социальной организации Everland, а в свободное время пишет стихи и удивительные картины. Считает, что главные ее достижения еще впереди, а трудности — повод двигаться дальше.
«Это было самое чудесное время»
Лена росла очень подвижным и любознательным ребенком. С удовольствием ходила в детский сад, любила бегать, изучать окружающий мир. Болезнь пришла внезапно — в пять лет девочке вдруг стало трудно ходить, по ночам она просыпалась от боли в ногах. Врачи поставили диагноз — ревматоидный полиартрит. Это болезнь, при которой суставы разрушаются и теряют подвижность.
«Меня сразу начали лечить, — вспоминает Лена. — Я месяцами лежала в больнице. Кроме традиционной медицины, пробовали народные методы — обертывания, компрессы. Но все было безрезультатно. Суставы болели по-прежнему, я не могла долго стоять на ногах и быстро уставала даже после коротких прогулок».
90-е годы стали для семьи Елены временем серьезных перемен. Мама девочки потеряла работу, и родителям пришлось искать новые источники дохода. Из-за этого у них оставалось меньше времени на лечение дочери. К счастью, Лена чувствовала себя неплохо и до четвертого класса даже училась в обычной школе.
«Меня провожала и встречала бабушка, — поясняет Елена. — В начальной школе не нужно было ходить по кабинетам, поэтому проблем не возникало. Это было чудесное время, один из лучших периодов в моей жизни! Мне очень нравилось учиться. В любую погоду — мороз, метель, дождь, грязь — я была готова идти в школу. С одноклассниками я поддерживала ровные отношения: близких друзей у меня не было, но все относились ко мне хорошо».
После третьего класса возникли трудности: Лену перевели в класс, где собрали самых сильных учеников. Уроки проходили в разных кабинетах, иногда на разных этажах, и передвигаться между ними стало тяжело и небезопасно. Поэтому девочке пришлось перейти на домашнее обучение. Учителя несколько раз в неделю приходили к ней домой — объясняли новые темы, проверяли домашние задания. С новыми одноклассниками у Лены не было контакта, но ребят из начальной школы она помнит до сих пор.
«Я очень хотела получить профессию»
Лена горела желанием продолжить учебу, но из-за болезни мечта была почти недостижимой. К тому времени суставы женщины сильно деформировались, ей стало трудно ходить. Посещать занятия в вузе или ездить на сессии она не могла: онлайн-образования в то время еще не существовало.
«Мне было очень обидно, — вспоминает Елена, — Ведь многие люди, у которых нет проблем со здоровьем, учиться не хотят, а я, с огромной тягой к знаниям, была лишена этой возможности. Однажды в газете мне попалось объявление о заочных бухгалтерских курсах. Я сразу же попросила маму записать меня туда и несколько лет училась…по почте. Получала учебные материалы, изучала, выполняла задания и отправляла их обратно. Учёба давалась легко, но особого интереса у меня не вызвала».
В работе бухгалтера для Лены оказалось слишком много препятствий. Отвозить документы в налоговую, много общаться с людьми — женщина не представляла, как сможет с этим справиться. Поэтому диплом лег на полку, но желание работать никуда не делось.
«Я не знала, чем вообще могу заниматься, — делится Елена, — К счастью, в 2002 году у меня появился первый компьютер. Я освоила его самостоятельно, с помощью книг. А затем стала целенаправленно искать работу. Помня о своей любви к английскому, решила попробовать себя в роли переводчика. Нашла вакансию, меня приняли с испытательным сроком и дали задание — перевести главу из книги. Месяц я билась над текстом, обложившись словарями. Сдала, получила много правок и поняла, что моих знаний языка для такой работы недостаточно».
Проплакав несколько дней, Лена продолжила поиски. Однажды на сайте по поиску работы увидела вакансию аудиорасшифровщика. Обрадовалась — в школе с грамотностью у нее всегда было хорошо. Откликнулась, успешно выполнила тестовое задание и долгих двенадцать лет сотрудничала с московским издательством. Поначалу Елену все устраивало: удаленный формат, гибкий график, посильные задачи, минимум общения с людьми. Но со временем зарплату стали задерживать, она практически не росла, а большие объемы задач не получалось брать физически. Поэтому Лена стала задумываться о смене работы.
Сложно, но интересно
Несколько лет назад Лена нашла в соцсети страничку женщины в инвалидной коляске, тоже родом из Казахстана. Она делилась своим опытом работы в Everland — организации, помогающей людям с инвалидностью получить необходимые для работы навыки и найти ее. Вдохновившись, Лена решила отправить свое резюме в Everland и вскоре начала работать там. Сначала брала интервью, писала технические задания, готовила фотоистории. А вскоре ей доверили ведение соцсетей организации. Этим Лена занимается до сих пор, совмещая обязанности SMM-специалиста с другими задачами.
Если вам близка история Лены и важна тема инклюзии, поддержите Everland! Любая помощь — репост, рассказ друзьям или финансовый вклад — поможет нам сделать мир доступнее. Вместе мы можем больше!
«Работа сложная, но очень интересная, — делится Елена. — Здесь я в первую очередь прокачала свои навыки общения. На прежней работе контактировала только с одним человеком, а в Everland гораздо больше взаимодействую с коллегами. Я узнала много нового о написании текстов, разобралась, как работают инклюзивные проекты. Для меня это возможность выйти в большой мир, чувствовать себя полезной».
Елена принимала участвовала в создании программы «Онконавигатор». Ее цель — практическая помощь людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями. Лена помогала создавать первые 20 дорожных карт по лечению разных видов рака: брала интервью у пациентов, общалась с ведущими врачами-онкологами и собирала необходимую для сайта информацию.
«Эта работа помогла мне понять — даже в самой безнадежной ситуации важно не опускать руки и бороться, — отмечает Лена. — Я познакомилась с прекрасными врачами — они действительно делают все, чтобы помочь пациенту. А истории людей, победивших рак, о которых мы рассказываем в СМИ, придают уверенности. Конечно, бывают случаи, когда болезнь развивается очень быстро, но, пока есть хоть какой-то шанс, нужно пробовать все возможное».
За каждой дорожной картой «Онконавигатора» — чья-то надежда. Наши материалы помогают людям выбрать правильный путь лечения и не остаться наедине с болезнью. Любая поддержка — информационная или финансовая — поможет сделать эту информацию по-настоящему доступной.
Тогда Елена ещё не знала, что эти знания пригодятся ей самой. Несколько лет назад ей тоже поставили онкологический диагноз. Незадолго до этого она пережила сложные и тревожные месяцы — у ее отца, Владимира Константиновича, возникли серьезные проблемы со здоровьем. Он перенес сложную операцию, после которой много времени провел в реанимации. А через какое-то время у него диагностировали рак. Все это время Лена жила в постоянном напряжении, поэтому когда у нее обнаружили злокачественную опухоль, она почти не удивилась
«Новость о собственном диагнозе я восприняла спокойно, — вспоминает Елена, — Больше всего в тот момент переживала за папу, была настроена бороться, быть рядом и поддерживать его. В те дни мне помогали держаться работа и надежда на его выздоровление».
Несмотря на два серьезных диагноза в семье, Лена не опустила руки. Во многом — благодаря поддержке коллег. Основатель Everland Елена Мартынова и коллега Светлана Сидорова организовали ее поездку в Москву на обследование. «Они приняли огромное участие в моей истории. Для меня это бесконечно ценно, и я им всем очень благодарна», — признается Елена.
«Мне есть куда расти»
Несмотря на проблемы со здоровьем, Лена пишет чудесные картины — теплые, светлые, наполненные жизнью. У женщины нет художественного образования, она училась сама: читала книги, смотрела уроки в интернете, экспериментировала с красками, карандашами и пастелью. В 2014 году в музее изобразительных искусств Петропавловска прошла персональная выставка Елены Шаламовой, которая стала важным событием в ее жизни.
«Я с детства люблю рисовать, но это больше хобби, чем профессия — поясняет Лена. — Живопись меня завораживает — в ней есть какая-то магия. Да и просто это замечательный способ передать красоту мира и людей. К своим работам я отношусь критично. Некоторые из них кажутся мне более удачными, чем другие. Но чувствую — мне есть куда расти».
Отец Елены бережно хранит работы дочери. Ему уже за 70, но он по-прежнему остается для нее поддержкой и опорой.
«Папа — самый главный человек в моей жизни, мой стимул, моя поддержка, — рассказывает Лена. — Он старается делать для меня всё, что в его силах. Это простое счастье, когда он рядом».
Лена мечтает, чтобы папа поправился и больше не болел. А еще — наконец переехать в новую квартиру, которую женщина купила сама. Квартира расположена на первом этаже, на входе в подъезд — удобный пандус, а рядом с домом — парк, который Лена видит из окна своей нынешней комнаты. После переезда она сама сможет выходить на улицу, гулять, дышать свежим воздухом. Ещё одна мечта — электрическая коляска, чтобы передвигаться без посторонней помощи. На вопрос, каким достижением она гордится больше всего, Лена отвечает скромно: «Не нашла у себя ничего, чем могла бы гордиться. Может быть, самое главное мое достижение еще впереди».
Автор: Диана Жигалова
***
Материал создан при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда»
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.