Я долго думала, писать ли вообще эту статью.
Но потом поняла, что если наш опыт поможет хотя бы одному родителю быстрее найти помощь для своего ребенка — значит все это уже не зря.
Поэтому сегодня хочу честно рассказать, через что мы сейчас проходим с моим сыном Игорем.
Как все началось
Этот год начался для нашей семьи очень тяжело.
В январе Игорек сильно переболел гриппом. Почти 5 дней с очень высокой температурой, которую было практически невозможно сбить.
А потом у него резко начало падать зрение.
Сначала это выглядело странно и непонятно.
Он начал хуже видеть текст в учебниках.
Потом перестал видеть, что пишет сам.
А сейчас он не может читать даже книжки для малышей, где буквы обычно очень крупные.
Появилась периодическая светобоязнь.
На фоне проблем со зрением развилось вторичное периодическое косоглазие.
Первый диагноз — паралич аккомодации
Первой клиникой, куда мы поехали, был Оптикстайл.
После обследования врач поставил диагноз — паралич аккомодации.
Если объяснять простым языком, это нарушение способности глаза нормально фокусироваться на предметах.
На тот момент диагноз не выглядел страшным. Нам объяснили, что это состояние хорошо поддается лечению.
Игорю назначили:
— очки
— физиотерапию
Очки сделали буквально за пару дней.
Потом началась череда поездок в клинику на процедуры.
И тогда мне казалось, что еще немного — и все закончится.
Повторный прием и первый серьезный тревожный сигнал
Но после физиотерапии мы снова приехали на прием.
И именно тогда врач понял, что с диагнозом, скорее всего, ошиблись.
Улучшений не было вообще.
Нам сделали повторное обследование, ОКТ, и тогда впервые прозвучал другой диагноз:
подозрение на наследственные ретинальные дистрофии.
После этого нас направили на МРТ.
МРТ и первое облегчение
Наверное, родители меня поймут.
Когда ребенку назначают МРТ головного мозга, в голове начинают появляться самые страшные мысли.
К счастью, МРТ показало, что с мозгом все в порядке.
И это было огромным облегчением.
Но проблема со зрением никуда не делась.
Значит, нужно было искать дальше.
Почему второе мнение — это обязательно
Именно в этот момент я поняла:
нам нужно второе мнение.
А потом оказалось, что и третье тоже.
После этого мы посетили еще двух офтальмологов в разных клиниках.
И оба врача поставили уже другой диагноз — подозрение на атрофию зрительного нерва. Лечения нам не назначили. Отправили к неврологу.
Но невролог ничего конкретного сказать не смогла и снова отправила нас обратно к офтальмологам.
Если честно, именно тогда мне стало особенно тяжело морально.
Потому что создавалось ощущение, будто нас просто перекидывают от врача к врачу, а время при этом идет.
Именно тогда у меня впервые появился настоящий страх потерять время.
Поездка в крупную клинику Москвы
После этого мы решили поехать в крупную частную клинику в Москве.
Честно — в тот момент у меня уже буквально сдали нервы.
Я ехала туда с огромной надеждой, что нам наконец-то найдут причину и назначат какое-то понятное лечение.
Но там мы снова услышали примерно то же самое:
подозрение на атрофию зрительного нерва.
И опять — без четких ответов, без понимания, что делать дальше.
Нас просто отправили искать помощь где-то еще.
В тот момент мне хотелось одновременно орать, плакать и просто со всеми ругаться от бессилия.
НИИ глазных болезней — место, где наконец начали разбираться
Следующим этапом стало НИИ глазных болезней им. Гельмгольца.
Но запись туда была примерно на полтора месяца вперед.
И здесь хочу дать очень важный совет родителям.
Если вам срочно нужно попасть в крупный НИИ — звоните туда или приезжайте лично и просите записать вас на случай отмены записи другими пациентами.
Именно так получилось у нас.
Один из пациентов отменил визит на следующий день.
И уже на следующий день мы попали в НИИ.
Наверное, именно тогда впервые за все это время у меня появилось ощущение, что нами действительно начали заниматься серьезно.
Что нашли в НИИ глазных болезней — и почему только там смогли увидеть полную картину
Мы проходили обследования в НИИ глазных болезней два дня.
И именно там наконец стало понятно, почему заключения предыдущих врачей так сильно различались.
На самом деле каждый из врачей видел только часть проблемы.
Первый врач увидел дистрофию сетчатки, но просмотрел атрофию зрительного нерва.
Трое следующих офтальмологов, наоборот, увидели атрофию зрительного нерва, но не заметили проблему с сетчаткой.
И только в НИИ смогли собрать всю картину полностью.
Итоговое заключение:
— подтвержденная атрофия зрительного нерва
— макулодистрофия сетчатки
И знаете… именно диагноз с атрофией зрительного нерва неожиданно подарил нам надежду.
Потому что исследования показали:
нерв еще жив.
А значит — есть шанс его лечить и восстановить.
Когда врач сказал эту фразу, наверное, впервые за долгое время у меня внутри появилось облегчение.
Потому что до этого момента мы жили в состоянии полной неизвестности.
А вот с дистрофией сетчатки все пока намного сложнее.
Сейчас врачи предполагают, что заболевание генетическое.
Но проблема в том, что наследственных заболеваний сетчатки очень много.
Они развиваются по-разному.
Некоторые прогрессируют медленно.
Некоторые — быстро.
Какие-то частично поддаются терапии.
Какие-то до сих пор плохо изучены.
И именно поэтому сейчас никто не может дать нам точный прогноз.
Исход может быть абсолютно разным.
От варианта, при котором мы все это стабилизируем, пролечим и зрение восстановится…
До варианта, при котором мой сын может полностью потерять зрение.
И наверное именно эта неизвестность сейчас самая тяжелая часть всей истории.
Поэтому следующим этапом нас направили в НИИ им. Бочкова — на генетические исследования.
Сейчас главная задача врачей — понять, какое именно генетическое заболевание у Игоря.
Потому что только после этого можно будет говорить:
— о прогнозах
— о лечении
— о шансах
— и о том, как болезнь может развиваться дальше
Что важно понимать родителям
Наверное, один из самых важных выводов, который я сделала за эти месяцы:
если ситуация сложная — обычных клиник недостаточно.
Даже очень хороших.
Даже дорогих.
Даже московских.
Редкие офтальмологические заболевания лучше сразу смотреть в профильных НИИ.
Потому что там таких детей много.
Для них это не «редкий случай», а ежедневная практика.
И еще один очень важный совет:
ВСЕГДА идите за вторым мнением.
Потому что:
— один врач увидел только ретинальную дистрофию
— другие врачи — только атрофию зрительного нерва
— и только НИИ увидело обе проблемы одновременно
Что сейчас с лечением
Пока окончательного лечения у нас нет, потому что диагностика еще продолжается.
Сейчас Игорь:
— носит очки
— соблюдает режим нагрузки на глаза
— больше гуляет
— не занимается спортом
— не поднимает тяжести
Зрение сейчас практически не меняется, и это уже хорошо.
Сейчас наша главная задача — закончить диагностику и понять полную картину заболевания.
Самое тяжелое — неизвестность
Если честно, самым тяжелым для меня оказался даже не сам диагноз.
А неизвестность.
Когда никто долго не может найти причину.
Когда тебя отправляют от врача к врачу.
Когда ты понимаешь, что время идет, а зрение падает.
И конечно, было страшно осознавать, что один из предполагаемых диагнозов может привести к полной потере зрения.
Но потом я поняла очень важную вещь.
Мои переживания сами по себе не помогут моему ребенку.
Я просто должна делать все, что в моих силах.
Идти дальше.
Искать врачей.
Проходить обследования.
Поддерживать сына.
А остальное — уже не в моей власти.
И если вдруг когда-нибудь жизнь повернется так, что зрение действительно начнет уходить — значит мы найдем способ построить для Игоря полноценную счастливую жизнь.
Но пугать ребенка заранее своими страхами я точно не хочу.
Как нас спасает поддержка семьи
Наверное, именно в такие периоды особенно понимаешь, насколько важны люди рядом.
Мы с мужем и Игорем очень поддерживаем друг друга.
Когда у одного заканчиваются силы — двое других не дают провалиться в эту пропасть тревоги.
Мы разговариваем.
Шутим.
Поддерживаем друг друга.
Иногда просто молчим рядом.
И это дает огромную силу.
Отдельно я невероятно благодарна нашим родителям и родственникам.
Моей сестре — которая приютила нас в Москве на время обследований.
Нашим родителям — за постоянную помощь и поддержку.
Моему руководству — за понимание и возможность спокойно ездить по врачам, не переживая еще и за работу.
Врачам — которые ищут причину и поддерживают нас по-человечески.
И девочкам из регистратуры НИИ — которые помогли попасть быстрее.
Если честно, иногда у меня появляется ощущение, будто весь мир сейчас за нас.
Очень важный совет про документы
Если у ребенка происходят серьезные проблемы со здоровьем — заведите отдельную папку со ВСЕМИ документами.
Абсолютно всеми.
Выписки.
Заключения.
Диски.
Обследования.
Анализы.
Я собрала огромную папку со всеми исследованиями Игоря по офтальмологии и неврологии начиная практически с рождения.
И это невероятно помогает.
Потому что вам придется снова и снова передавать информацию от врача к врачу.
И еще один важный момент — деньги
Нужно честно сказать:
все эти обследования стоят очень дорого.
Например, только за 2 дня обследований в НИИ глазных болезней мы заплатили около 20 тысяч рублей.
А за несколько месяцев обследований в разных частных клиниках уже ушла очень большая сумма.
Да, второе мнение в частной клинике — это нормально и иногда очень полезно.
Но если врачи не понимают, что происходит — просите направление в НИИ.
Иначе можно месяцами крутиться между:
«нужно срочно искать причину»
и
«нужно где-то брать деньги на очередное обследование».
После заключения НИИ наш педиатр дала нам направление, благодаря которому дальнейшие обследования уже будут бесплатными.
И это огромное облегчение.
Отдельно хочу сказать про школу и семейное обучение
Наверное, это тоже очень важная тема, о которой почему-то мало говорят.
Если с вашим ребенком происходит что-то подобное — это НОРМАЛЬНО временно забрать его из школы.
Я очень долго переживала по этому поводу.
Думала:
— а как он будет социализироваться?
— а не отстанет ли от программы?
— а правильно ли это вообще?
Но в итоге я перевела Игоря на семейное обучение.
И сейчас понимаю — это было одно из самых правильных решений за последнее время.
Во-первых, в школе ему реально стало тяжело.
Когда ребенок плохо видит текст, не может нормально читать, быстро устает — обычная школьная нагрузка превращается в постоянный стресс.
Во-вторых, семейное обучение не привязано жестко ко времени.
И это оказалось огромным плюсом.
Мы спокойно можем:
— ездить на обследования
— проводить по 2 дня в неделю у врачей
— не переживать из-за пропусков
— не жить в постоянном страхе «мы опять отстали от программы»
Сейчас очень много хороших онлайн-школ и вариантов семейного обучения.
И честно — в нашей ситуации это сильно снизило уровень стресса и для ребенка, и для меня.
Поэтому если вы сейчас проходите через сложный медицинский период с ребенком — не бойтесь принимать такие решения.
Иногда психика и здоровье ребенка намного важнее «идеального» школьного пути.
Кстати, если вам интересна тема семейного обучения, онлайн-школ и того, как вообще это все устроено — я могу написать отдельную подробную статью про наш опыт.
Если интересно — маякните в комментариях 🤍
И напоследок
Недавно между обследованиями у нас появилось немного свободного времени, и мы съездили на Красную площадь.
Игорюня впервые увидел главную площадь страны 🤍
И я очень хочу, чтобы в памяти у него остались не только больницы и обследования.
Но и жизнь тоже.
Если вы сейчас проходите через что-то похожее — пожалуйста, держитесь.
Вы не одни.
И если мой опыт может кому-то помочь — пишите в комментариях. Я обязательно отвечу и расскажу все, что знаю сама. Даже если вам просто нужна поддержка - напиши мне https://vk.com/egp2014. В таких ситуациях важно помнить, что ты не один и сила внутри тебя. Всем мира и добра 🤍
Подписывайтесь на мой блог во ВКонтакте:
https://vk.com/club231644922
И на мой более личный канал в MAX:
https://max.ru/join/k4UuUenjQ5WA8SMzP-mzFuLXRZFxddAiI_jn5hddLWg