Алисе 12. У неё тяжёлые множественные нарушения: она не слышит, не говорит, не ходит, питается через гастростому.
Алисина мама Елена рассказывает, что познакомилась с «Перспективами» в сложный, переломный для себя период, когда после развода с мужем оказалась совсем без поддержки и с двумя детьми на руках — Алисой и её младшим братиком Никитой.
«Вот в тот момент я и обратилась в "Перспективы", — вспоминает она. – Тогда руководителем кризисной программы была Каролина Бернацка, а нашим социальным куратором — Маша Говорова. Они уже не работают в организации, уехали, но мы до сих пор иногда переписываемся, они поздравляют Алису с днём рождения, спрашивают, как дела. Та поддержка была для нас очень важной: тогда Алиса побывала впервые в Гостевом доме, за ней могли присмотреть на дому, помогали продуктами».
После того, как отец Алисы ушёл из семьи, с ними стала жить Ирина, сестра Елены. С её помощью удаётся справляться с ежедневным трудом по уходу за ребёнком с тяжёлой инвалидностью.
«Конечно, в первую очередь это отнимает физические силы, — говорит Елена. — Алиса растёт и становится тяжелее. Чтобы её помыть, её нужно отнести в ванну на руках – на коляске туда не проехать. Бывает трудно справиться с простыми процедурами — например, поменять памперс, так как она сопротивляется. А объяснить сложно, коммуникация затруднена из-за отсутствия слуха. Но я с ней всё равно разговариваю — и мне кажется, по лицу она считывает, злюсь я или, наоборот, радуюсь. Вижу, что с возрастом какие-то малюсенькие шажочки в развитии есть. Например, она берёт мою руку и тянет в ту сторону, куда ей надо — раньше такого не было».
Но и психологически тоже непросто. Памперсы, кормление, бутылки, соски – всё это обычная рутина мам с маленькими детьми. Но когда она затягивается на десятилетие, выдерживать её сложно. Елена вспоминает, что как-то одна женщина сказала ей: «Ну что тяжёлого, сидишь дома, ничего не делаешь, государство деньги платит». Объяснить посторонним людям, как это трудно, когда жизнь не меняется годами и нет никаких перспектив, почти невозможно.
Совсем недавно у семьи случился очередной кризисный период. Дети поочерёдно и подолгу болели («даже пандемию мы легче пережили», — говорит Елена). Было много трат, пришлось влезть в долги. Хозяева съёмной квартиры, в которой они прожили почти 10 лет, сообщили, что сдавать жильё больше не будут. Нужно было искать новое – а цены за эти годы очень подросли. Заболела мама, которая живёт в Беларуси, нужно было отпустить туда сестру Иру. Бывший муж сказал, что у него тоже проблемы и какое-то время он платить алименты не будет. Всё цеплялось одна за другое и катилось как снежный ком. Елена поняла, что единственная возможность справиться со всем этим непосильным грузом — отдать Алису на пятидневку в интернат.
В длинной очереди, где они были двадцать шестыми, освободилось место, и Алисе предложили его занять. Нужна была помощь с такси, и Елена позвонила одному из социальных кураторов нашего направления «Кризисная поддержка» — Наталье Луканиной, которая сейчас сопровождает семью Алисы.
«Когда я ей рассказала про всю эту ситуацию и про интернат, Наташа очень расстроилась. Я объяснила, что я не хочу Алису никуда отдавать, она ведь такая домашняя у нас, но у меня безвыходное положение. За столько лет уже смиряешься со сложностями: главное, что она рядом, и не нужно переживать, что с ней. Но с Алисой на руках я не смогла бы работать».
Наташа тут же предложила помощь «Перспектив». Оплата няни, памперсы, продукты — и у семьи появилась возможность выдохнуть. Ирину удалось оформить на несколько месяцев сиделкой к Алисе — и таким образом немного укрепить материальное положение семьи. Почти получилось рассчитаться с долгами. Нашлась социальная квартира – и теперь идёт активная подготовка к переезду, с которым тоже помогут «Перспективы».
«Наташа сказала, что закажут машину с грузчиками, и сама она постарается прийти: так она переживает, чтобы мы нормально переехали, — говорит Елена. — Я очень благодарна ей и всем "Перспективам" за помощь».
Благодаря этой помощи Алиса осталась дома, с родными людьми.
Скоро дети вместе с Ириной уедут к бабушке в Беларусь, как делали это каждое лето. А Елена будет обустраиваться на новом месте.
«Мне обещали помочь с работой — социальным работником на несколько дней в неделю по несколько часов, — говорит она. — Думаю, тогда я уже точно справлюсь».
Мы с вами можем внести в помощь Елене и другим мамам, воспитывающим детей с тяжёлой инвалидностью, свой посильный вклад. Поддержите работу нашей программы «Семейная поддержка» разовым или регулярным пожертвованием 👉 dobro.perspektivy.ru