Следующая неделя для меня будет насыщенной. Правда не совсем так, как мне хотелось.
Заканчиваются лекарства на месяц и мне предстоит посетить мой Онкоцентр, где я наблюдаюсь у онколога и Психоневрологический диспансер, где я наблюдаюсь у психиатра (не состою на учёте, а наблюдаюсь - важное уточнение 😊)
Если бы кто-то чуть больше года назад мне сказал о таком повороте в моей жизни - улыбнулась бы. Я считала себя неуязвимой и чуть ли не бессмертной. Да... Расскажи Богу...
Ну и если от онкологии (увы) никто из нас не застрахован, то к психиатру я могла бы и не попасть, если бы в самом начале серьёзнее относилась бы к себе, к своим эмоциям и вообще к жизни. Надо было ещё в августе - сентябре, когда начались первые звоночки, идти к психологу.
Впрочем, сейчас я отметаю все мысли, начинающиеся со слов "надо было"
Вспоминается детская песенка, из разряда черного юмора, которую мы с соседкой по парте однажды спели на уроке географии, да так увлеклись, что не осознали, что делаем это очень громко и нас выгнали с урока.
Ту-104 очень быстрый самолёт
Надо было поездом. Надо было поездом.
Это все слова, которые есть в этой песенке. По крайней мере мы знали только их. И положены они на мотив очень печальный. Из разряда ритуальной музыки. Так вот. как только я начинаю думать о чем то в таком ключе, как сразу говорю себе - надо было поездом. И вопрос закрыт.
Танцуем от того, что имеем на сегодняшний момент.
Если к психиатром всё достаточно просто - мне просто дадут новый рецепт, так как в анамнезе есть всё, что меня сейчас беспокоит и тревожит. И вкупе с моим основным заболеванием (онкология) абсолютно нормально принимать антидепрессанты и ничего такого в этом нет - так мне было сказано. Врач - молодая, миловидная и очень эмпатичная девушка. Так что здесь тревог нет даже для моего тревожного расстройства.
А вот визит к онкологу меня действительно тревожит. У меня очень много вопросов. У меня их всегда много. Но когда я прихожу, всё обычно коротко и по делу.
Вот что я хочу уточнить:
1. Почему мне назначен только летрозол и не назначены дополнительно ингибиторы CDK4/6 - у меня к этому все показания: высокий Ki67 - 32% и метастазы в лёгкие.
2. На прошлом приёме, когда я пожаловалась на то, что у меня проблемы с ногами, она не дослушала до конца, не уточнила, какого рода проблемы, просто перебила меня и сказала, чтобы я к следующему приему сдала анализ на витамин D и они прокапают мне золендроновую кислоту.
Во-первых меня больше беспокоит полинейропатия.
Во-вторых почему врач не назначит мне сцинтиграфию костей - мне ведь положено это обследование? Я вообще боюсь, что метастазы могли пойти и в кости тоже. Это один из моих страхов, которые периодически всплывают.
Вчера я вообще не могла писать - у меня почти не функционировала левая рука. Ощущения были такие, словно я отлежала руку - весь день она была в таком состоянии, - не помогало ничего. Ну и плюс страшная боль в пальцах. Болели кости. И такая же ерунда в левой ноге. Онемение было чуть меньше, но болевые ощущения гораздо сильнее. Опухоль то у меня как раз в левой груди. Так что меня это беспокоит.
Ну и сама по себе золендроновая кислота. Я читала о её побочках. И более всего меня беспокоит остеонекроз челюсти. Дело в том, что у меня проблемы с зубами, которые усугубились во время химиотерапии. В апреле прошлого года я как раз планировала ими заняться. Но диагноз отогнал эти проблемы на второй-третий план. Всё остальное, что произошло дальше, вообще отфутболило их в задний угол. Сейчас же на лечение у меня просто нет средств, по известным причинам. Конечно, процент тех, кого коснулась эта побочка очень мал.
Но среди моих знакомых крайне мало тех, кого коснулась онкология. Процент тех у кого рак люминальный тип В всего 10%, так что мои страхи вполне обоснованы.
И ещё. Меня смущает, что от меня требуется сдать кровь только на анализ витамина D. Этого явно мало. По хорошему нужно сдать чек-ап как минимум на кальций, магний, фосфор и витамин D. Как мне кажется.
В общем я конечно не врач. Но всё выглядит непрофессионально, поверхностно и необъективно. Мне так кажется.
Как правильно сформулировать мои вопросы? Не вызовет ли это отрицательные эмоции у врача? Не скажется ли это на моём лечении. Я и без того на сегодняшний момент чувствую себя лишней в этой жизни.
Порой ощущение такое, будто я нищенка на паперти, вынужденная просить милостыню. Это ощущение каждый раз возникает у меня при посещении наших больниц. Как будто я выпрашиваю. Хотя, когда мне говорят, что мы должны вообще радоваться, что нас лечат бесплатно. Не бесплатно. Я всю жизнь работала и отчисляла страховые взносы со своей заработной платы. Я плачу налоги нашему государству и не пришёл добрый дяденька и не дал мне денег на лечение. Всё это я понимаю, но эту мысль мне каждый раз вбивают в голову при посещении больниц. Не прямо, так косвенно.
Кто-то советует бороться. Писать жалобы в Министерство здравоохранения, писать и звонить в страховую компанию. Кто-нибудь пробовал? Все советуют, но кого-бы я не спросила, - а сам то пробовал? Все спрыгивают с темы. Никто не звонил и не писал.
С системой здравоохранения вообще большие вопросы. Я вот не могла записаться к неврологу. Очень долго не было талончиков. А невролог необходим был для МСЭ. Но когда я пришла, там не было очереди. Совсем. В поликлинике четыре кабинета невролога и там нет давки у кабинета.
То же самое с офтальмологом. У нас в поликлинике их два или три, я так и не поняла. Терапевт не смогла достать мне талончик, я выбивала через Онко-окно, о котором узнала случайно. Искала какой-то кабинет и наткнулась на табличку. Постучала и вошла. Задала вопросы и мне ответили. Сказали мне о том, что к ним можно обращаться по вопросам получения лекарств, по вопросам записи к врачам и на обследования. Если не получается через терапевта. Так вот они мне выбили талончик.
Когда я пришла к врачу, по времени, у двери не было никого. И у дверей двух соседних кабинетов тоже не было никого. Где эти призрачные пациенты, которые забирают наше время?
То же самое и с УЗИ и прочими обследованиями.
Что вообще происходит? Кто-то может мне сказать?
У онколога в Онкоцентре - да. Там поток пациентов и нагрузка на врача колоссальная. Однако между посещениями, после химиотерапии и прочих процедур мы должны наблюдаться у онколога по месту жительства. Я знаю, что они есть в нашей поликлинике. Мне одна из них выписывала направление в Онкоцентр при постановке диагноза после диспансеризации.
Но во время лечения я не попала к ней ни разу. Талончики выписывает только терапевт. Терапевт говорит, что талончиков нет, да и зачем Вам это. С другой стороны она утверждает, что лечить меня должны в Онкодиспансере и больничные выписывать тоже должны они.
Я ей подаю выписной эпикриз из Онкоцентра, где чёрным по белому написано - выписывается под наблюдение онколога по месту жительства или терапевта. Не можете лечить сами, направьте меня к онкологу.
Больничные листы - вообще отдельная больная тема. После химиотерапии на второй (реже третий) день я должна тащиться к терапевту, высиживать в очереди среди сопливых и кашляющих во все стороны людей по два-три часа. Так-как несмотря на запись по времени, фактический приём по живой очереди. При том, что через каждые два-три пациента врачи делают перерыв (по каким причинам, неизвестно).
Каждый такой приём у терапевта был ступенькой на приём к психиатру и к понижению моей самооценки, развитию страхов и тревоги. Об иммунитете и постоянных инфекционных заболеваниях и говорить не приходится. Да. Я была в маске. Но кого-нибудь защищала маска? К тому же те, кто сморкался и кашлял, масками себя не утруждали. В общем после каждого посещения местной амбулатории самочувствие моё падало до нуля. И психическое в том числе.
Говорят, что я могу сменить онколога и терапевта на другого специалиста. Но от перемены мест слагаемых... Далеко не факт, что будет лучше.
Сейчас я замерла на месте.
Мои тревоги по поводу посещения онколога растут по мере приближения пугающей даты.
Порой тянет бросить к чертям собачьим всё и жить уже так, как живётся. Положиться на Бога, как будто бы.
Но возможно именно он и говорит мне о том, что это не выход.
Как же он может мне помочь, если я не буду лечиться? В эти моменты вспоминаю притчу.
Притча о тонущем человеке и Боге
Однажды случился в городе сильный потоп: река вышла из берегов, улицы затопило, дома начали рушиться. Один человек забрался на крышу своего дома, чтобы спастись от воды. Вода поднималась всё выше.
Человек стоял на крыше и молился:
— Господи, спаси меня! Я верю в Тебя, помоги мне!
Вскоре мимо проплывала лодка. Люди кричали ему:
— Лезь к нам, мы спасём тебя!
Человек отвечал:
— Нет, спасибо. Я молюсь Богу, Он меня спасёт.
Лодка уплыла.
Вода поднималась ещё выше. К человеку подплыл спасательный катер. Спасатели кричали:
— Прыгай сюда, мы вытащим тебя!
Он снова отказался:
— Не нужно, спасибо. Я верю, что Бог меня спасёт сам.
Катер тоже уплыл.
Вода поднялась уже почти до края крыши. В небе появился вертолёт, с него сбросили верёвочную лестницу и крикнули:
— Хватайся, мы поднимем тебя!
Но человек упрямо отказался:
— Я не буду этого делать. Я жду, что Господь спасёт меня!
Вертолёт улетел.
Вскоре вода накрыла крышу, и человек утонул.
Оказавшись перед Богом, он возмущённо спросил:
— Господи! Я так верил в Тебя, молился, просил о помощи… Почему Ты не спас меня?
Бог ответил ему:
— Но я же посылал тебе помощь! Я послал лодку, катер и вертолёт. Почему ты не принял их?
Есть мнение - наталкивалась в комментариях, ну и вообще в интернете наталкивалась - что стандартное лечение рака направлено на то, чтобы нас убивать. Что врачам не выгодно нас лечить, они на нас наживаются. Что нужно верить в Бога и только он нам поможет. Что бывают чудесные исцеления.
Не спорю. Чудеса бывают. Бывает всё. Но.. Есть одно большое "но".
Я не кошка - у меня не девять жизней. Это не игра, где можно "сохраниться", попробовать один за другим все чудодейственные способы и в конце победить. К сожалению в жизни так не работает.
Поэтому я лечусь. Верю в чудо.
И еще понимаю, что врачи - тоже люди.
Только как найти "правильного" врача?
А вы что думаете по этому поводу?
Есть ли среди вас те, кто жаловался на врачей, вступал в борьбу и побеждал.
И у кого какие мысли по поводу анализов и золендроновой кислоты?
Обнимаю. ❤️
#личный дневник #моя история #блог #онкология#психотерапия