(В которую я попался)
Сейчас не берём в расчет сирот: для них ДНК-тест это единственная соломинка, ухватившись за которую, можно хоть что-то узнать о своем происхождении. Также оставим за скобками погибших и без вести пропавших. Поговорим о живых. Об обычных гражданах, знающих все об отце и матери, помнящих рассказы стариков о прошлой жизни. О тех, кто скорее любопытствует, чем действительно нуждается. Зачем им вообще сдавать тест?
Дискуссии об опасности передачи своей ДНК в руки неизвестно кого, вспыхивают и гаснут на просторах сети регулярно. Более всего они напоминают спор глухих, и тянутся, покуда кому-то не надоест тратить время на пустую болтовню. Эти споры я обычно обхожу стороной: сытый голодного не разумеет. Но получилось так, что я, сам того не ожидая, оказался одновременно и «сытым», и «голодным» — тем, кто застрял где-то в лимбе. Я оказался не в состоянии принять спокойное и взвешенное решение о прохождении теста. О том, как так вышло — эта заметка. Она получилась довольно эмоциональной, пусть так. Оставлю для истории (к предстоящему вступлению в силу закона «суверенном геноме»), поэтому читать не обязательно.
Ретроспектива
Обратимся к фактам: каждая мало-мальская утечка данных (e-mail, адреса, номера телефонов, пароли), вызывает у честного люда беспокойство и желание всячески от этого оградиться. А такое громкое событие, как утечка (фактически — кража) нескольких миллионов ДНК-профилей с 23andMe в октябре 2023-го в среде российских любителей генеалогии осталось почти незамеченным. В обсуждении сервиса на форуме ВГД появился лишь совет поменять пароль: всего через месяц после утечки тему вновь начали посещать новички с вопросами, какой набор для тестирования им лучше приобрести.
Про взлом Gedmatch и Myheritage в 2020-м не стоит и упоминать — дела давно минувших дней. Но поскольку свою ДНК нельзя сменить, то давностью оправдываться не стоит, и новость эту следует читать так, будто утечка произошла сегодня.
Триггер
В марте 2025-го 23andme объявила о грядущем банкротстве, в мае того же года тонущая компания чуть было не продала всю свою базу данных фарм-гиганту Regeneron Pharmaceuticals — спасло компанию лишь чудо. На это событие обратили куда больше внимания. Русскоязычные блогеры оттаптывались на терпящей бедствие 23andme с невероятным усердием, одновременно превознося «родной аналог». Признаюсь, я и сам тогда немного позлорадствовал, но вне публичного поля. «Если где и давать тест, то только в России» — подумал я тогда.
Ворота без замка
Многие ли из вас читают пользовательские соглашения и политики конфиденциальности? Посмотрим для примера на один из пунктов соглашения известного сервиса:
«Установленные субъектом персональных данных запреты на передачу (кроме предоставления доступа), а также на обработку или условия обработки (кроме получения доступа) персональных данных, разрешенных для распространения, не действуют в случаях обработки персональных данных в государственных, общественных и иных публичных интересах, определенных законодательством РФ».
Любопытно, а что вообще такое — «иные публичные интересы»? Звучит как нечто очень аморфное, правда? Впрочем, глупо было бы ожидать здесь той же принципиальности, что и от Павла Дурова. Кстати, где он?
И здесь я чувствую некоторую неопределенность, которая в условиях сегодняшней турбулентности как-то... Смущает. Особенно если обратить внимание на «звоночки» из-за рубежа (привожу просто для информации):
Дискриминация
В США результаты тестирования уже используют как инструмент дискриминации при выдаче страховки.
Вы скажете: так настроено их законодательство, а у нас всё иначе. Но законы, я напомню, имеют свойство меняться. Как учитывают мнение граждан при их принятии — см. повышение утильсбора на импортные авто. Или повышение пенсионного возраста. Или повышение НДС. Да и вообще в последнее время они меняются так часто, что не успеваешь следить: приснопамятный 152-ФЗ сегодня существует уже в 19-й редакции.
Человеческий геном это не только высоколиквидное, общественно-значимое сырьё (для научных и медицинских задач), но и в перспективе — возможный инструмент регистрации личности. Существует ли риск того, что ДНК будет использована как инструмент давления?
Манипуляция
Здесь уместно вспомнить про систему «безопасный город», и то, как в пандемию при помощи системы распознавания лиц выставляли штрафы за отсутствие масок (часто ошибочно). Сможет ли кто-то утверждать, что в будущем риск использования ДНК против самих же граждан будет равен нулю?
Вы скажете: «Контроль с помощью ДНК — инструмент безопасности, она уникальна, и тест, в отличие от камеры, никак не обманешь.» Но это не совсем верно.
Фабрикация
Принципиально важным является то, что геномный отпечаток возможно подделать:
«В 2009 году израильские учёные продемонстрировали, что возможно сфабриковать ДНК-доказательства на месте преступления, в том числе кровь и образцы слюны <...> отметив, что «если у них есть доступ к ДНК в базе данных, они могли бы построить образец ДНК, соответствующий этому профилю, не получая биоматериалов от человека» — здесь, с.22.
Справедливости ради скажу, что этому есть методы противодействия и такую подделку реально определить (подробнее см. здесь). С другой стороны, и недавние статьи показывают, что в этой сфере идёт своего рода «гонка вооружений» (см. здесь и здесь), участником которой становиться не хотелось бы.
А что в итоге?
Для обывателя все эти новости — не более чем параноидальные страшилки. Предположим, что нас не беспокоят все эти риски: что у нас с качеством самого продукта? А оно какое-то странное — всё выглядит так, будто мы за собственный счёт пополняем чью-то очень сырую базу данных. Я периодически встречаю обсуждения результатов тестов на этническое происхождение и хватаюсь за голову:
Всё это беспокоит меня вот по какой причине.
Что произошло?
Примерно года назад я приобрёл в подарок ДНК-тест. Как знак любви и внимания, я подарил его супруге — по её же просьбе, не осознавая ещё всех рисков тестирования, фактически поставив под угрозу не только её приватность, но и приватность наших детей (даже будущих).
Интересно, если бы перед принятием пользовательского соглашения на экране появлялась огромная яркая плашка с текстом: «Принимая данное соглашение, вы осознаёте и принимаете риски возможной необратимой потери приватности для всех ваших родственников и детей, в том числе ещё не родившихся» — многие нажали бы «Да, принимаю»?
Супруга, впрочем, моих опасений не разделяет. Конечно, она в любой момент может потребовать удалить данные, но что-то мне подсказывает, что проку от этого будет не больше, чем от письма Мартину Алексеевичу. Как проверишь, что данные действительно удалили?
Дилемма
В этой истории есть ещё один слой иронии. В контексте моего частично белорусского происхождения, ДНК-тест выглядит отличным инструментом для реконструкции истории родного посёлка, которую я давно веду, а именно — той части истории, где документов нет вообще. С большой долей вероятности, сам я также сдам тест — после того, как разберусь с «бумажной» частью работы. Но что значит для генеалогии посёлка геном одного человека? Неизбежно выборку потребуется расширять, протестировать хотя бы десяток-другой земляков. Как вы думаете, буду я огульно агитировать кого-то на это? Замалчивая что-то, ставить под удар не только их самих, но и их семьи?
Нет, не буду. Сначала я попрошу их прочитать этот текст. Хотя бы по диагонали. Пусть он будет той самой яркой плашкой. Ведь здесь, как и в любой другой ситуации — следует либо играть честно, либо вообще не играть. Да и сама эта заметка не появилась бы, будь я абсолютно уверен, что мой визави в лице родного Отечества до конца честен со мной в этом (крайне деликатном) вопросе.
...
Такая вот генеалогия. На одну чашу весов мы кладём наше любопытство. А вот что лежит на другой чаше (или будет лежать на ней в будущем) — каждый пусть ответит сам. Но всё же лучше представлять, в чём разница между «вау, это современно и модно, хочу!» и тем, что называется «осознанный гражданский выбор». Тем более если выбор одного влияет на многих.
Всем салют.