В моём отделении была одна пожилая женщина звали её Мария Сергеевна, — которая не узнавала никого. Ни дочь, приезжавшую два раза в неделю с передачами, ни внуков, ни меня, хотя я заходила к ней в палату почти каждый день на протяжении пяти лет. Она смотрела на нас своими выцветшими, но ещё удивительно ясными глазами, вежливо кивала, когда к ней обращались, и иногда спрашивала: «А вы, простите, кто?» — и в этом вопросе не было ни вызова, ни обиды, только спокойное, почти безмятежное неведение. Но однажды, когда её дочь, отчаявшись, принесла в палату старенький баян — тот самый, на котором Мария Сергеевна играла в молодости, ещё до войны, до замужества, до всего, — произошло то, что я до сих пор вспоминаю с комком в горле. Мария Сергеевна протянула руку, коснулась клавиш сухими, скрюченными пальцами, и вдруг заиграла — не мелодию даже, а какую-то сбивчивую, рваную последовательность звуков, в которой угадывался мотив старинного вальса. Она играла минуту или две, а потом подняла глаза на дочь и сказала: «Это я тебе играла, когда ты ещё в колыбели лежала. Ты не помнишь, ты маленькая была». Дочь заплакала — и я вместе с ней, стоя в дверях палаты, потому что Мария Сергеевна не помнила имени своей девочки, но помнила музыку, которую играла для неё полвека назад.
За двадцать пять лет работы в домах престарелых я усвоила одну вещь, которую не напишут ни в одном учебнике по гериатрии и ни на одних курсах, даже таких хороших, как «Старость в радость»: память уходит не целиком, не равномерно, не так, как мы привыкли думать. Она оставляет после себя островки — неожиданные, странные, иногда почти мистические, — и на этих островках ещё долго, до самого конца, можно строить мосты между вами и вашим родным человеком. Сегодня я хочу рассказать вам о том, как находить эти островки и как строить эти мосты — не для того чтобы вернуть ушедшую память, этого, увы, не может никто, а для того чтобы сохранить связь, которая сильнее памяти, сильнее болезни, сильнее даже смерти.
Почему деменция не стирает всё — и что остаётся, когда уходят слова
Когда мы думаем о деменции, мы представляем себе человека, который забыл всё: наше имя, наше лицо, все годы, прожитые вместе. Это правда — но не вся. Деменция действительно разрушает память, но она действует избирательно. Она забирает в первую очередь то, что хранится в гиппокампе — структуре мозга, отвечающей за формирование новых воспоминаний и извлечение старых. События недавнего прошлого стираются первыми — то, что было на завтрак, кто приходил вчера, о чём договорились пять минут назад. Потом уходят более давние пласты — имена, даты, лица, целые десятилетия жизни. Но есть вещи, которые живут в других отделах мозга и которые деменция долго не может тронуть: это процедурная память, связанная с движением и навыками, и эмоциональная память, связанная с чувствами, которые мы когда-то испытали. Музыка, ритм, танец, прикосновение, запах, вкус, простые повторяющиеся действия, которые тело помнит дольше, чем мозг, — вот те кирпичики, из которых можно построить мост даже тогда, когда слов уже не осталось.
Я помню пожилого мужчину Виктора Петровича, который уже не мог сказать, как его зовут и есть ли у него дети, но каждый вечер ровно в семь часов он садился на край кровати, закрывал глаза и начинал едва заметно покачиваться вперёд-назад, и губы его шевелились, произнося беззвучные слова. Однажды я спросила у его дочери, что это за ритуал, и она рассказала, что он так укладывал спать младшего сына — качал его на руках и пел одну и ту же колыбельную. Сыну сейчас было под пятьдесят, он жил в другом городе и редко приезжал, но Виктор Петрович по-прежнему укачивал его каждый вечер — не потому что помнил, а потому что его руки помнили, его тело помнило, его сердце помнило то, что мозг уже не мог удержать.
Эти островки памяти — музыка, движение, тактильные ощущения, запахи, вкусы, старые ритуалы — они есть у каждого человека с деменцией, даже на самых поздних стадиях. Их просто нужно найти. И я хочу дать вам несколько подсказок, как это сделать, потому что я видела, как эти подсказки работают, и видела лица родственников, которые вдруг, после месяцев глухой стены непонимания, находили дорогу обратно друг к другу.
Как найти мостик к человеку, который вас не узнаёт
- Первое, что я советовала родственникам в своём кабинете- принесите музыку из его молодости. Не просто включите на телефоне, а найдите записи тех лет — на пластинках, на старых кассетах, на дисках, которые, может быть, пылятся у вас на антресолях. Музыка — это самый мощный ключ к эмоциональной памяти, который я знаю. Я видела, как старушки, которые месяцами не произносили ни слова, вдруг начинали подпевать песне, которую слушали на своей свадьбе. Я видела, как старики, которые не могли вспомнить имя жены, плакали, услышав мелодию военных лет, под которую они когда-то шли на фронт. Не бойтесь экспериментировать: народные песни, романсы, эстрада пятидесятых и шестидесятых, классика, которую ваш родной человек любил слушать по радио. Вы не угадаете с первого раза — но когда угадаете, вы это сразу поймёте по его глазам.
- Второе, используйте прикосновения. Я много раз писала об этом в своих постах и буду писать снова, потому что это работает безотказно. Тактильный контакт — это то, что остаётся с человеком до самого конца, когда уже ни зрение, ни слух, ни речь не функционируют как прежде. Простое поглаживание по руке, лёгкий массаж плеч, расчёсывание волос, держание за руку, объятие — всё это говорит вашему родному человеку на языке, который не требует перевода: «Ты не один, ты в безопасности, тебя любят», помните бабу Веру, она не узнавала никого, но когда я брала её за руку и тихо говорила, то она замолкала. Прикосновение оказалось сильнее деменции. Я помню одну женщину, которая приезжала к своей матери каждую субботу и просто красила ей ногти. Мама уже не разговаривала, не реагировала на голос, почти не открывала глаза — но когда дочь доставала лак и начинала осторожно, кисточку за кисточкой, красить её ногти, старушка чуть заметно улыбалась. Это был их ритуал — ритуал, который связывал их поверх всех разрушенных нейронных связей, поверх всех медицинских диагнозов, поверх самой памяти.
- Третье- запахи и вкусы. Обоняние и вкус — это древнейшие сенсорные системы, которые напрямую связаны с эмоциональными центрами мозга, минуя рассудочные слои. Запах свежеиспечённого хлеба, мандаринов, любимых духов, того самого одеколона, которым пах ваш папа всё ваше детство, — всё это может пробудить человека, казалось бы, уже недосягаемого. Привезите в интернат то, что пахнет домом: кусочек пирога, испечённого по бабушкиному рецепту, веточку смородины с дачи, туалетное мыло с тем самым ароматом, который стоял в ванной, когда вы были маленькие. Не ждите, что ваш родной человек скажет: «О, это же тот самый пирог!» Этого, скорее всего, не случится. Но если вы увидите, как он прикрыл глаза, вдыхая запах, как его лицо на секунду разгладилось, как он вздохнул глубже обычного, — знайте, вы достучались.
Что важно помнить вам самим, когда вы строите эти мосты
Самое трудное в построении таких мостов — это не найти нужную музыку, не подобрать правильный запах, не уговорить маму открыть рот и попробовать пирог. Самое трудное — это перестать ждать награды. Перестать надеяться, что после того, как вы принесли баян, мама вас узнает. Перестать ждать, что после песни, под которую они танцевали с папой на выпускном, она назовёт вас по имени.
Я понимаю эту жажду — быть узнанным, быть названным, быть признанным. Я сама проходила через это. Но я также знаю, что, когда вы ждёте от человека с деменцией нормальной реакции, вы обрекаете себя на разочарование. Ваша мама может не узнать вас даже после того, как вы принесёте ей пластинку с её любимым вальсом. Она может не вспомнить ваше имя, даже доев пирог по её собственному рецепту. Но это не значит, что мостик не построен. Это значит, что мостик строится не для узнавания — он строится для того, чтобы ваша мама, пусть на минуту, пусть на пять минут, почувствовала себя не одинокой, не брошенной, не забытой. Чтобы она почувствовала тепло. Чтобы она улыбнулась — пусть даже не вам, а тому самому качающемуся дедушке, который всё ещё носит в своих руках невидимого младенца-сына.
Это и есть связь, которая сильнее памяти. Связь, которая живёт не в именах и датах, а в прикосновениях, в запахах, в звуках. И когда-нибудь, когда вашей мамы уже не станет, вы будете вспоминать не то, что она вас не узнавала. Вы будете вспоминать тот момент, когда она закрыла глаза и улыбнулась, слушая мелодию, которую играла вам в колыбели. И вы поймёте, что эта улыбка и была ответом — единственно возможным, самым честным, самым полным ответом на вашу любовь.
А теперь я хочу спросить у вас, мои читатели: какие мостики к вашим забывающим родным удалось построить вам? Может быть, это была старая фотография, любимая песня, особое блюдо, которое ваша мама готовила только по праздникам? Или, может быть, вы ещё только ищете этот ключик и не знаете, с чего начать? Расскажите в комментариях — я знаю, что здесь собрались люди, которые поймут и поддержат, и ваш опыт может стать настоящим спасением для кого-то, кто сейчас сидит на краю кровати своего родного человека и не знает, как до него достучаться. Поделитесь и давайте помогать друг другу.
Четверть века внутри системы. Жду ваши истории в комментариях.