Сегодня 18 мая. Вечер. Я сижу на кухне, пахнет блинами и рассольником, на плите доваривается гречка с тефтелями. А в голове — одна дата. Завтра. 19 мая. День, которого я ждала и которого я боюсь. Парадокс.
Завтра у меня инфузия Окревуса. Та самая, заветная процедура, которая держит мой рассеянный склероз в узде. Которая не даёт болезни разгуляться. Которая — моя надежда и моё испытание одновременно.
Как я готовлюсь
Я человек системный. Юрист в прошлом, перфекционист в настоящем. Я не могу иначе.
Утро. Собрала в папку все результаты исследований. Толстенькая такая папка, на скоросшивателе. Там и анализы крови, и МРТ, и маммография, и кардиограмма — всё, что требовали перед инфузией. Документы сложила по порядку, чтобы в регистратуре не рыться. Чтобы завтра просто отдать и не тратить лишние ложки.
День. Пока были силы, встала к плите. Потому что я знаю, что будет послезавтра и, возможно, послепослезавтра. Я буду никакая. Я буду лежать, смотреть в потолок и не хотеть даже чая.
Поэтому сегодня я приготовила:
· Рассольник. Наваристый, с перловкой, с солёными огурцами. Муж любит. И я люблю. И его можно разогреть — и не надо стоять у плиты.
· Блины. Тонкие, кружевные. Напекла целую стопку. Потом нафаршировала творогом. Получились такие нежные трубочки. Завтра и послезавтра — достала из холодильника, и готово.
· Гречку с тефтелями. На ужин сегодня. И немного останется на завтра, если вдруг я смогу есть.
В общем, подготовилась я основательно. Чтобы завтра, вернувшись из больницы (или из КАДа, куда езжу на инфузию), не думать о готовке. Лечь и отлёживаться. Сколько потребуется.
Почему такая тщательная подготовка
Потому что с каждым разом Окревус даётся мне всё труднее. Я уже писала об этом. Первые инфузии я переносила легко: пришла, прокапалась, сутки — и я в строю. Могла вернуться к делам, к своим домашним хлопотам.
Сейчас всё иначе. Последние разы я отхожу несколько дней. Слабость, тошнота, головная боль, усиление холода в ногах, какая-то разбитость во всём теле. Раньше такого не было. А теперь — есть.
Я не знаю, почему так. Может, организм накапливает усталость. Может, болезнь прогрессирует. Может, Окревус перестаёт работать так же эффективно, но врачи держат меня на нём, потому что альтернатив почти нет. Не знаю. Но я готовлюсь к худшему — и надеюсь на лучшее.
Что я ещё делаю перед инфузией
· Пью много воды. Несколько дней до капельницы — чтобы вены были лучше, чтобы легче ставили катетер. Обезвоживание — враг.
· Хорошо ем. Сегодня я наелась, как перед дальним путём. Организму нужны силы на борьбу.
· Отдыхаю. Не делаю лишних движений. Коплю ложки.
· Психологически настраиваюсь. Говорю себе: «Это нужно. Это спасает. Это не навсегда. Это просто один день, после которого станет легче (ну, сначала тяжелее, а потом легче)».
Что я жду от завтрашнего дня
Честно? Я жду, когда он закончится.
Инфузия Окревуса длится несколько часов. Капельница идёт медленно, с предварительной подготовкой — антигистаминными, чтобы не было аллергии. Потом наблюдение. Потом дорога домой. А потом — неизвестность. Как отреагирует организм в этот раз?
Я боюсь. Да, боюсь. Не смерти, не боли — боюсь этой выматывающей слабости, которая сваливает с ног и не отпускает несколько дней. Боюсь, что в этот раз будет ещё тяжелее, чем в прошлый.
Но я не отказываюсь. Потому что без Окревуса — точно будет хуже. Это я знаю. Мой врач зафиксировала EDSS 6 баллов (хотя по факту больше), чтобы терапию не отменили. Потому что даже с побочками — он работает. Держит. Не даёт болезни разгуляться.
Сегодня я пахну блинами и рассольником. На столе — стопка фаршированных трубочек, в холодильнике — кастрюля супа. Муж придёт с работы, поужинает, похвалит. А завтра он повезёт меня на инфузию. И будет ждать. И привезёт домой. И укроет пледом.
Я не одна. Это главное.
Держите за меня кулачки. Я напишу потом, как прошло. А пока — спать. Завтра трудный день.
#Окревус #Инфузия #РассеянныйСклероз #19Мая #ПодготовкаКПроцедуре #БлиныСТворогом #Рассольник #СилаВМелочах #НеОдна