Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, характеризующееся внезапным отеком подкожной, слизистой и подслизистой тканей. Цель международного дня осведомлённости – информированность общества об этом опасном орфанном заболевании и алгоритмах оказания помощи пациентам, повышение осведомлённости врачей и пациентов, для улучшения диагностики и повышения качества жизни тех, кто имеет диагноз НАО.
За последнее десятилетие возможности диагностики, как неотложного, так и профилактического лечения НАО в России заметно изменились. Многих пациентов с НАО в стране объединяет Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО».) Организация отмечает 10-летний юбилей.
Благодаря совместной деятельности Фонда «Круг добра» и МОО «ОПНАО», которая участвует в работе диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», улучшается организация помощи детям с НАО, своевременное обеспечение их лекарственными препаратами остаётся в центре внимания.
НАО включён в Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» с 2021 года, подопечными Фонда стали 56 детей с НАО, они обеспечены зарегистрированным лекарственным препаратом ланаделумаб. Ранее мы публиковали историю одной из наших подопечных с НАО.
Видеолекцию о заболевании можно найти здесь.
