Вы наверняка слышали это слово. Аутизм. Кто-то произносит его шепотом, как страшную тайну. Кто-то бросается им как оскорблением. Кто-то думает, что это дети, которые раскачиваются в углу и не разговаривают.
А большинство людей вообще не понимает, о чем речь. И это нормально. Потому что вокруг аутизма столько мифов, страшилок и просто устаревшей информации, что разобраться сложно даже специалистам. Не то что обычному человеку.
Давайте без пафоса и без жалости. Я расскажу, что такое аутизм на самом деле. Без попыток вас напугать или разжалобить. Просто факты, объяснения и немного человеческого взгляда.
Заодно разберемся, почему аутичных людей становится все больше (спойлер: их не становится больше, просто мы научились их замечать). И что делать, если в вашей семье или окружении появился такой человек.
Статья длинная, поэтому устраивайтесь поудобнее.
Часть первая. Что вообще такое аутизм? Без заумных слов
Аутизм – это особенность работы мозга. Не болезнь в привычном смысле. Болезнь – это когда есть микроб, воспаление, что-то, что можно вылечить и вернуть «как было». С аутизмом так не получится. Это не простуда и не ангина.
Мозг аутичного человека с самого рождения работает по-другому. Он обрабатывает сигналы из органов чувств иначе, по-своему перерабатывает информацию, иначе реагирует на социальные сигналы.
Представьте, что у всех компьютеров стоит одна операционная система – Windows. А у аутичного человека – Linux. Обе рабочие, обе могут справляться со сложными задачами. Но интерфейс другой, команды другие, и некоторые программы, которые работают на Windows, на Linux не запустить. И наоборот.
И нет, Linux не «сломанный Windows». Это просто другая система.
Аутизм – это спектр. Очень важно это понять. Вы не можете сказать «аутист – это...», а потом приписать какие-то одни черты. Потому что спектр – это как палитра цветов. Есть темно-синий, есть бледно-голубой, есть бирюзовый. Все это оттенки синего, но они очень разные.
Так же и с аутизмом. Один человек с аутизмом не говорит ни слова, не смотрит в глаза, раскачивается часами и не может самостоятельно сходить в туалет. А другой – профессор университета, у которого семья, работа, научные статьи, но зато он терпеть не может громкие звуки и не понимает сарказма. И тот, и другой – аутичные люди. Только уровень поддержки, который им нужен, совершенно разный.
Поэтому врачи теперь говорят не «разные формы аутизма», а «расстройство аутистического спектра» (РАС). И уточняют: нужна ли человеку серьезная поддержка каждый день, или только небольшая помощь в определенных ситуациях, или он вообще живет самостоятельно, но с некоторыми трудностями.
Теперь важный момент. Аутизм – это не следствие плохого воспитания. Это не «ребенка избаловали», не «мать недолюбила», не «отец был холодным». Эта теория была популярна лет 50 назад, и ее уже давно разоблачили. Но среди бабушек на лавочках и в некоторых старых книгах она до сих пор живет.
Также аутизм – это не прививки. Эта история – вообще одна из самых вредных выдумок в истории медицины. Один британский врач в конце 1990-х опубликовал статью, где связал прививку от кори, краснухи и паротита с аутизмом. Потом выяснилось, что он подделал данные. Его лишили медицинской лицензии. Но испортить репутацию прививок он успел. И до сих пор родители боятся вакцинировать детей, хотя десятки огромных исследований доказали: никакой связи между прививками и аутизмом нет.
Аутизм возникает из-за сочетания генетических факторов и, возможно, некоторых внешних влияний во время беременности (например, сильные инфекции у матери или прием некоторых лекарств). Но точно никто не знает. Скорее всего, это случайное сочетание генов, которое передается по наследству.
Кстати, наследуемость аутизма очень высокая. Если в семье есть аутичный ребенок, вероятность, что следующий ребенок тоже родится аутичным, выше среднего. И у близнецов аутизм совпадает очень часто.
Часть вторая. Как понять, что у человека аутизм? Признаки и особенности
Сразу скажу: ставить диагноз самостоятельно – глупость и опасная. Только психиатр или невролог с опытом может определить аутизм, и то не с первого взгляда. Нужны наблюдения, опросники, беседы с родителями.
Но есть некоторые особенности, которые встречаются у большинства аутичных людей. Не все сразу, но часть из них – почти наверняка.
Социальная коммуникация
Самый заметный пласт. Аутичному человеку сложно понимать других людей. Не потому что он злой или эгоист. Просто его мозг не считывает невербальные сигналы.
Вы когда-нибудь общались с иностранцем, который плохо знает язык? Он может понимать слова, но не понимает интонацию, сарказм, шутки. Примерно то же самое у аутичного человека, только вместо иностранного языка – его родной, а ощущение, что он глухой к социальной подводной части айсберга.
Он не понимает, почему собеседник вдруг обиделся. Он не видит, что человеку скучно или что он торопится. Он может начать подробно рассказывать про свои увлечения, даже если собеседник уже трижды зевнул. Искренне не замечая этого.
Глаза при разговоре? Многие аутичные люди избегают зрительного контакта. Не потому что им есть что скрывать. Просто смотреть в глаза – это перегрузка. Слишком много информации за раз: мимика, эмоции, свое волнение. Некоторые описывают это как чувство, что собеседник буквально залезает в душу. Неприятно.
Зато аутичный человек может быть очень прямолинейным. До жесткости. Он скажет: «Ты поправилась» – потому что это правда и он не понимает, что так говорить не принято. Он спросит: «Почему у тебя такое лицо?» – и не поймет, почему его послали. Эта честность может ранить. Но она редко бывает злой. Аутичный человек просто не умеет врать и не видит смысла в социальных прикрасах.
Повторяющиеся действия и ограниченные интересы
Вторая важная группа признаков.
Аутичный человек любит порядок и предсказуемость. Не потому что он перфекционист. Просто мир вокруг него и так хаотичен и громок. А когда всё идет по плану, тревоги становится меньше.
Поэтому он может каждый день есть одно и то же блюдо. Ходить одной и той же дорогой. Смотреть один и тот же мультфильм сотый раз. Одеваться в одни и те же вещи. И если что-то меняется – это настоящая катастрофа. Не каприз. А реальная боль.
Также у аутичных людей бывают «специальные интересы». Обычно – очень узкая тема, которую человек изучает досконально. Поезда. Динозавры. Космос. Коды и шифры. Математика. История пуговиц. Все, что угодно. Он может часами рассказывать об этом, перебивая других, не замечая, что никому не интересно. И это не потому, что он зануда. Просто этот интерес – его безопасная гавань, его смысл, его способ справляться с жизнью.
Сенсорные особенности
Вот тут самое интересное. Многие даже не подозревают, что чувства у аутичного человека работают иначе.
Представьте, что у вас нет регулятора громкости. Или он сломан. Обычный свет в магазине для вас – как прожектор в глаза. Звук пылесоса – как отбойный молоток прямо в голове. Ярлычок на футболке царапается так, что хочется содрать кожу. Запахи от духов или еды вызывают тошноту.
А бывает наоборот. Человек не чувствует боли, когда ударяется. Или не замечает, что обжегся. Или ему нужно сильно сжимать себя, обнимать, чтобы вообще ощутить свое тело в пространстве.
Это называется сенсорная гипер- или гипочувствительность. Очень частая история у аутичных людей. Именно поэтому аутичный ребенок может закрывать уши и кричать в супермаркете – не от каприза, а от реальной физической боли от шума и света.
Моторные особенности
Многие аутичные люди выглядят «нескладными»: странная походка, неловкие жесты, плохая координация. Они могут раскачиваться вперед-назад или кружиться на месте. Это называется стимминг – самостимуляция. Так организм регулирует свое состояние. Когда слишком много впечатлений – раскачивание успокаивает. Когда слишком мало – помогает «проснуться».
Это не страшно. И мешать этому не надо, если только человек не причиняет себе вред. Запрещать аутичному ребенку раскачиваться – примерно как запрещать зевать. Он все равно будет, только втайне и с большим напряжением.
Часть третья. Мифы и правда. Разрушаем стереотипы
Мифов про аутизм – вагон и маленькая тележка. Самые живучие перечислю.
Миф 1. Все аутичные люди – гении. У них есть суперспособности.
Нет. Среди аутичных людей действительно встречаются саванты – люди с феноменальной памятью или способностью к вычислениям. Но это меньшинство, примерно один из десяти. Большинство аутичных людей имеют средний или чуть ниже среднего интеллект. А многие – еще и интеллектуальные нарушения разной степени.
И даже те, у кого высокий IQ, часто не могут применить его в жизни, потому что социальные навыки хромают. Знать наизусть таблицу логарифмов – круто. Но если ты не можешь пройти собеседование из-за того, что не смотришь в глаза и отвечаешь слишком прямо, работу ты не получишь.
Миф 2. Аутичные люди не хотят общаться, они уходят в себя и им никто не нужен.
Очень распространенное заблуждение. На самом деле большинство аутичных людей хотят дружить, любить, общаться. Просто они не умеют это делать стандартными способами.
Представьте, что вас посадили в комнату, где все говорят на иностранном языке, а у вас нет переводчика. Вы тоже хотели бы участвовать в разговоре, но не можете. Вы сидите в углу и смотрите в стену. Кто-то скажет: «он не хочет общаться». А на самом деле – не может.
Многие аутичные люди описывают чувство одиночества, даже когда находятся среди людей. Потому что их не понимают, отвергают, считают странными. И они уходят в свои увлечения и в себя – не от отсутствия потребности в людях, а от отчаяния и защиты от боли.
Миф 3. Аутизм можно вылечить. Есть специальная диета, таблетки, методика.
Нет. Аутизм – это особенность на всю жизнь. Человек не «перерастает» аутизм. Он может научиться лучше маскироваться, копировать поведение нейротипичных людей, скрывать свои трудности. Но базовая структура мозга не меняется.
Любые обещания «вылечить аутизм» – либо мошенничество, либо опасные методы (вроде хлора или переливания крови, которые калечат людей). От аутизма не умирают. От него не страдают. Страдают от неприятия окружающих, от сенсорных перегрузок, от невозможности выразить себя. Но не от самой по себе нейроотличности.
Миф 4. Аутизм – это следствие того, что мать была холодной (теория «матери-холодильника»).
Этот бред уже давно выброшен в мусорную корзину истории. Но иногда всплывает. Автор теории – психоаналитик Бруно Беттельхейм – потом оказался шарлатаном, который выдавал чужие данные за свои. А женщинам, воспитывающим аутичных детей, эта теория сломала немало жизней. Матери винили себя. Их винили окружающие. На самом деле аутизм – биологическая особенность, не зависящая от воспитания.
Миф 5. Прививки вызывают аутизм.
Сказал выше уже. Повторю: не вызывают. Масштабные исследования десятков тысяч детей не нашли никакой связи. Оригинальная статья – подделка. А автор – мошенник. Точка.
Почему миф живуч? Потому что аутизм часто проявляется в возрасте 1.5–2 лет, когда делают много прививок. Родители видят совпадение во времени и думают, что одно вызвало другое. Но это просто случайное совпадение. Аутизм «дебютирует» в этом возрасте независимо от уколов.
Миф 6. Аутизм – это эпидемия. Раньше не было столько аутичных детей.
Раньше их не считали. Или считали «странными», «с причудами», «испорченными», «умственно отсталыми». Аутичный ребенок, который не говорит и раскачивается, 50 лет назад попадал в интернат для глубоко умственно отсталых. Аутичный ребенок с высоким интеллектом, который просто не смотрел в глаза и не понимал шуток, считался «задумчивым» или «воспитанным». Никто не ставил ему диагноз.
Сейчас критерии расширились. Врачи научились распознавать аутизм даже в легких формах. Плюс аутичных женщин раньше почти не диагностировали, потому что они лучше маскируются. Вот вам и «эпидемия». На самом деле число аутичных людей всегда было примерно одинаковым – около 1-2 процентов населения. Просто сейчас их видят.
Часть четвертая. Жизнь аутичного человека. Чего мы не замечаем
Чтобы понять аутичного человека, нужно представить, каково это – жить в мире, который к тебе не приспособлен.
Вы просыпаетесь. Свет за окном слишком яркий. Простыня кажется наждачной. За стеной работает дрель – сосед делает ремонт, для него это просто шум, для вас – пытка.
Вы идете на кухню. Холодильник гудит с определенной частотой, от которой у вас начинает дергаться глаз. В чашке остался запах кофе, даже после мытья. Вы не можете пить из этой чашки, потому что запах липнет к языку.
Вы выходите на улицу. Машины сигналят. Дети кричат. Кто-то говорит по громкой связи. Ваша куртка трется о шею, и это ощущение невыносимо. Вы отвлекаетесь на каждый звук, на каждое движение. Ваш мозг не умеет фильтровать «важное» от «неважного». Всё важно, всё на одной громкости, всё требует внимания.
Через час такой жизни вы истощены. У вас болит голова. Вы хотите домой, в тишину, в сумерки, под тяжелое одеяло. Но надо идти на работу, в школу, в магазин. Вы заставляете себя. Вы терпите. А потом люди говорят: «Что ты такой нервный? Что ты вздрагиваешь от каждого звука? Возьми себя в руки».
Вот примерно так выглядит сенсорная перегрузка. Это не «не люблю громкую музыку». Это реальная боль.
Теперь про социальную часть. Вы идете на встречу с друзьями. Все смеются над какой-то шуткой. Вы не поняли шутку. Вы спросили: «Почему смешно?» – и все замолчали. Кто-то сказал: «Не обращай внимания, это ирония». Вы не понимаете, что такое ирония в этом контексте. Вы чувствуете себя дураком.
Вы пытаетесь поддержать разговор, начинаете рассказывать о своем увлечении – например, о том, как устроены двигатели внутреннего сгорания. Вам кажется, это очень интересно. Но люди отворачиваются. Кто-то перебивает. Вы не понимаете, что сделали не так. В следующий раз вы просто молчите. Но тогда про вас говорят: «Он странный, с ним скучно».
Знакомо? Для многих аутичных людей это повседневность.
И самое тяжелое – маскинг. Это когда человек сознательно имитирует поведение нейротипичных людей, чтобы его не отвергали. Он учится смотреть в глаза (даже если это больно). Учится улыбаться в нужные моменты. Учится скрывать стимминг. Учится произносить нужные социальные фразы, даже если они кажутся бессмысленными.
Маскинг требует колоссальных энергозатрат. Весь день на работе или в школе человек играет роль. А вечером, дома, он падает без сил. У него нет энергии на семью, на хобби, на себя. Потому что маскинг сжигает ресурсы как топку.
И чем дольше человек маскируется, тем выше риск тревоги, депрессии, выгорания. Многие взрослые аутичные люди, которым поставили диагноз поздно, говорят: «Я всю жизнь притворялся. И теперь я не знаю, кто я на самом деле».
Аутизм у женщин вообще долго не замечали. Потому что девочек с детства учат быть удобными, тихими, милыми. Аутичная девочка не будет устраивать истерики в магазине – она застынет и замолчит. Она не будет громко раскачиваться – будет потихоньку теребить волосы или крутить пуговицу. Она скопирует поведение подруг, даже если не понимает его сути. Ее сочтут просто застенчивой. А внутри – колоссальное напряжение.
Поэтому статистика «аутизм в 4 раза чаще встречается у мальчиков» – это во многом статистика диагностики. Если бы искали так же тщательно у девочек, разница была бы меньше.
Часть пятая. Что делать, если вы заподозрили аутизм у себя или ребенка
Это важная часть. Без паники.
Если речь о ребенке
Вы заметили, что ребенок не смотрит в глаза, не откликается на имя, не указывает пальцем на интересные предметы (это один из ранних признаков), не пытается подражать вашим действиям, поздно заговорил или перестал говорить после того, как уже говорил.
Или у него странная игра: он не возит машинку, а крутит колесо. Не строит башню, а выстраивает кубики в идеальную линию. Не хочет играть с другими детьми, предпочитает одиночество.
Или он очень чувствителен к звукам, свету, одежде. Истерики из-за смены обстановки или нарушения ритуала.
Что делать?
Первое. Не впадать в отрицание. «Он просто поздно развивается», «это характер», «мальчики вообще позже». В некоторых случаях это правда. Но лучше проверить и ошибиться, чем пропустить раннюю помощь.
Второе. Обратиться к врачу. Начать можно с педиатра или невролога. Скорее всего, они направят к детскому психиатру. Не бойтесь этого слова. Психиатр – это врач, который помогает. Он не заберет ребенка и не поставит клеймо.
Третье. Если диагноз подтвердится – не ждите чуда. Чуда не будет. Но будет работа. Чем раньше начать коррекционные занятия (АВА-терапия, логопед, эрготерапия, сенсорная интеграция), тем больше шансов, что ребенок научится жить самостоятельно.
Важно: остерегайтесь шарлатанов. Тех, кто обещает «вылечить аутизм за 10 сеансов», «убрать токсины», «почистить биополе». Это деньги на ветер и время, которое потеряно для реальной помощи.
Если речь о себе
Вы взрослый человек. Вы давно чувствуете, что с вами «что-то не так». Вы не понимаете людей. Вам тяжело в компаниях. У вас странные привычки и интересы. Вас называют странным, занудным, чопорным, слишком прямым.
Или вы просто наткнулись на описание аутизма у взрослых и узнали себя.
Что делать?
Можно обратиться к психиатру или клиническому психологу. Но найти специалиста по аутизму у взрослых в России очень сложно. Многие психиатры до сих пор считают, что аутизм – это только у детей, и у взрослых его не бывает. Это неправда, но такова реальность.
Поэтому часто взрослые люди сначала изучают информацию сами, проходят онлайн-тесты (например, AQ – опросник аутистических черт), читают книги и форумы. А потом, если хотят формальный диагноз, ищут частных специалистов, которые работают со взрослыми.
Зачем нужен диагноз во взрослом возрасте? Во-первых, чтобы перестать себя винить. «Я не ленивый, не эгоист, не бесчувственная скотина. У меня другая нервная система». Во-вторых, чтобы получить доступ к некоторым видам поддержки (например, на работе могут предоставить специальные условия). В-третьих, чтобы лучше понимать свои уязвимости и беречь себя от перегрузок.
Но диагноз не обязателен. Многие аутичные взрослые живут и без него. Они просто узнают о своих особенностях, подстраивают среду под себя, учатся бережному отношению.
Часть шестая. Как общаться с аутичным человеком. Простые правила
Если в вашей жизни появился аутичный человек – ребенок, коллега, друг, родственник – вот несколько простых правил, которые помогут вам обоим.
Правило 1. Говорите прямо.
Не намекайте. Не используйте иронию, сарказм, сложные метафоры. Если аутичный человек спросил «как дела?», а у вас всё плохо – скажите «плохо» и объясните почему. Если хотите, чтобы он ушел – скажите: «Мне сейчас нужно побыть одному, давай поговорим позже». Не ждите, что он прочитает ваше лицо или позу.
Правило 2. Не требуйте зрительного контакта.
Для многих аутичных людей смотреть в глаза – мучение. Они могут слушать вас внимательнее, если смотрят в сторону. Это не значит, что им наплевать.
Правило 3. Предупреждайте о переменах заранее.
Аутичные люди плохо переносят неожиданности. Если вы планируете встречу в другом месте – сообщите об этом за несколько дней. Если у вас дома будет гость – предупредите. Если в школе отменили урок – напишите заранее. Сюрпризы, даже приятные, могут вызвать панику.
Правило 4. Уважайте сенсорные границы.
Если человек говорит, что ему громко – выключите музыку. Если он отодвигается от вас – не пытайтесь обнять или похлопать по плечу. Многим аутичным людям прикосновения неприятны. Не принимайте это на свой счет.
Правило 5. Не заставляйте «быть нормальным».
Не надо говорить: «Посмотри на него, он смеется – и ты улыбнись», «Почему ты не можешь как все?», «Перестань раскачиваться, это странно». Аутичный человек не может «как все». И попытки заставить его скрывать свою особенность ведут к выгоранию и депрессии.
Правило 6. Помните, что его поведение – не против вас.
Если аутичный друг не поздравил вас с днем рождения – он не забыл и не хочет вас обидеть. Скорее всего, он не понял, что это нужно делать. Или растерялся. Или боялся сделать что-то не так. Если ребенок в магазине закричал и лег на пол – он не манипулирует. Ему плохо. Свет, шум, люди перегрузили его нервную систему.
Правило 7. Не жалейте. Лучше помогайте.
Жалость унизительна. Аутичный человек – не больной, не ущербный. У него другие сильные и слабые стороны. Просто относитесь к этому с уважением и практичностью.
Как помочь? Если видите, что человек в сенсорной перегрузке – предложите выйти на улицу или найти тихое место. Если он застрял в социальной ситуации и не знает, что сказать – подскажите фразу. Если ему нужно сходить к врачу, а он боится – сходите вместе, помогите с формулировками.
Но не делайте за него то, что он может сделать сам. И не навязывайте помощь, если ее не просят.
Часть седьмая. Может ли аутичный человек жить полноценной жизнью?
Да. Только надо понимать, что «полноценная жизнь» у каждого своя.
Для кого-то полноценная жизнь – это работа, семья, путешествия. Для кого-то – жить в специальном центре, где заботятся, нет стресса, и можно заниматься любимым делом – сортировать камни или рисовать. И то, и другое – нормально.
Многие аутичные люди учатся в обычных школах и вузах. Работают программистами, бухгалтерами, дизайнерами, библиотекарями. Есть аутичные музыканты, художники, ученые. Есть аутичные люди, которые находят любовь и создают семьи.
Но есть и те, кто не может жить без постоянной поддержки. У них тяжелые интеллектуальные нарушения, они не говорят, не могут себя обслужить. Им нужна помощь 24/7. И это тоже жизнь. Не менее ценная.
Главное – не требовать от аутичного человека невозможного. Не пытаться впихнуть его в рамки «как все». Потому что он – не как все. И в этом нет ничего плохого.
Мир становится лучше, когда в нем есть место разным людям. Когда мы перестаем делить всех на «нормальных» и «ненормальных». А принимаем сложность и разнообразие.
Аутичный мозг может выдавать неожиданные решения, нестандартные идеи, глубокие знания в узких областях. Многие технологические прорывы сделаны аутичными людьми (хотя при жизни им часто не давали почета). Честность, прямота, преданность, отсутствие корысти – это тоже частые черты аутичных людей.
Да, с ними бывает трудно. Да, они не всегда удобны. Но разве кто-то обязан быть удобным?
Вместо заключения. Что я хочу, чтобы вы запомнили
Аутизм – не болезнь. Это не приговор. Это не повод для стыда или для гордости. Это просто набор особенностей, с которыми человек живет.
Одни особенности создают трудности. Другие – дают преимущества. Третьи – просто делают человека непохожим на других.
Мы не выбираем, родиться нам аутичными или нет. Так же как не выбираем цвет глаз или рост. Но мы можем выбирать, как относиться к аутичным людям. Можно бояться, избегать, насмехаться. А можно попробовать понять и принять.
В мире, где почти 8 миллиардов человек, все мы разные. Кто-то громкий, кто-то тихий. Кто-то любит шумные вечеринки, кто-то – сидеть дома с книгой. Кто-то обнимается при встрече, кто-то терпеть не может прикосновения. Почему мы принимаем эти различия, но отказываемся принимать аутизм?
Аутичный человек не сломан. Он просто собран по-другому. И если вы однажды встретите такого человека – не надо его чинить. Просто будьте рядом. Уважайте его границы. Говорите прямо. И помните, что за странным поведением часто стоит страх, боль или просто другое восприятие мира.
И да, если вы узнали себя в этом описании – вы не один. Вас много. Вы не странные и не плохие. Вы просто аутичные. И это нормально.
Информация в статье носит ознакомительный характер и не является руководством к действию. Необходима консультация специалиста.
Забирайте бесплатно на нашем канале
✔Рацион питания на месяц с рецептами приготовления блюд
✔ Методичка "Питание при гипотиреозе"
https://max.ru/pprezeptizdes/AZ20W14aF94
✔ Подробные рекомендации для здоровья печени и желчного пузыря https://t.me/+EpCqnP64o6FiNGUy
✔ Методичку "Как читать анализы"
https://max.ru/pprezeptizdes/AZ12jxGsZhE
✔ Рацион питания для стройной фигуры с рецептами приготовления блюд https://t.me/+RAyqCO56N7W5Uml2
Информация в статье носит ознакомительный характер и не является руководством к действию. Необходима консультация специалиста.