Код по МКБ10: С85.7 Другие уточнённые типы неходжкинской лимфомы... Не то, что пока выговоришь - пока напишешь, язык сломаешь! А мне предстоит его выучить, как отче наш и жить с ним какое-то время 🤷♀️.
Ну, ничего, ребята, где наша не пропадала! Когда-то я и "миелодиспластический синдром" выговорить не могла). А теперь вон пишут, что у меня по нему ремиссия с полным донорским химертзмом. Как-нибудь с Божьей и вашей помощью одолею и эту заразу!
Всем привет, с вами Ольга). Вообще-то я начала было статью про средовскую кулюторную программу. Хронология должна была быть. Но знаю, что вы ждёте, выписка на руках и вы меня просто съедите за такие худоежества). А у меня второй день температура опять. В среду только не было.
Итак, поехали, выписка, титульный лист. Листайте:
Дальше идёт анемнез на 10 листов с момента моего начала болезни. Он вам не нужен.
Как видите, у меня сменился основной диагноз и код по МКБ10. Теперь у меня основной и конкурирующий диагнозы. То бишь равные между собой по значимости. А кроме них ещё осложнения и сопутствующие. Это я так "не болею", как пишут вам хейтеры.
Вот описания обследований, листайте:
Там же вы видите проведённое лечение и рекомендации. Вот оконцовка
Следующее введение препарата через две недели по месту жительства.
На это я напросилась сама. Чтобы сюда лишний раз не ехать. Написала своему врачу в области, спросила, есть ли препарат и могут ли они мне его прокапать. Он ответил, что есть, что могут. Здесь разрешили так сделать.
Но 11 июня на контроль. Будут смотреть динамику и возможно, что-то корректировать.
По МДСу всё отлично. Химеризм сотка, молекулярка хорошая, всё остальное тоже.
Из-за нового заболевания снижен гемоглобин, повышены лейкоциты и снижены Т-хелперы. Что означает имунодифецит. Опять ко мне будут липнуть всё заразы. Герпес вон опять пристал и не отстаёт. Пока препарат сильный пила, он прошёл. Через неделю вернулся. Придётся опять выписывать этот доргостой. И ВЭБ опять высеялся положительный. Листайте:
Ну вот выложила я её, и что? Кто-то, кто не верил, теперь поверит? Или может извиняться придут? Может, запятая перелогинься для этого, или Нинель? Нет🤷♀️. Придут только очередную ересь написать и всё. Никому легче не стало. А самое главное - большинство ничего и не поняли в этих бумагах.
Поэтому, давайте я вам немного объясню, что за зверь у меня завёлся. Как всегда, я сорвала джек-пот, и не нарушая традиций, опять попала в один из трёх. Из трёх пациентов, болевших этой болячкой за всё время пересадок в Алмазова!
И у всех троих разные подвиды. Это как с двойной популяцией на переферии при полном донорском в костном мозге. То же самое. Уже не один из ста, а один из тысячи. Расту, ребята). Капец.
Врачи между собой называют его посттрансплантационной лимфомой. Хотя, это только между собой. На деле же, оно не является лимфомой в классическом её понимании. Её нельзя отнести ни к одному виду по классификации лимфом.
Это скорее пограничное состояние между имунным заболеванием и лимфомой. Болезнь действительно очень некая, мало изученная и мало описанная. Именно из-за маленького числа пациентов невозможно собрать нормальную группу для исследований. Поэтому протоколы по ней "сырые", как говорят врачи опять же между собой, нечёткие. Большинство описаний китайские. Там их народу до черта, поэтому и материала больше).
Ведёт себя эта болячка как лимфома. И лечат её по схожим протоколам. Может перерости в классическую лимфому. Может сама затухать и возникать снова. Как, например, тот же ВЭБ или герпес.
Считается, что возникает она именно от этого самого Эпштейн-Барра только у пересаженных в сочетании с иммуносупрессией и возникает очень редко у незначительного числа пациентов.
Подстраховаться от неё невозможно, так как РТПХ встречается гораздо чаще и является более грозным заболеванием. От него намного больше пациентов перестали жить. Поэтому не гасить РТПХ имуноссией ради избежания этого заболевания попросту более опасно 🤷♀️.
Всё очень сложно. И врачам постоянно приходится лавировать, особенно со мной). Вся история моей пересадки и постпересадочного периода - это результат постоянного виртуозного лавирования врачей. Только благодаря этому я до сих пор жива).
Да, третья стадия сразу. Это по зонам распространения. Оно не постепенно поражало мои лимфоузлы, а походу все сразу. Поэтому так.
Глядя на всю эту свистопляску, когда я уже мечтала, когда меня отпустят домой уже на полгода наконец, а вместо этого врюхалась на капельницы каждые две недели и постоянный мониторинг, хрен скажешь уже, что я фартовая!
Но если посмотреть с другой стороны... Давайте вспомним изначально, как это было.
В декабре мне отменяют всю имуносупрессию. В январе, после нового года у меня возникает температура и надуваются лимфоузлы. Я быстренько пью антибиотики и дорогой антигерпес. Всё проходит! Лимфоузлы сдуваются!
Я еду в область на очередную химию. А по возвращению у меня всё повторяется снова! Температура, лимфоузлы. Я пытаюсь повторить трюк с аб и антигерпесом - не прокатывает. Температура растёт, лимфоузлы растут. (Это был дебют).
Я обратилась к терапевту. Она послала меня к гематологу. Списалась с ним, спасибо, принял. Что он сделал? Взял у меня анализ на антитела (которые есть у 90% населения). На этом основании сделал вывод, что это ЦМВ или ВЭБ и послал пить антигерпес средней ценовой категории и средней мощности, когда мне не помог самый сильный и дорогой.
На мой вопрос - а вдруг это лимфома? (Я уже тогда её заподозрила) Он махнул рукой и сказал - какая лимфома... Всё, друзья. Фенита ля...
А теперь представьте, что было бы, не будь я пациентом Алмазова? Не будь у меня моей замечательной распрекрасной доктора? У хейтеров был бы праздник! 🤷♀️
Это её, многострадальную от меня, я стала опять осаждать! Пока она не определила меня в Алмазова, не смотря на кучу мешающих обстоятельств! Только потом, попав сюда, и увидев, как тут всё поменялось, я поняла, чего ей это стоило, вот так вот извернуться и практически впихнуть невпихуемое - устроить моё обследование, как оно должно быть!
Это, считайте, она организовала мне ПЭТ-КТ, это она организовала мне биопсию лимфоузла. Это она устроила меня в то отделение, где я теперь лечусь. Это она уговорила моего теперешнего прекрасного доктора меня себе взять! Ребята, кто она, как не мой ангел-хранитель и добрая фея-волшебница в одном лице!
И вот после этого всего можно уже задуматься - разве я не фартовая? 🤔 Да, не успев отделаться от одной заразы, я умудрилась словить другую. Но я опять в надёжных руках лучших в мире специалистов! Которые, между прочим, собираются меня вылечить).
Да, не всё так сахарно, но кому сейчас легко?) я целиком и полностью доверяю этим врачам и этим людям. Даже когда вы пытались зародить во мне сомнения, когда вы не верили (помните, когда долго делали биопсию?), во мне ни один мускул не дрогнул (которых нет, один жир 😂). Мне тогда писали, что раз она спокойна, значит знает диагноз. А я была спокойна, потому что я уверена в своих врачах. Я знаю, что они сделают как надо всё, что в их силах
А теперь вернёмся к моей болячке. Вот что пишет о ней дядюшка Гугль, листайте
Лечение, начатое мне, схоже с лечением лимфомы. Тот же самый препарат. И это действительно не химия, как и сказала моя доктор. Листайте:
Какой-то белок мыши 😱. Я теперь мышь? 🧐 Или у меня внутри мышь? 😂 Кого лечили таким лекарством, колитесь))).
Как мне объяснили, будем сперва вводить этот препарат каждые две недели и мониторить динамику. В случае прогрессирования заболевания может уже понадобиться настоящая термоядерная химия, от которой опять налысо 🤷♀️.
Сколько по времени это всё будет длиться, никто мне ничего конкретного не обещает. Если по пересадке был определённый временной план (в который я один хрен не вписалась 😂), то здесь ни каких временных рамок мне пока не озвучили. Будем наблюдать.
По крайней мере, что радует, то по сравнению с ПЭТ, новое кт не показало каких-то существенных изменений ни в ту, ни в другую сторону. То есть, ухудшений за это время не произошло, впрочем, как и улучшений).
Следующий приезд мой сюда будет 11 июня, а потом отпустят до августа. Так сказали. А там по динамике будет видно. Вот и весь расклад. Вот и "Оля идёт на поправку" и целебные грязи и иже с ними.
На этом у меня всё. Спасибо за ваши советы про куртку и погоду 🤗. НЕ ПОСЫЛАЙТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, СТЕЛЛЫ на эту статью. Она, скорее всего, бесплатна и они все отойдут дзену. Прибьют медицинскую тематику по любому.
Цветочки для очень хорошего человека). А пока я до неё добралась, опробовала свою вазочку, чтобы не завяли).
В следующий раз вернёмся к начатой хронологии событий и допишу про кулюторную программу, которая сегодня у меня продолжилась, не смотря на дождь, температуру и выписку из больницы). Завтра поезд, в воскресенье дома).
А с понедельника квесты по продлению группы инвалидности и сбора справок на предстоящую госпитализацию в область. Покой нам только снится. Дома дела встали.
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉
.