Неправильный диагноз , тяжёлое лечение и длительное восстановление .
Всем привет. Меня часто спрашивают люди: «Какие у меня проблемы со здоровьем, помимо инвалидности по зрению?» Потому что я, бывает, говорю, что вот есть проблемы со здоровьем, что я набираю вес и восстанавливаюсь. Многие спрашивают, от чего я восстанавливаюсь и зачем набираю вес?
Из-за ошибки врача мне поставили неправильный диагноз — тяжелое аутоиммунное заболевание. (Болезнь Крона.) Спойлер: болезни Крона у меня нет, как выяснилось позже. Болезнь Крона считается тяжёлым аутоиммунным заболеванием... Лечат её тем, что подавляют иммунитет... Я прошла тяжелое лечение: большие дозы гормонов, иммунодепрессанты, которые подавляют иммунитет, и даже химиотерапия в таблетках и уколах.(три года тяжёлого лечения )
Меня даже чуть не отправили на операционный стол. Мне хотели делать операцию, удалять часть кишечника. Я уже начала собирать анализы на операцию, и позвонил врач, и она сказала, что собрали консилиум, решили, что ещё назначат гормоны и химию. Операцию при болезни крона делают, если не помогает лечение, тогда удаляют часть кишечника, но у меня-то болезни крона не было! А меня чуть на операционный стол не отправили... (Но на тот момент мы этого не знали.) Представьте, если бы меня положили на операционный стол под общий наркоз, сделали бы тяжёлую операцию, удалили бы часть кишечника, а потом сказали: «У вас нет болезни Крона...» От тяжёлых препаратов было много побочек, и переносились они тяжело, и плохо сказались на моём организме... Я сдавала анализы крови каждую неделю...т. к. от этих лекарств у меня падали показатели... Были сильные побочки... Падали тромбоциты, лейкоциты, шла кровь из носа, и появились синяки на ногах без удара, а сами по себе из-за низких тромбоцитов, меня сильно тошнило... Мне не было легче, потому что у меня не было аутоиммунного заболевания, а мне подавляли иммунитет. Если людям, у которых реально есть аутоиммунное, и их лечат, им становится легче, и они выходят в ремиссию. Каждую неделю я сдавала анализы, так как они падали, мне сказали, что это лекарство мне не подходит, и поменяли на другое, но от другого лекарства легче не стало. Мне поменяли много препаратов. Мне назначили потом после гормонов и препаратов, которые подавляют иммунитет, небольшую часть химиотерапии. Этот препарат принимается при аутоиммунных заболеваниях и при раке. Сначала мне назначили в таблетках, потом в уколах. Уколы нужно было ставить раз в неделю. И обязательно сдавать анализы крови! Каждую неделю опять. Препарат серьёзный и токсичный. Я проставила только 4 укола. Месяц ставила. 💉 Меня сильно тошнило... Тошнота была постоянная... Я не могла нормально есть...Ела я мало .
Я знала, что это хоть и не сильно большая доза, но это химиотерапия... И препарат токсичный и серьёзный. Сказали, обязательно надо следить за показателями печени. Сдала анализы крови снова, проверить, как на меня действует препарат... И у меня печеночные показатели были в 4 раза выше нормы!! Потом по анализам и этот препарат мне отменили .
В итоге потом мне хотели назначить биологическую терапию... ,Но чтобы дали добро на биологическую терапию, надо было посетить заведующего отделением, и чтобы он дал добро на это. Я поехала к нему, он всё посмотрел и сказал: «А вы уверены, что у вас есть болезнь Крона? Я очень в этом сомневаюсь...» Болезнь Крона — ещё мало изученное заболевание, давайте сдадим все необходимые анализы, а потом решим. "В смысле, у меня, может быть, нет болезни крона??" — Спрашиваю я, находясь немного в шоке...😳 Направил меня на нужные анализы, на биопсию. "По результатам биопсии мы точно скажем, есть у вас это заболевание или нет. Разве вас ваша врач на эти анализы не направила?" — Спрашивает врач удивлённо (заведующий отделением). Я говорю: «Нет...»
А если бы этот врач не перепроверил диагноз...?? На это должна была направить та врач в самом начале, но она этого не сделала! Ей всего лишь надо было направить меня на два анализа: направить меня на биопсию , сделать колоноскопию и ещё один анализ, и всё.
И этого всего бы не было ! Это ошибка врача !
Мне сделали колоноскопию, взяли биопсию, сделали ФГДС, тоже взяли биопсию. Под наркозом.
И что вы думаете?.. Болезни Крона у меня нет и не было!!!..
После обследования и результатов биопсии я снова поехала к этому врачу (заведующему отделением ) и он сказал : поздравляю у вас нет болезнь Крона "а кто вообще вам поставил этот диагноз ? "
Я называю фамилию врача а он говорит : "она уволилась и здесь больше не работает "
Врач, которая поставила мне этот неправильный диагноз, уволилась, но не по моей вине. Сказать ей, что она ошиблась и нарушила весь мне организм, я не смогла. А всё из-за чего так произошло? Я попала к врачу в областную больницу. Мне все говорили: «Вот, едь в область (в Екатеринбург), там хорошие врачи». Ну я и поехала... Областная больница, другой город. Сделала КТ. А на КТ тоже произошла ошибка. И врач по этому КТ, без анализов, без всего... Влепила мне это заболевание...
Вы спросите: «А разве не была у других врачей?» Была, но они увидели, что стоит болезнь Крона, и всё, они не перепроверяли диагноз. И в голову никому не пришло, что ошибка в диагнозе... Я не занималась самолечением, я обратилась к врачу в область (Екатеринбург), и ответственность за неправильный диагноз и лечение лежит на враче.
После сильных лекарств у меня была по УЗИ увеличена печень, поджелудочная и уплотнение в почках. Потом через полгода прошла снова УЗИ, сказали, что уплотнения в почках уже нет. Это хорошо. Но что будет с организмом, если лечить от аутоиммунного заболевания, которого нет? Ничего хорошего. Сейчас я имею много проблем со здоровьем.
На тот момент я весила 33 кг всего. В 20 лет. Сейчас я попала к хорошему врачу и нахожусь на восстановлении. Я принимаю лечебное питание. Питательные смеси (к основной пище), набрала немножко вес, но нужно ещё набрать. Сейчас я вешу 43 кг. Это уже небольшая (хотя нет, большая) победа! 😊😊😊 Но нужно продолжать восстановление и принимать лечебное питание. Каждый месяц я покупаю где-то по две банки лечебного питания. Принимать лечебное питание я буду ещё долго. Оно помогает набрать вес и восстановить дефицит витамин (у меня белково-энергетическая недостаточность). Витамины у меня на данный момент плохо усваиваются (у меня синдром мальабсорбции). Принимаю витамины на постоянной основе, но до сих пор дефицит всех витамин. Уже два года идёт дефицит железа (ферритин низкий). Врач, у которой сейчас наблюдаюсь, назначила мне вообще капать железо, но я не могу сейчас этого сделать. Из-за того, что я часто сдавала кровь, мне нарушили вены, и вены сильно болят, на них узелки. Даже кровь уже нормально сдать не могу, это целое испытание. Хотя раньше у меня были хорошие вены. А капельницу поставить — так это вообще почти нереально с такими венами. Я сейчас стараюсь лекарства принимать в жидкой форме, либо обычные уколы. Вот сейчас, когда реально нужно капельницы, даже прокапаться нормально не могу. Сейчас в жидкой форме пью железо. В надежде поднять ферритин. Т. к. слабость и головокружение. Нарушен сейчас весь организм: эмаль плохая на зубах, суставы побаливают (потому что я долгое время не употребляла молочные продукты). Сейчас потихоньку снова приучаю свой организм к молочке, и мой организм на удивление молочку переносит хорошо, и это радует.
Вены болят, витамины плохо усваиваются, слабость, головокружение, волосы выпадают, мучает жар в руках и ногах, и это ещё малая часть проблем. Нарушен весь организм, но на восстановительной терапии есть улучшения. Стал лучше аппетит, вес потихоньку набираю. Я несколько лет была в критически низком весе (33–36 кг) в 18–20 лет. Сейчас вешу 43 кг, появляются щёчки немного уже. 🤗🤗🤗 Это огромная радость! Волосы стали меньше выпадать. Это уже огромная победа, но восстанавливаться ещё долго. Ведь нарушен весь организм, и быстро это не восстановить. Три года тяжёлого лечения и ещё длительное восстановление, которое займёт ещё, возможно, не один год (я уже нахожусь на восстановлении год). Но я верю, что я восстановлюсь!!
Берегите своё здоровье!
Спасибо всем, кто меня поддерживает 🧡🧡🧡
Всем счастья, здоровья.
Всем пока, пока.