14 мая в Новосибирске на базе ГБУЗ НО «Новосибирский областной клинический кожно-венерологический диспансер» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Для Новосибирска мероприятие имело особую значимость: в регионе проживает больше 100 детей с ихтиозом и 15 — с буллезным эпидермолизом. Поэтому большое внимание было уделено обучению медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов, а также обеспечению пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства.
Программа патронажа включала несколько модулей:
- Более 40 специалистов из Новосибирска прошли обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Виктория Шевченко, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр Оксана Кузнецова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян.
Фельдшер дерматовенерологического кабинета Куйбышевской ЦРБ Оксана Обыскалова поделилась впечатлениями после обучения:
У нас в больнице уже два пациента с буллезным эпидермолизом. На участке у меня есть еще взрослая пациентка с тяжелой формой ихтиоза. Для нее я тоже новую информацию почерпнула из сегодняшних лекций. Будем стараться применять эти новые методики, новые препараты.
- Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры 16 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания.
«Сегодня мы делаем акцент на уходе за кожей. Появляются новые кремы, перевязочные материалы. Второй акцент – на адаптации таких детей, чтобы они не чувствовали себя изолированными от общества, больше общались с другими людьми. Психологическая поддержка детей и их родителей очень нужна», – говорит Оксана Кузнецова.
О действующей в регионе системе поддержки пациентов с редкими генодерматозами рассказала главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова:
На сегодняшний день у нас выстроена полная система закрытого цикла – от выявления пациента и постановки ему диагноза, подтверждения диагноза молекулярно-генетическим способом, сопровождения пациента и даже до экстракорпорального оплодотворения с доимплатационной диагностикой, которая сейчас входит в программу ОМС, с подсадкой здорового эмбриона, чтобы в этой семье рождались здоровые дети.
Наш фонд продолжает поиски «бабочек» и «рыбок». Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про нас.
Регистрация в фонде: https://forms.yandex.ru/cloud/64996ef82530c2918bacd673/