Что делать, если внук аутист — как найти контакт и не выгореть
Что делать, если внук аутист — как найти контакт и не выгореть
Когда вы узнаете, что у вашего внука аутизм, мир переворачивается. Сначала кажется, что это какой-то страшный диагноз, который ставит крест на всем будущем. Но, дорогие мои, это совсем не так. Я сама бабушка, и я прошла через это. Мой внук, Сережа, получил диагноз РАС в три года. И сейчас, оглядываясь назад, я хочу сказать вам главное: вы не одни, и у вас все получится. Эта статья — мой личный разговор с вами, бабушками и дедушками, которые хотят понять своих особенных внуков и не потерять себя в этом непростом пути.
Первый шок: как принять диагноз и не впасть в отчаяние
Помню, как моя дочка, мама Сережи, плакала несколько дней. А я, честно говоря, сначала не верила. «Ну какой аутизм? — думала я. — Он же такой красивый мальчик, у него такие глаза! Он просто немного замкнутый, перерастет». Знакомо? Многие бабушки проходят через стадию отрицания. Нам кажется, что врачи ошибаются, что это просто особенности характера, что «мы сами такими были в детстве». Но правда в том, что аутизм — это не болезнь, которую можно вылечить таблеткой. Это особенность восприятия мира. И чем раньше мы это примем, тем легче будет и нам, и ребенку.
Что делать, когда вы услышали диагноз? Первое — не паниковать. Второе — найти хорошего специалиста, который работает с детьми с РАС. Не слушайте соседок, которые говорят «надо просто строже воспитывать» или «он у вас избалованный». Это не так. Поймите, ваш внук не плохой, он другой. Он видит, слышит и чувствует этот мир иначе. И ваша задача — не переделать его, а научиться жить с ним в гармонии. Дайте себе время привыкнуть к этой мысли. Поплачьте, если нужно. Пожалейте себя и свою дочь или сына. А потом вытирайте слезы и начинайте действовать. Поверьте, впереди вас ждет много радости, просто она будет немного другой, чем вы себе представляли.
Как понять своего внука: мир глазами аутиста
Чтобы найти контакт с внуком, нужно понять, как он мыслит. Дети с аутизмом часто живут в мире сенсорных ощущений. Для них звук пылесоса может быть не просто громким, а невыносимо болезненным. Яркий свет в супермаркете — это не просто освещение, а настоящая пытка. Прикосновения, которые нам кажутся нежными, для них могут быть похожи на уколы иголками. Поэтому, когда внук начинает капризничать, истерить или закрывать уши, не думайте, что он просто вредничает. Скорее всего, его нервная система перегружена.
Сенсорная перегрузка: что это и как помочь
Представьте, что вы сидите в комнате, где одновременно играет громкая музыка, мигают лампочки, пахнет краской, и кто-то постоянно дотрагивается до вашего плеча. Примерно так чувствует себя ребенок с аутизмом в обычном мире. Вот несколько простых правил, которые помогут вам избежать сенсорной перегрузки у внука:
- Тишина и покой. Если вы видите, что внук возбужден, отведите его в тихую, темную комнату. Посидите рядом молча. Не надо его обнимать или гладить, если он этого не хочет. Просто будьте рядом.
- Одежда. Дети с аутизмом очень чувствительны к ткани. Ярлычки на одежде, швы, грубая ткань — все это может вызывать дискомфорт. Покупайте вещи из мягкого хлопка, без бирок. Сережа, например, до пяти лет носил только носки швами наружу.
- Еда. Не заставляйте внука есть то, что ему неприятно на вкус или запах. Многие дети с РАС имеют очень узкий рацион. Это нормально. Со временем, с помощью специалистов, вы сможете его расширить, но не давите.
- Ритуалы. Для детей с аутизмом очень важна предсказуемость. Если вы договорились, что после обеда будете читать книжку, то обязательно читайте. Любое нарушение привычного хода вещей может вызвать сильный стресс.
Как найти контакт с внуком-аутистом: практические советы
Общение с таким ребенком — это искусство. Вы не сможете заставить его смотреть вам в глаза или отвечать на вопросы. Но вы можете научиться говорить с ним на его языке. Это не сложно, просто нужно немного терпения и наблюдательности.
Игра — это ключ
Дети с аутизмом часто не умеют играть в обычные сюжетно-ролевые игры. Им неинтересно «как будто мы пошли в магазин» или «давай покормим мишку». Они могут часами крутить колесико машинки, выстраивать кубики в линию или пересыпать крупу. Не пытайтесь навязать им свою игру. Присоединитесь к их игре. Сядьте рядом и тоже начните крутить колесико. Или подавайте ему кубики. Через некоторое время он привыкнет к вашему присутствию и, возможно, сам проявит инициативу. Сережа сначала просто выстраивал паровозики из деревянных брусков. Я просто сидела рядом и смотрела. Через месяц он сам вложил мне в руку брусок. Это была наша первая победа.
Речь без слов
Многие дети с аутизмом не говорят или говорят мало. Но это не значит, что они не хотят общаться. Используйте жесты, мимику, картинки. Сделайте вместе с внуком визуальное расписание: на карточках нарисованы завтрак, прогулка, купание, сон. Это поможет ему понимать, что будет дальше. Если он хочет пить, он может показать на картинку с водой. Не требуйте от него слов. Хвалите за любую попытку контакта: за взгляд, за жест, за то, что он взял вас за руку.
Зеркало и эхо
Попробуйте повторять за внуком его действия и звуки. Если он мычит, помычите вместе с ним. Если он раскачивается, покачайтесь рядом. Это называется «отзеркаливание». Так вы показываете ему, что вы с ним «на одной волне», что вы его понимаете. Это вызывает доверие. Со временем он начнет копировать вас. Так постепенно рождается диалог.
Как не выгореть: забота о себе для бабушки
Это самый важный пункт, дорогие мои. Мы, бабушки, привыкли заботиться обо всех, но только не о себе. «Я же должна помочь дочери», «я же обязана заниматься внуком». Да, должны. Но если вы выгорите, если у вас не будет сил, кто поможет? Особенный ребенок требует колоссального эмоционального и физического напряжения. И если вы не будете восстанавливаться, вы просто сломаетесь. А этого нельзя допускать.
Право на отдых
У вас должно быть время, когда вы не думаете об аутизме. Хотя бы час в день. Час, когда вы пьете чай в тишине, смотрите свой сериал, вяжете или просто лежите на диване. Это не эгоизм, это необходимость. Объясните своей дочери или сыну, что вам нужна передышка. Что вы не можете быть нянькой 24/7. Договоритесь о графике: например, вы берете внука на три часа в день, а остальное время — ваше. Или вы сидите с ним в выходные, а в будни отдыхаете.
Не берите вину на себя
Очень часто бабушки начинают искать причины аутизма в себе. «Может, я неправильно воспитала свою дочь?», «Может, это наследственность от меня?», «Может, я сделала прививку и это из-за нее?» Стоп. Это дорога в никуда. Наука до сих пор точно не знает, почему возникает аутизм. Это не ваша вина. Ни ваша, ни ваших детей. Повторяйте это как мантру. Вы не виноваты. Вы — лучшая бабушка для этого ребенка, потому что вы его любите и хотите помочь.
Не забывайте про здоровье
Когда вы постоянно в стрессе, страдает ваше сердце, давление, нервы. Не запускайте себя. Регулярно ходите к врачу, принимайте витамины, следите за давлением. Если чувствуете, что не справляетесь, что вас накрывает отчаяние, обратитесь к психологу. Сейчас есть группы поддержки для родителей и бабушек особенных детей. Это очень помогает. Просто посидеть в кругу тех, кто тебя понимает, и поплакать или посмеяться вместе — это бесценно.
Цените маленькие победы
Не ждите, что внук вдруг заговорит стихами или пойдет в обычную школу без подготовки. Радуйтесь мелочам. Сегодня он посмотрел на вас две секунды — победа! Сегодня он сам взял ложку — победа! Сегодня он не кричал в магазине — победа! Записывайте эти маленькие победы в блокнот. Когда вам будет тяжело, перечитывайте их. Это даст вам силы двигаться дальше.
Отношения с родителями внука: как не стать врагом
Очень часто в семье, где растет особенный ребенок, возникают конфликты между поколениями. Бабушки считают, что они знают лучше, а родители — что бабушки безнадежно устарели. Я знаю это не понаслышке. Дорогие мои, запомните: главные люди для этого ребенка — его мама и папа. Они принимают решения. А ваша задача — поддерживать, а не критиковать.
Как не ссориться с дочерью
Не говорите фразы типа «ты все делаешь не так», «в наше время таких детей не было», «это ты его избаловала». Это ранит. Вместо этого скажите: «Я вижу, как ты устаешь. Давай я посижу с ним, а ты сходи в парикмахерскую или просто поспи». Предлагайте конкретную помощь: сходить в поликлинику, приготовить еду, погулять с коляской. И главное — учитесь. Читайте современные книги про аутизм, смотрите лекции, общайтесь с другими семьями. Покажите, что вы идете в ногу со временем, что вы — союзник, а не «ретроград».
Что нужно знать про коррекцию и терапию
Сейчас есть много методов помощи детям с аутизмом. Основной и самый эффективный в мире — это прикладной анализ поведения (АВА-терапия). Это не дрессировка, как думают некоторые, а научно обоснованный метод обучения. АВА-терапия помогает учить ребенка самым простым вещам: смотреть на собеседника, просить то, что он хочет, одеваться, ходить в туалет. Если у вас есть возможность, найдите АВА-тераписта. Это очень дорого, но это того стоит.
Также важны занятия с логопедом-дефектологом, эрготерапевтом (специалистом по сенсорной интеграции). Не верьте в «волшебные таблетки», «лечение стволовыми клетками», «дельфинотерапию как панацею». Научных доказательств эффективности этих методов нет. Лучше потратьте деньги на хорошую терапию и время на занятия с ребенком.
Почему важно не изолироваться
Многие семьи с особенными детьми закрываются дома. Им стыдно, страшно, что кто-то косо посмотрит. Не делайте этого. Да, мир не всегда дружелюбен. Да, люди могут пялиться, когда внук кричит в автобусе. Но прятаться — не выход. Ходите в парки, в зоопарки, в музеи (там есть тихие часы для детей с аутизмом). Познакомьтесь с другими такими же бабушками. Вместе гулять легче. Вы увидите, что вы не одни, что есть семьи, которые живут полноценной жизнью. Пусть она не похожа на жизнь других, но она может быть счастливой.
Помните, что аутизм — это не приговор. Это просто другая дорога. На этой дороге есть свои трудности, но есть и огромная любовь. Ваш внук может не говорить вам «бабушка, я тебя люблю» словами. Но когда он берет вас за руку, когда он кладет голову вам на плечо, когда он улыбается вам — это и есть его любовь. И она стоит всего на свете.
Мне очень хочется узнать вашу историю. Как вы справляетесь? Какие у вас есть секреты общения с внуком? Что помогает вам не унывать? Поделитесь своим опытом в комментариях. Давайте поддерживать друг друга, ведь вместе мы — сила. Напишите, пожалуйста, что вы думаете по этой теме. Ваше мнение очень важно для меня и для всех, кто читает эту статью.