— У вашего сына аппараты? А что с ним?
— Сенсоневральная тугоухость.
— А вы знали до родов? Нет? Странно, сейчас же всё видно на УЗИ...
Я слышала это десятки раз. И каждый раз вижу одно и то же: не желание поддержать. А желание найти виноватого. И дистанцироваться.
Я психолог. И то, что я наблюдаю в глазах людей при виде моего сына, говорит об обществе больше, чем любые исследования.
Не сочувствие, а раздражение
Мама с ребёнком-инвалидом неудобна. Она нарушает картину мира, где всё правильно и справедливо. Где дети рождаются здоровыми, а беда случается с кем-то другим. Идёшь с Артёмом по улице. У него за ушами аппараты. Прохожий чувствует не сочувствие — а сбой в своей картине мира. И этот сбой раздражает. От раздражения до агрессии — один шаг.
«Сама виновата»
«А вы что, не обследовались?»
«Надо было лучше следить за здоровьем».
«Почему генетические тесты не сделали?»
Им нужно найти причину. Им нужно, чтобы причина была во мне. Потому что если виновата я — значит, с ними такого не случится. Это классическая защита: если беду можно объяснить чьей-то ошибкой, значит, беда управляема. Иллюзия. Но за неё держатся.
«Зачем рожала?»
Эту реакцию реже говорят в лицо, но часто — за спиной.
«Зачем рожать заведомо больного?»
«Есть же аборт».
«Кому это надо?»
За этими словами — убеждение: жизнь ребёнка с инвалидностью не имеет ценности. Что мать, сохранившая такого ребёнка, — не героиня, а дура. И снова — защита. Если я признаю ценность жизни особенного ребёнка, придётся пересмотреть своё отношение к инвалидам, свою готовность помогать. Это трудно. Легче осудить.
«Тоже мне, проблема»
«Все дети болеют, что ты ноешь».
«У других вообще...»
«Ты просто внимания хочешь».
Обесценивание. Люди не хотят слышать о чужой боли, потому что это заставляет их чувствовать. А чувствовать — некомфортно. Проще сказать: «Не такая уж это проблема». И пойти дальше с лёгким сердцем.
«Ты такая сильная, я бы так не смогла»
И это тоже не поддержка. Это пьедестал. Ты — героиня. Я — обычный человек. Между нами пропасть. Восхищаться на расстоянии легче, чем помогать. Назвать героиней — и закрыть тему.
Почему это происходит
Особенный ребёнок — это сломанная норма. Мама, которая с этим живёт, — напоминание: беда может случиться с каждым. Нет гарантий. И люди защищаются. Осуждением, обесцениванием, дистанцированием. Это не злость. Это страх. Но маме от этого не легче.
Что я отвечаю теперь
«Вы спрашиваете, знала ли я до родов? Какое это имеет значение? Мой сын жив. Он умный, смешной, добрый. Он носит аппараты, но это не делает его хуже. Ваш вопрос не про него. Он про ваш страх». Обычно после этого люди замолкают.
Что я хочу сказать
Не надо искать виноватых. Не надо восхищаться на расстоянии. Не надо обесценивать. Просто будьте рядом. Можете помочь — помогите. Не можете — не мешайте. И не спрашивайте, знала ли она до родов. Потому что её ребёнок — не ошибка. Не наказание. Не тема для вашего страха. Он — человек. И он имеет право быть. Без ваших оправданий и вашего раздражения.
P.S.:Моему сыну девять, у него сенсоневральная тугоухость и слуховые аппараты. Я пишу о том, о чём молчат: о боли, принятии, осуждении и о том, как сохранить себя, когда мир смотрит с раздражением. Подписывайтесь, если это вам близко.
