Когда ребёнок в пять лет каждый день спрашивает: «Мама, а к какому специалисту мы пойдём сегодня?» — это радует и разрывает сердце одновременно. Радует, потому что Ариша не боится, не капризничает, не воспринимает занятия как наказание. Для неё это игра. Трудная, выматывающая, но всё же игра, в которой можно выиграть главный приз — силу. А разрывает сердце, потому что пятилетняя девочка уже знает: просто так, без врачей и упражнений, её тело не слушается. И если остановиться, всё, чего она добилась, начнёт медленно уходить.
Арише пять лет, у неё большие глаза, в которых светится спокойствие и упрямство. «Я сама!» — это, наверное, её главная фраза. Сама залезть на стул, сама удержать ложку, сама попробовать догнать во дворе бегущую подружку. У неё получается. Не так быстро, как у других, не так легко и не всегда с первого раза. Но получается.
А теперь — то самое небольшое отступление про диагноз, без которого, увы, ничего не понять. Врождённая миопатия. За этим страшноватым словом стоит простая и жестокая история: генетическая поломка, из-за которой мышцы всего организма не получают правильных сигналов. Они есть, но работают слабо, будто постоянно в полсилы. Это не та болезнь, которую можно вылечить одной таблеткой или уколом. Фармакология против этой формы миопатии пока бессильна. Нет волшебной пилюли — есть только ежедневный, монотонный, порой до слёз тяжёлый труд, чтобы двигаться.
И знаете что? Ариша выбрала труд.
Она начала ходить в 1 год и 11 месяцев. Для здорового ребёнка это поздновато, для ребёнка с миопатией — настоящий подвиг. Заговорила — сначала отдельные слоги, потом слова, потом фразы. Сейчас она болтает без остановки, когда в настроении. Научилась подниматься по ступенькам: сначала ползком, потом придерживаясь за перила, потом — с одной только маминой рукой. За всем этим стоят бесконечные курсы реабилитации, ЛФК, массажи, логопеды и занятия, занятия....
Мама работает удалённо самозанятой. Папа взял на себя Аришу — возит на занятия, делает упражнения, следит, чтобы девочка не падала, когда слишком сильно хочет бежать. Семья малообеспеченная. И дело не в том, что они не хотят работать больше — просто ребёнок с таким диагнозом требует почти круглосуточного внимания. Оставить Аришу одну нельзя: усталость мышц наступает внезапно, она может споткнуться, упасть и просто не иметь сил подняться.
Но сейчас проблема даже не в падениях. Ариша очень хочет дружить. Она тянется к сверстникам, пробует объясняться, зовёт играть. Но её речь не всегда разборчива — мышцы языка и гортани тоже ослаблены, это часть болезни. Дети в пять лет не умеют терпеливо вслушиваться. Они слышат нечёткие звуки, не понимают, пожимают плечами — и убегают к тем, кто говорит громко и внятно. Ариша остаётся одна. И молчит. А потом дома, перед сном, тихо спрашивает: «Мама, они не хотят дружить со мной? Я им не нравлюсь?». Что тут ответишь? Только обнимешь покрепче.
Именно сейчас Арише жизненно необходима очередная курсовая реабилитация. Не ради рекордов, не ради «чтобы было». Ради того, чтобы закрепить всё, что уже есть. Чтобы мышцы не откатились назад. Это закон любого нейромышечного заболевания: сегодня она идёт по ступенькам сама, а через три месяца без занятий может снова начать бояться каждой ступени. Сегодня говорит фразами, а завтра — слоги. Поэтому реабилитация для Ариши — это не роскошь и не «развивашка». Это кислород.
Вы можете себе представить, что чувствует мама, когда открывает страничку сбора на сайте и видит , что не собирается сумма? Когда до реабилитации — недели, а счёт почти пуст? Она не плачет при Арише. Не жалуется. Просто каждый день думает: где взять? И не находит.
Нам нужна реабилитация. 215 200 рублей — цена за то, чтобы пятилетняя девочка продолжила верить в себя. Чтобы мышцы не забыли, как работать. Чтобы Ариша не осталась одна в своём молчании.
Фонд «Адреса милосердия» объявляет сбор на реабилитацию для Ариши. Все средства пойдут на оплату курса — специалистов, оборудования, занятий, которые вернут девочке шанс стать сильнее. Пожалуйста, не проходите мимо. Там, где бессильна фармакология, побеждают добрые люди.
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715
со словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь
ответной смски и подтвердите платеж.