Нам 13, у нас пубертат, и я держусь из последних сил. Это будет честный разговор без прикрас.
Знакомьтесь, это я — та самая Кузькина мать. Нет, я не страшная тётка из поговорки, которая всем всё показала. Я просто очень уставшая, местами седая и бесконечно любящая женщина, которая тринадцать лет назад родила самого необычного человека на свете. Моего Кузьму.
Кузьме сейчас 13. Он высокий, нескладный, у него лишний вес и уже ломается голос. Он аутист. И он не говорит.
Знаете, есть такая поговорка в нашем родительском сообществе: «Сначала ты проходишь пять кругов ада, чтобы принять диагноз. Потом ты проходишь ещё десять кругов, чтобы научить ребенка есть ложкой, одеваться и не орать от звука спускаемой воды в унитазе. А потом наступает пубертат, и понимаешь — это была только разминка».
Вот у нас сейчас именно это. Разминка кончилась.
Как мы дошли до жизни такой
Когда Кузьме было три, и нам только поставили диагноз, я думала, что самое страшное — это неизвестность. В четыре мы учили его показывать пальцем на то, что он хочет,вместо того, чтобы орать или молча добывать все необходимое любым способом, лишь бы не глядеть в глаза. В пять — не падать на землю посреди дороги, потому что пошли не тем путём. В шесть мы, более-менее спокойно научились передвигаться в общественном транспорте (не без помощи игр и видео в телефоне - пусть же будут вечно благословенны создатели всякого детского контента и игровых приложений!) В семь-восемь-девять мы проходили адаптацию к обучению в школьном коллективе, параллельно переживая его самовольные уходы из дома по одному ему известным делам, благо, живём мы за городом, в коттеджном посёлке, где все соседи его знают уже и всегда позвонят, если увидят одного (но не обошлось и без полиции и поискового отряда Лиза Алерт).
К десяти годам мы выстроили наш маленький, понятный мир. С ритуалами, расписанием, визуальной поддержкой. С относительно тихими вечерами дома и желанными походами в школу к знакомым учителям, где никто не кричит, где хоть как-то понятно, что человек хочет. У нас появилась система. Мы, чёрт возьми, справились.
А потом Кузьме стукнуло двенадцать. И в его организме что-то щёлкнуло.
Пубертат как машина времени
Я не знаю, как это работает с научной точки зрения. Наверное, гормоны перестраивают мозг так, что старые нейронные связи рвутся, а новые ещё не образовались. Но факт остаётся фактом: за последний год мой сын как будто отменил всё, чего мы добились за десять лет упорной работы.
Знаете эту чудесную систему с карточками «сначала — потом»? Кузьма их больше не воспринимает. Он смотрит на меня с высоты своего уже-больше-моего роста и начинает ритмично, с остервенением, бить себя по голове...
Ритуалы, которые раньше успокаивали, теперь взрываются истерикой.
Он может внезапно заплакать. Или не захотеть идти в привычное место на занятия к знакомому специалисту, и фиг ты его сдвинешь с места. И я не знаю почему. Раньше я почти всегда знала. Слишком громко. Слишком жарко. Голоден. Устал. Теперь я не знаю. и, мне кажется он и сам не знает. Чего хочу - не знаю, что знаю - не хочу. И это самое страшное — снова оказаться в той точке непонимания, из которой мы так долго выбирались.
Почему я решила писать
На днях я сидела на кухне и тупо смотрела на чайник. В голове крутилась мысль, знакомая, наверное, каждому родителю особого ребенка: «Я больше не могу. Я не вывожу».
А потом Кузьма зашёл на кухню. Он подошёл, повернул моё лицо к себе большой, уже совсем почти мужской рукой и долго смотрел мне в глаза своими прозрачными зелёными, пронзительными глазами. Молча, как всегда. Но в этом взгляде столько бесконечного доверия и любви, и столько желания быть, наконец, понятым....
И я поняла: чтобы не сойти с ума, мне нужно об этом рассказывать.
Этот дневник — мой способ выдохнуть. Не держать всё в себе. Не притворяться перед родственниками и соседями, что «у нас всё нормально». Потому что у нас не «нормально» в общепринятом смысле. У нас — удивительно, трудно, громко, тихо, смешно и горько одновременно.
Я хочу рассказывать вам о том, что есть такие дети. Что они взрослеют. Что они не демоны, не злые гении и не «овощи» (каких только слов я не наслушалась). Они — глубокие, сложные, странные инопланетяне. И мы, их родители, живём на их планете, пытаясь понять законы гравитации.
О чём будет этот канал
Здесь не будет советов «как исправить аутизм». Я не врач и не великий педагог. Я просто мама, которая знает разницу между «слышать» и «понимать». Которая умеет различать пятьдесят оттенков Кузькиного мычания. Которая плачет от бессилия и смеётся над абсурдом нашей жизни — часто в течение одного часа.
Я буду писать о том, как мы переживаем пубертат без слов. О том, что делать, когда ритуалы рушатся, а новых ещё нет. О том, как объяснить поликлинике, что тринадцатилетний парень не даст заглянуть себе в горло. О том, как я скучаю по голосу, которого никогда не слышала. О том как уже привыкла быть неудобной в транспорте, о том, как принимаю самые разнообразные реакции окружающего, не всегда позитивно принимающего нас мира.
И, конечно, я буду писать о Кузьме. О том, какой он смешной, когда радуется. Как он хмурится, пытаясь понять шутку. Как он любит гречку и нашу кошку, и переходит на другою сторону улицы, зажмурившись от страха, при виде самой маленькой собачки. Как он видит мир — мир, в который я вас немного приглашаю.
Если вы такой же родитель — добро пожаловать. Вы здесь не одни. Если вы просто человек, которому интересно — проходите, садитесь. У нас тут тепло, честно и иногда пахнет горелой кашей, потому что я опять заболталась. Но это не страшно. Каша — дело наживное.
А нервы, как известно, не восстанавливаются. Поэтому будем беречь их вместе — словом, юмором и правдой.
Ваша Кузькина мать.