Жизнь, которая началась с борьбы
Когда Настя родилась, никто не мог представить, сколько испытаний выпадет на долю этой маленькой девочки.
Она стала третьим ребенком в семье. Старшие дети росли обычными малышами: первые шаги, игры, прогулки, детский смех. А жизнь Насти с самого начала оказалась совсем другой — больницы, обследования, реанимация и постоянная тревога родителей.
Первые три недели жизни девочка провела в реанимации на аппарате ИВЛ. Она перенесла тяжелую пневмонию и едва не лишилась почек. Врачи долго пытались понять, почему организм ребенка так тяжело реагирует на инфекции, проводили сложные обследования и в итоге поставили диагноз — транзиторная гипогаммаглобулинемия детского возраста.
Звучит страшно, но само состояние считается временным: у малышей в крови просто не хватает защитных антител, и обычно к 2–4 годам все приходит в норму.
Но у Насти все пошло иначе.
Когда иммунитет атакует собственные суставы
На фоне проблем с иммунитетом у девочки развилось гораздо более серьезное заболевание — юношеский ревматоидный артрит.
Это хроническая болезнь, при которой иммунная система по ошибке атакует собственные суставы ребенка. Они воспаляются, болят, теряют подвижность и постепенно начинают разрушаться. Без лечения болезнь может привести к тяжелым последствиям — деформации суставов, нарушению роста костей и инвалидности.
У Насти поражено колено. Оно болит при каждом движении и не разгибается до конца. Из-за болезни одна ножка у девочки стала короче другой на 1,5 сантиметра. Настя пошла только в год и десять месяцев, и ей до сих пор тяжело долго ходить, бегать и играть.
Для маленького ребенка это не просто диагноз. Это постоянная боль и ограничения в том возрасте, когда хочется познавать мир, двигаться и расти без страха.
Лечение, которое наконец начало помогать
Болезнь не проходит сама и требует постоянного лечения. Сейчас Настя получает два препарата. Один вводится каждую неделю, второй — оригинальный препарат «Хумира» — раз в две недели.
Подобрать терапию удалось не сразу. Только в условиях стационара врачи нашли схему, которая действительно начала помогать. И результат появился довольно быстро: уменьшился отек, стало легче разгибать ногу, ушла боль при движении.
Для взрослых это может звучать как обычные медицинские показатели. А для Насти — это возможность двигаться без слез, играть, догонять сверстников и просто быть ребенком.
Почему замена препарата оказалась опасной
Но после выписки возникла новая проблема.
По месту жительства Насте смогли выдать только аналог «Хумиры». Несмотря на одинаковое действующее вещество, биологические препараты не всегда взаимозаменяемы. Различия в производстве и составе могут сильно влиять на переносимость и эффективность лечения.
В случае Насти именно так и произошло.
Препарат вызвал побочные реакции, а симптомы болезни быстро вернулись. Снова усилилась боль, ухудшилась подвижность, произошел резкий откат назад.
Родители, видя состояние дочери, самостоятельно купили упаковку оригинального препарата. Но стоимость лечения — около 55 тысяч рублей в месяц — оказалась для семьи непосильной. Мама Насти находится в декрете, работает только папа, а кроме Насти в семье растут еще двое детей.
Болезнь не умеет ждать
Семья продолжает добиваться обеспечения лекарством за счет государства. Но такие решения не принимаются быстро, а болезнь не умеет ждать.
Поэтому за помощью родители обратились в фонд.
И помощь пришла.
Благодаря неравнодушным людям для Насти удалось приобрести запас препарата «Хумира» на полгода вперед. Это значит, что девочка сможет продолжать лечение без перерывов — а значит, у болезни будет меньше шансов разрушать суставы дальше.
Сейчас лекарство уже у Насти. И это стало возможным только благодаря людям, которые не смогли пройти мимо чужой беды.
Спасибо каждому, кто помогает нашим подопечным получать лечение вовремя. Потому что дети не должны жить с болью, если им можно помочь.
Благотворительный фонд Помоги.Орг