Как фраза «ты сильная» превращает жизнь женщины в подвиг без права быть собой.
«Мать-героиня» – это о гордости и об уважении. Но за этими словами скрываются годы выгорания, хроническая тревога и вопрос, который редко задают мамам особенных детей: «Как ты сама?». Потому что, когда тебе постоянно твердят, что ты сильная и справишься, просить о помощи как-то неприлично. Выступление Алёны Ярцевой (Куратовой), учредителя АНО «Редкие женщины», на международном форуме стало манифестом против героизации усталости. Она призвала общественность признать право женщин быть собой, не боясь показывать свою уязвимость.
История, с которой всё началось
Атмосферой личной истории и сопричастности было пронизано выступление Алёны Ярцевой (Куратовой). Это не доклад и не речь с трибуны, а искреннее обращение женщины к другим женщинам, наполненное доверием и стремлением сместить привычный фокус с особенного ребёнка на его мать. Общество долго игнорировало женскую уязвимость, создавая недостижимые образцы совершенства. Алёна же, напротив, показала, что сильная женщина может оказаться бессильной перед своим ребёнком. Воспитывая сына с расстройством аутистического спектра, она открыто признаёт свою слабость и делится этим с миром:
– Притом что я сильная женщина, со своим сыном я всегда бессильна. Это тот, кто умеет подобрать ко мне невидимый ключ, когда я становлюсь растерянной, когда я плачу по ночам, когда я теряюсь от бессилия. Тревога съедает моё сердце, потому что я не знаю, что будет дальше…
Пять лет назад на ретрите проекта «Редкие женщины» Алёна спросила у одной из мам, воспитывающей ребенка с редким заболеванием: «Как ты сама?». Это был первый раз, когда женщину спросили о её самочувствии.
– Женщина, у которой на тот момент сыну было 15 лет, сказала мне, что её первый раз в жизни спросили, как она сама, – вспоминает Алёна Ярцева (Куратова). – Ни как её ребёнок, ни как её перевязки, ни как её мама, ни как её огород, ни как муж. А просто спросили: «Как ты сама?». Оказалось, что ответа на этот вопрос она не знает.
Из истории, которая стала заделом для больших и важных проектов АНО «Редкие женщины», родился девиз: «Женщина не должна принадлежать диагнозу своего ребёнка – женщина должна принадлежать себе».
Зачем изучать матерей?
«Редкие женщины» – это матери, воспитывающие детей с редкими заболеваниями. Алёна Ярцева (Куратова) осознанно выбрала эту тему, остановившись на орфанных заболеваниях и аутизме. Последний (РАС) ей особенно близок и понятен:
– Это та история, которая не вылечивается. У тебя стресс постоянный. Ты в любом случае не видишь света в конце тоннеля – не в том смысле, что нет улучшений, а в том смысле, что тебе придётся жить с этим всегда.
Но за личной драмой каждой матери – системная проблема. Сегодня важно не только говорить о психологической поддержке и обучении матерей. Вопрос гораздо глубже: нужно понять, какие экономические последствия возникают, когда женщина уходит из трудовой деятельности на восемь-девять лет, а иногда и навсегда. Пока такие мамы остаются незамеченными, не ясно, какой ущерб экономике наносит их вынужденная изоляция. Они продолжают оставаться вне системы. Невидимый и неоплачиваемый труд не получает поддержки, а страна теряет рабочие кадры, налоги и годы активной жизни тысяч женщин.
По словам Алёны Ярцевой (Куратовой), в начале работы фонда «Дети-бабочки» она часто слышала от матерей: «Почему вы считаете нас, а не покупаете медицинские изделия для моего ребёнка?».
– Объяснить им тогда было невозможно, – поясняет Алёна. – Но сейчас я говорю о том же: мы тратим ресурсы, чтобы сделать вас видимыми, сделать видимой себя. Мне повезло: я не выпала из жизни, смогла продолжать своё дело. Но я знаю много женщин, которые буквально прирастают к диагнозу ребёнка. Отсутствие сепарации в 13-15 лет приводит к тому, что ты уже хочешь отделиться, а он уже не способен. Поэтому все проекты фонда «Редкие женщины» направлены на то, чтобы добиться сепарации, добиться взрослой позиции. Мой ребёнок, даже с диагнозом, – это отдельный человек.
Нежить – это не про сказку
Участницы активно включались в диалог, между ними и спикером случился тот самый энергетический обмен, который прочувствовали даже те, кто смотрел трансляцию онлайн. Вопросы Алёны Ярцевой (Куратовой) вызывали эмоции и находили отклик у аудитории. Когда она спросила, кто из женщин задаёт себе вопрос «как я сама?», увидела реакцию и тут же прокомментировала, фиксируя динамику: «Ну, не лес рук, но уже лучше, чем пять лет назад». На вопрос «Кто получает помощь от государства?» руки потянулись уже увереннее.
Особенно откровенным получился разговор о телесных и эмоциональных последствиях стресса:
– Кто-нибудь знает, что такое Нежить?
Обращение к мифическому образу сверхъестественного существа не случайно. Нежить, раньше ещё так называли русалок, хотя и обладает телесной оболочкой, но внутренне мертва. Она не способна чувствовать и взаимодействовать с жизнью. Разве это не напоминает женщин, которые живут с хронической тревогой и прячут свои эмоции? Алёна призналась:
– Я проживала этот период: когда ты настолько заморожена, что делаешь всё механически. Обслуживаешь семью, но совершенно не живёшь.
Пребывание в состоянии «Нежити» знакомо и залу. Вместе со спикером участницы дополнили «житейские симптомы» постоянного стресса: «Подошла к холодильнику, но не знаю, что хочу взять», «Проснулась, но уже умерла», «Иногда хочется убивать», «Проверяю, дышит ли ребёнок».
Длительный стресс, так или иначе, способен привести человека к восстановлению после его завершения. Но у женщины, воспитывающей ребёнка с редким заболеванием, это состояние становится хроническим. У тех, кто долго находится в постоянном стрессе, меняется биохимия, начинаются воспалительные процессы в организме.
Ловушка матери-героини
Сегодня воспитание ребёнка часто ложится только на плечи матери. В традиционной русской культуре женщине помогали сёстры, невестки и золовки. В крестьянских семьях, где обязанности делились по гендерному принципу и родственники жили вместе, уход за детьми был общим делом. В зажиточных домах к этому добавлялись кормилицы и няни.
Алёна Ярцева (Куратова) считает, что коллективное воспитание – утраченная норма:
– Исторически женщина никогда с ребёнком не оставалась одна. Вокруг были мать, сёстры, старшие дети. Ни в коем случае не оставляйте женщину одну. Если у вас есть подруга, которая только родила, потратьте время, чтобы доехать до неё, чтобы она оставалась в адеквате.
Отказ от нарратива «ты сильная», особенно в случае с мамой ребёнка с редким заболеванием, – способ вернуть себе себя. Когда женщине ежедневно твердят о её неуязвимости, она уже не может признаться в слабости и попросить помощи. Она оказывается в ментальной ловушке раньше, чем осознаёт, что попала в неё. И чем дальше, тем сложнее выбраться. Нести звание матери-героини – ломаться изнутри.
– Гордо вам от этого? Нет. Уже хочется сказать: «Дайте мне полежать за плинтусом, заберите героиню. Дайте мне просто покоя». Но вам его никто не даст. Когда нагрузка на тебе и ты не можешь дать обратной связи, что со мной что-то происходит, ты несёшь её в одиночестве, – считает Алёна Ярцева (Куратова).
Когда женщине говорят: «Ты сильная, ты справишься», а её силы уже на исходе, ей крайне необходимо ответить: «Нет». Ей самой нужна поддержка, и это важно признать. Признавать свою слабость – это нормально.
Фокус на женщину
Если не заботиться о женщине, не снимать с неё многолетнюю нагрузку, она сама становится вторым пациентом системы здравоохранения. Хроническая усталость приводит к сердечно-сосудистым заболеваниям и дерматологическим проблемам. Система получает двух пациентов вместо одного. А ведь мать напрямую влияет на выздоровление своего ребёнка. В состоянии истощения терапия эффективна лишь наполовину. В ресурсе же любое лечение приносит результат.
– От модели «лечим ребёнка и смотрим на диагноз» мы должны перейти к модели «обеспечиваем устойчивость семьи», – делится планами Алёна Ярцева (Куратова).
По словам Алёны, сейчас реабилитация организована так: в лучшем случае мама ждёт за дверью кабинета, наблюдая за занятиями с ребёнком, в худшем – участвует в процессе наравне с медперсоналом. Необходим подход, когда мать приезжает на реабилитацию и 80 процентов усилий направлены на неё. Кстати, психологическая поддержка у нас уже внедряется. Например, в Башкортостане, Якутии и других регионах, когда ребёнок ложится в профильный центр, мать отправляют к психологу. Задача фонда – распространить этот опыт на всю страну.
Внимание в выступлении было уделено и работе «единого окна», куда женщины могут обратиться со своими проблемами и быть уверенными, что их поддержат и направят. В некоторых профильных центрах уже трудятся медико-социальные менеджеры. Если бы подобные специалисты были в каждом регионе, женщины на форуме спрашивали бы не только, как помочь ребёнку, но и о том, как поддержать себя.
Через личную историю Алёна Ярцева (Куратова) обозначила боль всей системы помощи и предложила конкретное решение и работающие инструменты. Теперь важно, чтобы инициативу заметили на государственном уровне, оценили и внедрили в систему. Потому что, когда за диагнозом ребёнка скрывается женщина, спасать нужно не только ребёнка, но и того, кто держит его на руках.