Екатерина — член Ассоциации «Е.В.А.», активная участница сообщества, поддерживает других женщин. Впереди у нее — обучение, танцы, Бразилия и Австралия в мечтах. И новая глава жизни, где не нужно прятаться.
Екатерина узнала о ВИЧ 17 лет назад. В 2026 году она решила рассказать об этом публично — и поняла, что главное, что дает открытость, это не поддержка (хотя она была), а чувство свободы и легкости.
Она еще не равный консультант в профессиональном смысле, но ее опыт и умение слушать сделали ее своей для всех. На группах поддержки участники сами называют ее «равной», потому что она одинаково тепло помогает и растерянным новичкам, и тем, кто живет с ВИЧ уже не первый год.
«Если бы не та беременность — неизвестно, когда бы я узнала»
Ей было двадцать восемь. За плечами — развод с первым мужем, от которого остался любимый сын, и тихая, немного непривычная жизнь вдвоем с ребенком. После развода в душе одновременно поселились свобода и легкая грусть — как будто закрылась одна глава, а новая еще не началась. Хотелось верить, что впереди еще все самое лучшее.
Потом в ее жизни появился новый мужчина. Отношения развивались стремительно: почти год они были вместе, жили одной семьей, строили планы, смеялись, говорили о любви и верили, что это и есть настоящее. А потом все так же внезапно оборвалось. Они расстались.
После расставания Катя старалась не зацикливаться на прошлом. Воспитывала сына, работала, пыталась наладить быт. И именно в этот момент жизнь вновь свела с человеком, о котором сердце грезило еще в шестнадцать лет. Они начали встречаться, и все закружилось с новой силой. Казалось, что после всех бурь и разочарований жизнь наконец-то решила подарить ей настоящее счастье...
Екатерина забеременела. Это было неожиданно, но радостно. Встала на учет, сдала все анализы. А однажды вечером нашла в почтовом ящике приглашение в КВД.
«Тогда я еще не знала, что это за извещение, — вспоминает она. — Но интуитивно поняла: по анализам что-то не так».
Екатерина пересдала анализы. Пока ждала результатов, на шестой неделе беременность замерла... А следом, в тесном кабинете врача, ей нанесли второй удар — четко и безжалостно:
— Ваш положительный анализ на ВИЧ подтвердился.
Дома она достала старую советскую медицинскую энциклопедию. Статья о ВИЧ была короткой и беспощадной: пять лет жизни, группы риска, мрачные прогнозы. Она не относила себя ни к одной из них — и все равно испугалась до дрожи.
Два тяжелых удара почти подряд. Вместо новой жизни — страх и пустота. Позже она скажет: «Если бы не та беременность, неизвестно, когда бы я узнала и в каком состоянии здоровья».
Первый год стал одним из самых ярких в жизни
Катя не скрывает: первый год после диагноза был парадоксальным, но очень важным.
«Это звучит странно, но это так. Я переосмыслила все. Начала ценить каждый день. Жизнь из черно-белого кино превратилась в цветное».
В тот период она нашла в интернете книгу — импортное издание, адаптированное под российскую реальность. Там было про питание, спорт, общение с близкими, про то, как жить с ВИЧ качественно.
«Я распечатала ее, а на первой странице разместила свою фотографию, которая мне нравилась, и читала летом на дачном балконе. Эта книга дала мне не столько медицинскую информацию, сколько поддержку. Понимание, что качественная жизнь возможна».
Она просила у врачей брошюры, ходила на «Школу пациентов» при центре СПИД, участвовала в неформальных встречах — пикник, выезд на природу.
«Я была на хорошем счету как исполнительный пациент. Но могла и отстаивать свои интересы, когда считала нужным».
«Я добивалась лечения полгода»
Сразу после диагноза Катя пошла к врачам и сказала: «Дайте мне терапию». Она понимала: только так она станет безопасной для партнера и сохранит здоровье. Но был 2009 год. Ей ответили: «Рано, подождите, пока иммунитет упадет». Она не ждала. Полгода доказывала, что лечение нужно сейчас. И добилась своего.
«Врачи видели, что я заинтересована, что хочу разобраться, что забочусь о своем здоровье. И шли навстречу».
Партнер был отрицательным
Когда Екатерина рассказала своему мужчине о положительном результате, он тоже сдал анализ. К ее удивлению, у него оказался отрицательный. Так они и провели вместе почти двенадцать лет — в дискордантных отношениях, где один живет с ВИЧ, а второй остается здоровым.
«Мы предохранялись. Без вариантов. Это было правилом».
Но со временем их пути разошлись по другим причинам, не связанным с ее диагнозом. После расставания она почти три года оставалась одна. А когда снова была готова строить отношения, приняла для себя твердое правило: рассказывать о своем статусе сразу, с самого начала. Честно и открыто, не дожидаясь удобного момента.
«Я знала, что буду об этом говорить. Это правильно», — объясняет она. Страшно было? Да. Но она переступала через страх, потому что понимала: у другого человека должно быть право выбора, которого не оказалось у нее.
При открытии статуса людям отказов или резких реакций не было. Никто не хлопал дверью, не кричал, не обвинял. Некоторые люди постепенно уходили из ее жизни, но Екатерина не связывает это исключительно с ВИЧ. «Люди приходят и уходят. Это нормально», — пожимает она плечами. В конце концов, люди расходятся и по более простым поводам.
Близкие знали. И поддерживали
Она вспоминает, как в самом начале, после диагноза, партнер ее поддержал. Потом — сестра, когда Екатерина начала лечение. Мама узнала только в 2021 году: «Я сказала ей перед поездкой в Калининград — и получила огромную поддержку. И до сих пор получаю». Сыну она рассказала примерно два года назад — и это, признается, самая крепкая поддержка из всех.
Коллегам о статусе она не рассказывала — они просто видели ее активность: членство в «Е.В.А.», обучение на социального работника, поездки на форумы.
«Если спрашивали, я объясняла, что разделяю эти интересы, вижу, что это важно, и занимаюсь этим. Меня другой не знали. Круг общения расширился, и те, кто сейчас рядом, никогда не знали меня без ВИЧ. Они образованные, любознательные. Я полагаюсь на их здравомыслие. Вслух никто ничего не говорил».
«Я теряла больше ресурса, сохраняя неопределенность»
До публичного поста у Екатерины была нейтральная позиция: она не скрывала, но и не называла. Если ее спрашивали прямо, она отвечала: «Я знаю свой ВИЧ-статус, я регулярно сдаю анализы и забочусь о своем здоровье». Не подтверждая и не отрицая.
«Я теряла больше ресурса, сохраняя эту неопределенность для людей, чем приобрела, когда сделала шаг к открытию и теперь могу говорить свободно».
Она задумывалась об открытости давно. Была в отношениях — откладывала. Выходя из отношений — понимала, что сделает. Но что-то останавливало.
«В этом году я поняла: если не сейчас, то момент отложится еще на несколько лет. А я этого не хочу. Я хочу честности с собой».
Она посоветовалась с сыном. Он сказал: «Давай». Екатерина нажала «опубликовать», уехала в баню, а потом уже прочитала комментарии под постом.
«И особенно меня тронула поддержка от команды «Е.В.А.». Я сначала ее даже не заметила — а потом увидела и очень согрелась».
Работу с открытостью она считает не подвигом, а необходимой точкой перехода: «Мне стало тесно в рамках тайны, которую надо хранить. Это открыло дорогу дальше».
«Люди боятся узнать правду»
Екатерина хорошо понимает этот страх — парализующий, иррациональный, заставляющий думать, что незнание безопаснее правды. У нее он тоже был. Еще в техникуме она сдавала анонимный тест на ВИЧ: приходили специалисты из Центра, читали лекции, отвечали на вопросы. А потом был день, когда она шла на прием с твердой уверенностью: анализ покажет что-то не то.
«Я хорошо понимаю страх людей, которые боятся узнать правду, — говорит она. — Но вот что я хочу сказать: от того, что ты сдашь кровь, ничего не изменится. Если ВИЧ у тебя есть — он уже есть. Он не появится от того, что ты пошел и сдал анализ.
А что ты теряешь, когда не знаешь? — добавляет Екатерина. — Время. Здоровье. Возможность что-то с этим сделать. Пока ты не знаешь — ты ничего не можешь. Ни защитить партнера, ни начать лечение, ни позаботиться о себе».
Ее главный аргумент звучит просто и неопровержимо: «Сдав анализ, ты ничего не теряешь. Зато приобретаешь уверенность — что ты заботишься о себе и о человеке, который рядом. Дай себе эту уверенность».
«Что бы я сказала тем, кто только что узнал о диагнозе»
Екатерина помнит тот день до сих пор. Яркие волосы врача Галины Васильевны. Спокойный голос. Фразу: «Ваш анализ на ВИЧ положительный». И слезы, которые потекли градом. Первая мысль была о сыне: «Как он будет жить? Как я его оставлю?»
Сейчас, спустя 17 лет, она отвечает себе той — испуганной беременной девушке, позже потерявшей ребенка: «Ты со всем справишься. Посмотри, насколько ты сильная. И знай: ты со всем справишься». Это не просто красивые слова. Первый год после диагноза стал для нее одним из лучших в жизни — не потому что ВИЧ исчез, а потому что жизнь обрела новые краски. Она сравнивает это с переходом от черно-белого кино к современному цветному фильму.
«Я поняла, — говорит она, — что качественная жизнь с ВИЧ возможна. Нужно хорошо питаться, больше спать, меньше нервничать… и чаще радоваться. ВИЧ — это просто состояние иммунной системы, а не приговор».
Тем, кто только что получил положительный результат, Екатерина советует одно: не оставаться в одиночестве.
«Тогда, в первый день, когда мне сказали диагноз, рядом со мной не было никого, — вспоминает она с легкой грустью. — Я была совершенно одна. А у человека, который узнает о своем статусе сегодня, есть возможность прийти в теплый, принимающий круг — в группу поддержки. И этого иногда достаточно — просто чтобы кто-то выслушал».
Она знает, что у каждого свой путь. Кто-то готов открыться сразу, кому-то нужно 17 лет, как ей. Но главное — не врать себе.
«Поговори честно с собой, — советует Екатерина. — Готов ты к этому шагу или нет? Лучше тебя самого этого никто не знает. Потому что с результатами этого решения тоже жить тебе».
«Суперсила уязвимости»
Екатерина только недавно стала открыто называть себя равным консультантом. Но на группах поддержки и раньше ей говорили: «Катя, забудь. Ты равный». Она пришла к этому через «суперсилу уязвимости» — фразу, которую услышала от Маши Годлевской.
«Это когда ты прошел, прожил и присвоил себе свой опыт. Он становится твоей силой. Иногда ты даже не имеешь права им не делиться».
Сначала она прожила диагноз. Потом — годы молчания. Потом — решение открыться. А теперь просто не может пройти мимо, когда кому-то плохо. Потому что знает: один разговор может сделать легче. Она это видит. И для нее это лучший результат.
«Бывает, нет обратной связи, — говорит Екатерина. — Тогда я забираю себе опыт. Все равно в плюсе».
Екатерина честно признает: бывает тяжело. Особенно когда ты настраиваешь контакт с человеком, открываешь себя — и становишься проницаемой. Эмоции другого задевают что-то свое, незажившее.
«Ты понимаешь: это эмоция другого человека, у нее есть право быть. Но это не значит, что надо брать ее на себя».
С опытом приходит умение не переходить чужие границы. Но в трудные моменты ей помогает простые вещи.
«Бывают моменты, когда тяжело, — говорит Екатерина. — Тогда я выписываю мысли на бумагу, чтобы они не крутились в голове. Иду гулять. Дышу. Принимаю ванну. Ухаживаю за собой.
Я хорошо чувствую свое тело. И знаю: если мне плохо — надо сначала помочь себе. А потом уже идти к другим. Иначе ничего не получится».
Личное: зеркало, фамилия и отношение к себе
Бережное отношение к себе у Екатерины началось с малого. С возвращения себя — в прямом и переносном смысле. После развода она долго носила фамилию мужа. А в 2020 году, когда началась перестройка жизни, решила: «Все, можно возвращать все на место». Она вернула добрачную фамилию — фамилию отца, своей семьи. «Для меня это был ресурсный момент».
Однажды заметила: в ванной висит маленькое зеркальце, где видно только лицо. И поняла, что так не пойдет. Повесила большое — почти в полный рост. Для нее это стало символом: перестать делить себя на части, разрешить себе занимать пространство. С того момента появился и ритуал — ванна, музыка, уход за собой. Позже она убрала телевизор из дома.
«Я хочу выбирать информацию, которую смотрю. И выбирать людей, которых я пускаю в свою жизнь, в свое окружение».
Это, говорит она, тоже про бережное отношение к себе.
Танцы, Бразилия и мечты
Бразильские парные танцы — Форро — вошли в жизнь Екатерины в тот момент, когда ей больше всего нужны были просто человеческое тепло и контакт. «Я вышла из длительных отношений, и мне хотелось объятий, общения», — говорит она. Танцы стали способом напомнить себе, что она жива и чувствует.
Изначально это была даже не про танцы история, а про мечту выучить португальский. Язык она пока не освоила. Поездки в Бразилию или Австралию — пока мечты.
«Но я знаю, что иду правильно, — говорит Екатерина. — И однажды все мои лучи сойдутся в одно».
«ВИЧ — часть меня. Но не вся я»
Семнадцать лет назад Екатерина открыла медицинскую энциклопедию и прочитала: ВИЧ — пять лет жизни. Она прожила в три раза больше. И дело не в везении.
Диагноз не отменить. Его нельзя победить (пока). Но можно перестать делать его главной историей. «ВИЧ — часть меня. Но не вся я», — говорит она. Можно — не вместо, а вместе с ним — вернуть себе вкус к жизни. Танцевать. Мечтать. Смотреть в будущее. Помогать другим.
«У меня нет готовой картины "вот я через 10 лет", — признается Екатерина. — Есть далекая картинка, что все будет замечательно. Но я точно знаю, что иду верным путем. Шаги, которые я делаю каждый месяц, каждый год, — они приведут меня к большой цели».
Ее главная надежда — не только на лекарства и врачей. На женщин с ВИЧ. Обычных. Красивых. Смелых. Матерей. Жен. Дочерей.
«Я хочу, чтобы открытых лиц стало больше, чтобы они набрали критическую массу, которая способна поменять отношение общества ко всем людям с ВИЧ. Чтобы они решались открывать свой статус. Их станет достаточно — и это перевесит чашу весов в вопросах стигмы».
В 2026 году она сделала первый шаг сама. Через 17 лет после диагноза — открылась публично.
«Я готова транслировать эту позицию своим примером, — говорит она. — Моя жизнь с ВИЧ — это не история про болезнь и стыд. Это история про женщину, которая доверяла, любила, столкнулась с правдой — и не сломалась, а стала сильнее».
ВИЧ действительно все меняет. Но в какую сторону — решать не вирусу. Екатерина выбрала цветное кино. И своим примером показывает: так можно.
«Я считаю, что то, что я делаю — это хорошо. И я это делаю».