Теперь про Полю.
Поля объективно достаточно тяжелый ребенок. Даже если брать подтвержденные диагнозы, а это СД, органическое поражение головного мозга и микроцефалия, это уже очень много.
Но паллиативным ребенком она не является. У детей имеющих подобный статус, реабилитационный потенциал отсутствует. Им нельзя восстановить здоровье или утраченные функции. Их уровень жизнь можно только поддерживать на определенном уровне.
Если взять Полю, то за время нахождения в семье она научилась сидеть, ползать, ходить, понимать на бытовом уровне речь. Она осваивает основы невербальной коммуникации, может донести до окружающих некоторые свои примитивные просьбы. Прогресс у нее конечно очень медленный, но он есть.
С помощью лечения Поле полностью удалось восстановить слух, у нее сейчас достаточно хорошее зрение, у нее появилась мышечная сила в руках и ногах, существенно улучшилась координация движений.
Даже в плане соматического здоровья сейчас все не так плохо, как было еще пару лет назад. Основные диагнозы у Поли установлены. Мы попробуем все же уточнить, если выйдет, что касаемо синдрома Вичи, но даже если не получится, на тактику ее лечения и ведения прям критически это не повлияет.
У Поли подтвержден комбинированный Т-клеточный иммунодефицит. Так что болеть она будет. И обследовать и лечить ее придется. Основные ее слабые места, где возникают воспаление, это распираторный тракт и ЖКТ. Причем воспаление вызывает ни сторонний вирус, а герпесы и условно-патогенная флора, рост которых провоцируется чем угодно. В последний раз видимо была патологическая реакция на наркоз. Смотреть, как ребенок загибается от гастрита или трахеита, я точно не собираюсь. Все это сейчас вполне успешно лечится. В Полином случае основная сложность, это выяснить, что конкретно лечить.
Была еще проблема, как лечить, но надеюсь этой госпитализацией мы ее в общих чертах решили. Консилиум врачей подтвердил, что стандартные схемы в Полином случае не срабатывают. Лечение должно быть комплексным и более длительным. Плюс нужна регулярная поддерживающая и профилактическая терапия.
Так что руки снова не опускаются :))) Поля лечится, Поля развивается, в своих рамках, в своем темпе, но главное, что результат от прилагаемых усилий есть.
Нашими находками за последние пару месяцев стали:
Некси**** , с помощью этого препарата удалось справиться с рефлюксом. Он есть в детской дозировке, у него нет таких противопоказаний, как у других препаратов и его можно принимать длительно. Один его минус, как у всего что помогает Поле это цена :))))
И смесь Неокейт. Да, гастроэнтеролог сказал, что необходимости в этой смеси у Поли нет. Но она ей подошла.
Смесей мы перепробовали много и обычные и антиаллергия и антирефлюкс. Пробовала использовать Немолоко. Но на всех из них, Полин кишечник нормально работать не хотел. Все замечательно было только на безлактозных смесях. Но все же это продукт рассчитанный на младенцев, а Поле этим летом исполняется 5 лет. А Неокейт смесь предназначенная и для больших детей. Мы уже на ней вторую неделю и Поли организм работает замечательно.
У Марго дефицит веса и гастроэнтеролог предложила ей добавлять по 2 ложки этой смеси в еду, для повышения калорийности. Маргоша от данной добавки категорически отказалась, зато мне пришла в голову замечательная идея.
Каши варить Поле можно было только на воде, а это был не подходящий вариант, так как возникал суточный дефицит калорий и белка. А вот каша сваренная на воде, в которую потом добавлены 5 ложек смеси, это уже полноценная еда. Возможно смесь Неокейт и не вкусная, пить ее Поля категорически отказалась, а вот каши на ней ела и ест за милю душу.
Еще раз напишу, что у Поли не подтвердили ни целиакию, ни лактозную недостаточность. Есть хроническое воспаление в кишечнике на фоне иммунодефицита и я пытаюсь подобрать ей подходящее меню при котором ее ЖКТ работал бы без проблем.
Крупы оставила те же, что были и в детских кашах. Рис, гречка, овсянка, пшенка, кукуруза. Взяла на пробу гречневые и овсяные хлопья Нордик, других к сожалению не было. Рисовые взяла Увелку. Овощи те же: картошка, морковка, кабачок. Мясо то же: курица, кролик, индейка. Попробовала дать ей первый раз овощи сваренные на бульоне из нежирной свинины, все прошло хорошо.
Фрукты без изменений: яблоко, груша, банан. Пробую добавить в каши немного сливочного масла, но пока совсем капельку. Ну и смесь Неокейт в день 10 ложек, которые можно добавлять и в кашу и в овощные пюре.
Готовить в 10 кастрюльках мне не привыкать. Хлопья варятся моментально. Я сама эту кашу с фруктовым пюре попробовала, вполне так ничего. Поля ест с удовольствием. На обед, что-то из того, что готовлю всем. У старших борщ, у Поли картошка и морковка с мясным пюре. Сегодня на обед была пшенка с цыпленком.
Поскольку пользоваться блендером теперь приходится 3 раза в день. А тягать и мыть мой кухонный комбайн проблематично, купила маленький стационарный. Очень удобно.
Меня это меню на данный момент полностью устраивает. Да, все переблендерное, но уже не на 100% детское питание.
Дозаказала на ВБ еще два поильника. Как придут, от бутылочек откажемся полностью. Пять лет конечно Поле ни кто не даст, но и трехлетка в коляске с бутылочкой выглядит не очень :))) С поильником более приемлемо.
Появились сдвиги с питьем из кружки. Заставить Полю делать что либо очень сложно, а вот подстроиться можно. Стала она пытаться пробовать воду во время купания. Налила воды в ее желтую кружечку и зашло все на Ура!
Теперь Поля купается, а я рядом с кружкой воды сижу. Прям полноценно сделать глоток пока удается редко, но главное у она сама просит, ей это интересно.
Вчера мы с Полей полдня прогуляли. В 12 часов у Руслана была назначена консультация с генетиком, пошли вместе с Полей. Генетик сказал то же, что и невролог, надо делать секвенирование. В выписке это указал, Руська согласен, Так что немного разгребемся и пойдем оформим разрешение на снятие денежных средств и сдадим анализ.
Потом Руська пошел домой. А мы отправились вначале в Ленту. Взяла Поле полезной еды, а себе разных не полезностей :))
Потом зашли в Фикс Прайс за мыльными пузырями и пошли на площадку к храму.
Ножками пошли :))) Там Полюнчик облазила на попе все горки :))) Надеюсь штаны отстираются :)))
Ну и не только горки :)))
Ей сейчас все интересно :)))
Потом дошли до Университета и оттуда через парк до дома.
По дороге покачались на качелях. Полюнчик уже хотела спать, но держалась :))) С качелей уходили со скандалом.
Поля сейчас очень любит новые игрушки. Если ей что-то купить, будет таскать с собой всю прогулку, не отберешь:)))
Но школу и соответственно уроки ни кто не отменял. Девчонкам сейчас только почитать задают, а вот Егорке по полной программе. Я вчера похоже слегка перегуляла, мышцы ног к вечеру ощущались очень хорошо, причем каждая по отдельности. Надо время, что-бы организм снова адаптировался к длинным пешим прогулкам :)))