Если верить статистике, в мире зарегистрировано менее 100 людей с синдромом Циммермана‑Лабанда. Это генетическое заболевание диагностируют реже, чем у одного человека из миллиона. И один из них — 18-летний Денис Аликин из Перми. Юноша весит 42 кг при росте 176 см. Чтобы поддержать парня, «Дедморозим» открыл сбор на спецпитание на 175 032 рубля.
Денис родился, казалось, обычным ребёнком. Первый тревожный звонок прозвучал в 10 месяцев — малыш упал. Врачи отнеслись к этому спокойно («с детьми такое бывает»). Но состояние парня начало ухудшаться: появились эпилептические приступы, сбилась координация, а развиваться он стал медленнее сверстников. Один диагноз сменялся другим.
«У Дениса тяжёлые приступы эпилепсии, сколиоз, остеопороз. В 2023 году дала о себе знать белково-энергетическая недостаточность: он резко похудел. Последнее время ему тяжело ходить на далёкие расстояния, поэтому на улице мы теперь используем коляску. Болезнь не отступает. И что с этим делать? Никто особо не знает. Денис единственный в Пермском крае с синдромом Циммермана‑Лабанда 1 типа de novo (это значит, что мутация произошла только у Дениса и отсутствует у родителей)», — комментирует Любовь, мама Дениса.
С 2019 года семью поддерживает команда «Дедморозим». За это время с Денисом успели поработать врачи, медсёстры, игровые терапевты, а в решении бюрократических вопросов его маме помогли специалисты по социально-правовой работе. Кроме того, благодаря благотворителям у парня появились аспиратор и кислородный концентратор — переносные аппараты для дыхания, которые сделали выходы из дома безопаснее.
«Денис общительный, всегда рад гостям и новым знакомствам. Как и многие подростки — смотрит видео на телефоне, особенно любит “Лунтика”, “Простоквашино”, “Бременских музыкантов” и “Ну, погоди!” Обожает транспорт: машины, поезда, автобусы. А ещё ему нравится гулять. Стараемся выходить, когда не беспокоят приступы», — говорит Любовь.
Несмотря на всю заботу, при росте 176 см, вес Дениса едва превышает 40 кг. По жизненным показаниям парню назначили смесь Neocate Junior. Оформление спецпитания из бюджета может занять около полугода. На этот период Денису нужно 33 банки смеси на 175 032 рубля — это большая сумма для обычной семьи.
Поддержать уникального парня можно на сайте dedmorozim.ru.