В Москве 24 апреля прошел международный форум «Редкие женщины», посвященный поддержке семей, в которых растут дети с орфанными (редкими) заболеваниями. Его участниками стали эксперты из 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии.
Организаторами форума являются АНО «Редкие женщины» и благотворительный фонд «Дети-бабочки». Свою поддержку проекту оказал Фонд президентских грантов.
Как подчеркнула учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова), когда рождается ребенок с редким заболеванием, это коренным образом меняет жизнь родителей - вне зависимости от того, в какой стране они живут. Поэтому проект «Редкие женщины» фокусируется не только на медицинской помощи таким детям, но и на всесторонней поддержке семей, в особенности матерей. На форуме обсуждались вопросы развития системы помощи, включающей социальную, психологическую, финансовую, образовательную поддержку женщин.
«Оставаться живыми» – это не красивая фраза. Это тот базис, с которым вы все должны жить, должны его обязательно прочувствовать. Поэтому весь наш форум – про витальность. Про живительный источник, который внутри, который питает всё остальное: ребёнка, семью, мужа, общество, страну, ну и планету в целом», - отметила Алёна Ярцева (Куратова).
Она представила рейтинг стран, отображающий уровень системной защищенности и поддержки матерей в контуре орфанной помощи. Исследование проводилось АНО «Редкие женщины» и фондом «Дети-бабочки». По его результатам Россия вошла в первую пятерку стран-лидеров рейтинга.
По мнению президента Международной благотворительной ассоциации DEBRA International, члена правления REVISE International и вице-президента Global Skin Риты Джин, матери детей с редкими заболеваниями во всем мире несут очень важную миссию. Они становятся защитниками своих детей, их адвокатами, а порой и переводчиками медицинской информации. Им приходится брать на себя множество обязанностей, порой незаметных для общества. И хотя в каждой стране разные социальные условия и системы здравоохранения, эмоциональная реальность матерей примерно одинакова.
«Признание своей уязвимости становится источником силы, способной изменить жизнь», - подчеркнула Рита Джин.
Ключевую роль матери в лечении ребенка отметил и протоиерей Александр Ткаченко, возглавляющий правление Президентского фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и Комиссию Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. По его словам, мамы самоотверженно берут на себя все – от медицинского ухода до социальной поддержки и обучения.
«Исключительно благодаря вам эти дети обретают возможность сохранять детство, сохранять радость и по мере сил жить так же, как другие дети», - подчеркнул он.
Фонд «Круг добра» за последние пять лет оказал помощь более 30 тысячам детей. Благотворительная организация на регулярной основе приобретает около 130 наименований препаратов и медицинских изделий для пациентов со 110 редкими заболеваниями. За эти годы программа неонатального скрининга была расширена с 5 до 38 заболеваний и их групп. Сегодня Россия занимает ведущие позиции по ранней диагностике и лечению редких болезней.
Александр Ткаченко подчеркнул, что одна из задач фонда – дать семьям уверенность в том, что их детям будет доступна дорогостоящая орфанная терапия, и они продолжат стабильно получать лекарства, в том числе инновационные препараты. Еще одна миссия фонда – поддержка матерей в трудных ситуациях.
Руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова привела пример из собственной практики. Ее первый пациент с орфанным заболеванием уже вырос – сейчас ему 24 года. Он живет полноценной жизнью, занимается спортом.
Однако, по ее мнению, система все еще нуждается в совершенствовании, поскольку традиционная модель помощи основывается на формуле «врач – приём, болезнь – лечение». Но даже при самых качественных медицинских услугах многое по-прежнему зависит от того, готов ли пациент и его семья справляться с этим состоянием каждый день, и есть ли у них для этого силы и ресурсы. Она отметила необходимость расширения медико-социального подхода, когда пациент и его семья помимо лечения получают еще и психологическую, социальную поддержку и помощь в маршрутизации по принципу «единого окна».
Участники форума «Редкие женщины» обсудили широкий круг тем, начиная от государственной поддержки семей с орфанными заболеваниями до выстраивания личной стратегии и мужского опыта помощи таким мамам. Эксперты из разных стран поделились национальными практиками поддержки семей и финансирования покупки препаратов для лечения орфанных заболеваний, а также успешным опытом родительских инициатив, со временем трансформировавшихся в профессиональные институты.
По мнению экспертов, развитие системы помощи детям с орфанными заболеваниями напрямую связано с включением поддержки семей в государственную социальную политику, а также с признанием ключевой роли женщины в этом процессе.
«Форум «Редкие женщины» изменил угол зрения: теперь в центре не только диагноз, а жизнь во всей её полноте: жизнь мамы, которая имеет право оставаться собой, и жизнь ребёнка, которому нужна не жертва, а живая чувствующая мама», - отметили организаторы форума.
Комсомолка на MAXималках - читайте наши новости раньше других в канале @truekpru