Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, родители часто сталкиваются с нелегким выбором. С одной стороны — потребность защитить его, оградить от трудностей, предупредить любую опасность. С другой — желание, чтобы он стал самостоятельным, умел принимать собственные решения. О том, как решить эту сложную дилемму, говорили участники открытой дискуссии «Психология изменений: от гиперопеки к партнерству», организованной АНО «Центр Феникс» и Everland при поддержке Фонда президентских грантов в рамках программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса».
Алиса Киреева — один из спикеров дискуссии, мама ребенка с синдромом Дауна, сертифицированный тьютор АВА, психолог, преподаватель курса «специалист по работе с детьми с ОВЗ». Наше интервью о том, как страх родителей мешает ребенку развиваться и почему партнерство — единственный способ подарить ему право быть собой.
Алиса, расскажите немного о себе. Как складывалась ваша жизнь и карьера до того, как вы стали мамой ребенка с инвалидностью?
Мне 46 лет, я родилась и выросла в Санкт-Петербурге. По первому образованию — я инженер-робототехник, закончила ИТМО (Институт точной механики и оптики), защитила диплом по нечеткой логике и нейронным сетям в производстве МЭМС (это гироскопы и акселерометры, которые стоят, например, в наших смартфонах). Однако еще со средней школы я хотела работать в рекламе и маркетинге. Мне мерещились «Каннские львы» (приз международного рекламного фестиваля), глобальные рынки, новые технологические продукты. Поэтому с первого курса очной учебы в ИТМО я работала в рекламе — начинала с простого промоутера. Общий стаж работы в маркетинге, рекламе и PR у меня более 25 лет. Ключевые сферы — IT, телеком, финтех, стартапы. А 10 лет назад к ним добавилась сфера социального предпринимательства.
В 2012 году переехала в Москву — хотела быть в самой гуще растущей IT-отрасли. По сути, это была новая жизнь в подарок себе на 33 года: новый виток карьеры, крупнейшие бренды в клиентах, инновационные проекты, глобальные бюджеты. Тогда я уже не думала о детях — вместо них у меня были стартапы. Я замужем в третий раз, и в прошлых браках мои попытки материнства, к сожалению, успехом не увенчались. Но внезапно — прямо на трибуне «Формулы-1» в октябре 2014 года — я поняла, что во мне растет новая жизнь. А в мае 2015 родился Нил, наш джедай, и с этого момента все пошло по-другому.
Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе сына? Как изменился ваш мир после этого?
Беременность протекала тяжело. С самого первого триместра я находилась под постоянным наблюдением врачей. Несмотря на это, скрининги показывали, что с ребенком все в порядке. Поэтому о предполагаемом диагнозе я узнала только в момент его рождения. Роды были долгие, утомительные, и я просто отключилась. А с утра пошла требовать свое драгоценное чадо и читать интернет.
В 2015 году информации о синдроме Дауна было мало. О нем писали только несколько фондов, но очень скупо. Поэтому на принятие диагноза Нила у меня ушло немного времени — всего десять дней. Ведь я очень хотела этого ребенка. Он у меня первый и пока единственный. Конечно, я немного поплакала от тревоги его будущее, но затем взяла себя в руки и сфокусировалась на настоящем. Приняла для себя кредо, что в моих силах сделать этот мир лучшим местом для сына. После чего мы сконцентрировали все свои усилия на его развитии.
Думаю, если бы у меня уже был опыт материнства, принять диагноз было бы сложнее. А так — первый ребенок, и сразу особенный. Сравнивать было не с чем. Я довольно успешно совмещала материнство с работой на частичной удаленке. Работала даже из роддома. На встречи с разработчиками ездила с младенцем в люльке. У меня был образцово-показательный малыш, выросший на руках у бородатых айтишников.
В какой момент вы поняли, что опыта «просто мамы» вам уже недостаточно, и решили стать профессиональным психологом, специалистом по работе с детьми с ОВЗ?
В три года у Нила проявилось расстройство аутического спектра (РАС). Это был тяжелейший откат в развитии, в коммуникации, в питании. Это было очень страшно и больно. Мы потеряли все, чего добились за три года, вернулись к кормлению из бутылочки и жидкой пище. Я буквально вытаскивала себя из болота за волосы. У сына больше не было ни режима, ни понятного маршрута в развитии. Поэтому пришлось взять паузу в карьере и не брать на себя новые обязательства. Я пошла в школу Грува учиться диджеингу, а после — писать электронную музыку. Делала вечеринки, рейвы, фестивали. Творчество помогло мне пережить депрессивные эпизоды, а поддержка близких — выкроить время для себя.
Благодаря этому ресурсу я смогла пойти учиться на психолога и дефектолога. Иначе мне не хватало знаний для общения со специалистами, правильной интерпретации своих наблюдений и аргументов для собственных гипотез. Я понимала — мне никто не даст готовых ответов. Значит, нужно искать их самой. В итоге за время пандемии мы выработали новый маршрут реабилитации Нила, и я снова обрела почву под ногами.
Что было самым сложным в социализации Нила?
Мы смогли вернуть наше «теплое солнышко»: контакт глаза в глаза, объятия, совместные игры, просмотр мультфильмов, походы в театры и чтение вслух. Научились выстраивать диалог, хоть и невербальный. Самым сложным по сей день остается отсутствие речи. Эта явная «инаковость» в сочетании с высоким эмоциональным интеллектом и открытостью делает сына ярким и непохожим на других. Он — мальчик-феерия: общительный, открытый, теплый, вовлеченный. Всеми возможными способами стремится донести свою точку зрения или потребность до окружающих. Зачастую это целый мини-спектакль. Сложно убедить его держаться в границах, но не погасить этот внутренний огонь. Научить держаться в рамках, но не задушить индивидуальность и инициативу.
Я постоянно открываю в Ниле что-то новое. Он — целая вселенная, как и любой другой человек. Я учусь у него открытому взгляду на мир, глубокому пониманию, любопытству, умению давать другим время и прощать. Видеть дальше других и не бояться, а всегда искать глобальный смысл. Сын постоянно развивает и укрепляет мое стратегическое видение и веру в себя.
Вернемся к теме нашей дискуссии — «Гиперопека или партнерство». Как бы вы сами определили грань, когда забота превращается в тотальный контроль?
Очень просто. Если ребенок включил какой-то навык в зону собственного развития, уверенно и безопасно применяет его в разных ситуациях, действует автоматически, а вы продолжаете его контролировать — это гиперопека. Вы просто крадете у ребенка время, делаете за него то, что он уже может сам. Потому что вам так быстрее и спокойнее. Если Нил дает мне понять, что сам контролирует процесс — я моментально «отползаю». Да, мне страшно за него. Всегда. И это естественно. Но лишить его права на самостоятельность или желания развиваться — еще страшнее.
Гиперопеку всегда провоцирует страх, но его причина у каждого своя. Чтобы понять ее, нужно спросить себя: а принял ли я на самом деле диагноз своего ребенка? У родителей, которые так не смогли с этим смириться, страхов больше всего. И чаще всего именно они проявляют гиперопеку — давят на ребенка, предъявляют к нему довольно жесткие требования. Фиксируются на цели, не видя за ней развития личности. Для кого-то этой целью становится школьные успехи ребенка, для кого-то — спортивные. И все ресурсы родителя направлены только на это. И именно это превращает его в раба гиперопеки. Потому что сначала ты привыкаешь следить за ребенком. Потом — делать все за него. А затем начинаешь контролировать. Отодвигаешь ребенка на второй план, не даешь ему права делать что-то самостоятельно. А когда он возражает, ты его уже не слышишь.
Как родителю вырваться из этого замкнутого круга? Как дать ребенку право на самостоятельность?
Первое — поверить, что он может. Второе — дать ему на это время. Самое трудное — набраться терпения. Промолчать, не дернуть, не поправить. Не сказать «не так» или «давай лучше я это сделаю». А просто дождаться, увидеть результат и искренне порадоваться: «Ты справился сам! Ты молодец!» Ребенку важно почувствовать этот момент — гордость за себя. Пусть наслаждается победой. Даже если на это уйдет минута, две или пять. А уже потом можно мягко подключить игру: «А давай завтра устроим соревнование — кто быстрее оденется? Ты ведь уже научился!» Так мы мотивируем ребенка закрепить навык и улучшить время.
Партнерство — это не про отказ от ответственности, а про перераспределение ролей. Когда мы не делаем за ребенка то, что он может сам. Когда мы доверяем ему и позволяем ошибаться. А доверие начинается с мелочей: позволить ребенку самому ухаживать за собой, даже если он делает это долго и неуклюже. И с диалога — не приказывать, а слышать его ответ. Даже если он невербальный. Воспринимать его поведение не как угрозу, а как реакцию. А страх за ребенка останется всегда. Наша задача — научиться с ним жить и заставить работать на нас.
А что помогает вам сохранять баланс между заботой и гиперопекой? Как удается не нарушать границы сына?
Первое, чему я учу своих студентов — в прямом смысле не хватать детей за руку. То же самое работает и внутри семьи. С 10 лет у Нила своя комната, дверь в которую запирается изнутри. Да, у всех есть «аварийный» доступ к замку. Но сначала мы всегда стучим, слушаем ответ и ждем, пока он откроет. Это правило действует для всех без исключения. То же касается и непрошеных маминых советов. Нил отводит руку или говорит «тихо», если чувствует, что я начинаю «давить».
Расскажу случай. У сына в классе есть подруга Арина — худенькая, легкая, похожая на эльфа. А Нил — коренастый, крепкий парень. И вот в какой-то момент ему безумно захотелось привлечь ее внимание. Он не придумал ничего лучше, как просто взять ее на руки и посадить перед собой. Арина, в отличие от Нила, очень вербальная. Она была возмущена и устроила сыну разнос: «Брать самостоятельную личность без спроса, переставлять только ради того, чтобы заслужить внимание — неправильно. Я понимаю, что ты не разговариваешь. Но ты прекрасно выражаешь свои запросы. Ты мог бы мне объяснить. А это уже самоуправство». Я смотрела и думала: ведь мы совершаем то же самое по отношению к нашим детям. «Переставляем» их, не спрашивая, все решаем за них. Придет время — и наш подросший ребенок тоже передвинет нас куда-нибудь. А для того, чтобы он этого не сделал, мы должны ему доверять.
Что делать маме, которая чувствует, что стала «рабом гиперопеки»?
В первую очередь, с заботы о себе. Ведь гиперопека — это перенос фокуса с себя на ребенка. Это истощение ресурса, постоянная инвестиция своих сил в пустоту. Это бесконечный процесс, в котором родитель превращается в тревожный обслуживающий персонал, работающий 24/7.
Первое, что нужно сделать, — это банально выспаться. Бросить все дела, от которых не зависит жизнь ребенка. Прогулять школу или сад. Не приготовить вовремя завтрак. Выключить будильник и спать столько, сколько нужно. Утром, когда проснетесь, вы ясно увидите картину происходящего. И уже с этим пониманием нужно идти к специалисту. Чтобы вернуть себе себя и тем самым дать свободу другим.
Какой совет вы бы дали себе самой 10 лет назад, когда ваш путь с сыном только начинался?
Больше верить себе и в себя. Доверять своей интуиции, не искать подтверждений у признанных авторитетов. Находить актуальную и новую практическую экспертизу... и больше радоваться. Не откладывать празднование маленьких побед на потом.
Ссылка на запись открытой дискуссии «Психология изменений: от гиперопеки к партнерству»: https://vk.com/everland?z=video-69119243_456239651%2F0450feb9a5f75facb4
Автор: Диана Жигалова
***
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов в рамках реализации программы содействия людям с инвалидностью и их родственникам в психологической устойчивости личности «Формула баланса».
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.