Более 60% детей в детских домах — это дети с особенностями здоровья (III-V группы). За последние 5 лет в России почти 4200 детей с инвалидностью обрели замещающую семью (1003 ребенка — в 2021 году, 857 детей — в 2022 году, 785 детей — в 2023 году, 798 детей — в 2024 году, 741 ребенок — в 2025 году).
Наш проект «Близкие люди» поддерживает приемных родителей, которые воспитывают детей со сложными диагнозами. Мы помогаем разобраться в вопросах лечения и реабилитации, потому что для большинства ребят, которые попадают в проект, наличие близких людей становится не только условием нормальной жизни, но и вопросом выживания.
Мы поговорили с руководителем проекта Аленой Синкевич о том, как устроена эта помощь изнутри и почему в ее центре остаются не диагнозы, а отношения. И еще мы пообщались с тремя приемными мамами. Каждая из них воспитывает ребенка с ОВЗ и прошла свой путь, в котором лечение и адаптация меняет жизнь семьи.
Автор текста: Диана Онвумере
Анастасия Кацера — мама Димы и Зарины
Анастасия — мама семилетнего Димы и десятилетней Зарины. Зарина попала в семью в год и восемь месяцев. У девочки ДЦП и задержка психоречевого развития. Дима появился в семье в три месяца, и сначала родители считали, что мальчик полностью здоров, но позже выявились серьезные медицинские проблемы: нейросенсорная тугоухость, гипотония, задержка психоречевого развития, ДЦП и другие диагнозы.
Сложности с диагностикой и противоречивыми прогнозами по поводу Диминого здоровья привели Анастасию к решению обратиться за помощью в фонд, где ей оказали медицинскую, эмоциональную и юридическую поддержку. Фонд помог найти специалистов, оплатить дорогостоящие консультации, сотрудники и волонтеры фонда сопровождали ее на приемах специалистов и были рядом в трудных ситуациях.
Валентина Яковлева — мама Глеба
Валентина много лет была волонтером в детском доме, а потом стала приемной мамой для Глеба, девятилетнего мальчика с синдромом Дауна. В раннем возрасте Глеб перенес тяжелое лечение лейкоза, у него наблюдались множественные задержки развития и последствия психологических травм. Лечение и реабилитация требовали постоянного участия нескольких специалистов.
С поддержкой фонда Глеб проходил медицинские обследования, занимался развитием речи и сенсорной интеграцией. Работа с психологом и полученные рекомендации помогли Валентине лучше понимать самого Глеба и его трудности, а также точнее объяснять другим специалистам его особенности, связанные с сиротским опытом. Важнее всего эта поддержка была в период адаптации Глеба в семье. Сейчас Глебу уже 19 лет, и семья прошла через сложную адаптацию, годы лечения и реабилитации. Сейчас Глеб сам себя обслуживает, немного готовит, занимается спортом, учится в колледже, работает в столярной мастерской, встречается с друзьями.
Алина Макарова — мама Зои
Алина — многодетная приёмная мама, и Зоя не была её первым приемным ребенком. У девочки врожденные пороки развития конечностей: практически отсутствует левая нога, ограничена подвижность рук, из-за чего развивается сколиоз. Когда Зоя впервые попала в семью, она боялась врачей до истерики и ступора. Любая медицинская процедура становилась испытанием; даже обычные манипуляции приходилось проводить под седацией. Сегодня Зоя учится пользоваться протезами, посещает бассейн и воскресную школу, поет в детском хоре и участвует в фестивалях для детей с ограниченными возможностями. Семья делает все возможное, чтобы она развивалась, получала поддержку и становилась самостоятельной.
Приемные семьи принимают детей с ОВЗ не потому, что мечтают посвятить жизнь лечению и бесконечным поездкам по больницам и реабилитационным центрам. Прежде всего они хотят любить ребенка и заботиться о его благополучии.
Лечение и реабилитация становятся естественным следствием этой любви и проявлением заботы. Когда приемные родители не чувствуют, что могут помочь ребенку справиться с проблемами здоровья, это нередко приводит к разочарованию в себе, родительскому выгоранию, а в тяжелых случаях — к возврату ребенка. Постоянная тревога за его состояние также может мешать формированию взаимной привязанности между родителями и ребенком. В таких условиях родителям сложно выстроить понятный план действий и сохранить ощущение контроля.
Многие семьи сталкиваются с этим на практике.
«Один специалист сказал мне, что мой ребенок может не дожить до пяти лет. Другие твердили, что ребенок будет сложным и что никто не дает никаких прогнозов. Я не понимала, что происходит и что мне делать», — вспоминает Анастасия.
— Когда наш фонд только начинал работу по семейному устройству детей-сирот, найти семьи для детей с ОВЗ было особенно трудно. Кандидаты опасались не справиться с лечением и уходом. Довольно быстро после старта проекта стало понятно, что медицинская ситуация у многих детей после выхода из детских учреждений требует серьезного пересмотра. Некоторые дети получали недостаточно качественную медицинскую помощь, у одних были неверно поставленные диагнозы, у других — пропущенные, у третьих — избыточные. Кроме того, существуют особенности здоровья, характерные именно для детей с опытом сиротства, связанные с депривацией. В мире даже существует понятие «медицинские особенности приемных детей», — говорит Алена Синкевич, руководителя проекта «Близкие люди».
Постепенно проект сформировал пул врачей, обладающих экспертными знаниями в области «сиротской медицины». Это специалисты, которые не только компетентны в своей профессиональной области, но и понимают специфику проблем здоровья у детей с опытом сиротства. Такая экспертиза особенно важна: медицински верная рекомендация, данная без учета истории ребенка или в неподходящий момент, может оказаться бесполезной или даже вредной.
В жизни семьи первостепенное значение имеют отношения
Новому ребенку важнее всего сформировать привязанность с родителями и членами семьи. Поэтому, если нет прямой угрозы жизни и здоровью, иногда лечение приходится откладывать, чтобы не разрушать процесс адаптации. При этом важно, чтобы реабилитации не были болезненными, а неприятные процедуры проводились с обезболиванием.
История Глеба показывает, насколько критичен этот подход. Для приемной мамы главной задачей было создать опыт безопасности и эмоциональной стабильности, дать Глебу возможность чувствовать заботу и внимание. Только после того, как привязанность была сформирована, начали постепенно вводить обучение социальным навыкам и самостоятельности.
«Первые семь лет своей жизни он жил в детской кровати (с высокими бортами) и был лишен знакомства с окружающим миром. Мне хотелось в первую очередь подарить ему возможность жить обычной жизнью, а не чувствовать себя только пациентом».
С Зоей история привязанности начиналась с совсем маленьких шагов. «Она не просилась на руки. Я поняла, что ее просто никогда не носили раньше», — вспоминает Алина.
Маршрут лечения: как не потеряться в системе
Экспертные консультации подобранных нами врачей помогают семьям выстроить грамотный маршрут лечения и реабилитации: понять, какие вмешательства необходимы срочно, а что можно отложить, какая реабилитация действительно нужна ребенку и где ее можно получить с учетом его жизненной ситуации. Получение такой помощи на раннем этапе позволяет семье сэкономить время, силы и средства.
Валентина вспоминает, как фонд организовал для Глеба консилиум специалистов: «Консилиум длился пять с половиной часов. Врачи и психолог создали «дорожную карту медицинской помощи и поддержки» для конкретного человека, Глеба, с учетом и его особенностей и его истории жизни и развития. Это сильно облегчило жизнь семьи в дальнейшем».
Семьи, прошедшие через это, хорошо понимают разницу между формальной и реальной помощью: «По ОМС можно сделать базовые вещи. Но если ты хочешь действительно разобраться — этого недостаточно, — делится Алина. — Мне важно доверять тем людям, которые смотрят моего ребенка. Это её здоровье».
Именно это доверие к экспертизе фонда она называет главным.
Проект также помогает семьям приобретать технические средства реабилитации (ТСР). Вместе с проектом «Добрые крышечки» и при участии физических терапевтов мы помогаем подобрать подходящие ТСР и оплачиваем их, если государственное финансирование по ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) недоступно.
«Фонд помог с колясками, с вертикализатором, с врачами. Это была моя подушка безопасности», — говорит Алина.
Отдельное направление работы — помощь в организации повседневной среды ребенка. Фонд направляет семьи к специалистам, которые помогают выстроить домашнюю рутину, подобрать необходимые средства поддержки и понять сенсорные особенности ребенка. Многие родители впервые узнают о работе физических терапевтов, эрготерапевтов, специалистов по сенсорной интеграции именно благодаря проекту «Близкие люди».
Когда поведение становится главным испытанием
Со временем все больше кандидатов стали решаться принимать в семьи детей с ОВЗ. Одновременно дети, принятые в семьи в раннем возрасте, подрастали, и у многих проявлялись сложные поведенческие особенности. Даже семьи, принявшие, как им казалось, здоровых детей, сталкивались с серьезными трудностями поведения, влияющими на общение и обучение.
Именно такие ситуации привели к появлению еще одного направления проекта. В работе участвуют психологи, психиатры, АВА-терапевты, специалисты по сенсорной интеграции и другие эксперты. При необходимости проект помогает с оплатой услуг специалистов и оказывает психологическую поддержку родителям.
«Мой сын без конца плевался, и это был, наверное, самый сложный период. Мы ездили на занятия, маршрут занимал полтора часа в одну сторону, и все это время он плевался, — вспоминает Анастасия. — Бесконечные замечания были в метро, в такси: что мой ребенок невоспитанный; зачем я его родила, если не могу дать ему ум; что его нужно бить или наказывать… Или наоборот — любить. Люди высказывали разные мнения. Какое-то время я старалась меньше появляться в общественных местах, потому что было сложно справляться с постоянным осуждением. В трудные моменты со мной на связи был психолог фонда, который меня поддерживал».
Проект «Близкие Люди» оказывает психологическую поддержку приемным родителям, поскольку они часто сталкиваются с эмоциональным и социальным давлением. Они оказываются подвержены осуждению со стороны общества: окружающие не всегда понимают особенности поведения детей с опытом сиротства и порой делают резкие выводы, считая их невоспитанными или проблемными.
«Мой сын Дима мог лечь в аэропорту и лизать пол. Люди говорили, что я плохая мать. Со временем я поняла: люди реагируют от незнания, и стало легче, — продолжает Анастасия. — Когда ребенок выглядит обычным, но ведет себя иначе, люди думают, что он просто невоспитанный».
С непониманием приходилось сталкиваться и в медицинской системе:
Мне сказали: «Вы хотели себе проблем — вот ваши проблемы».
Валентина рассказывает, что однажды из-за неосторожного слова логопеда у Глеба случилась ретравматизация, он забыл буквы, слова, как играть. «Многие считают, что я просто тревожная мама. А мы это пережили. Это реально происходит».
В таких условиях особенно важна поддержка проекта, которая помогает родителям справляться с давлением общества и неопределенностью.
«Я пришла в фонд, вообще не понимая, какая помощь мне нужна. И первое, что они дали — это ощущение, что нас не бросят. Это как вера. Ты знаешь, что можешь обратиться, и тебе помогут», — говорит Анастасия.
Практика показывает, что поддержка при поведенческих трудностях требует порой больше времени, усилий и ресурсов, чем помощь при физических заболеваниях. Но именно такая комплексная поддержка позволяет приемным семьям сохранять устойчивость, формировать крепкую привязанность и помогать детям с опытом сиротства восстанавливаться и развиваться.
Семья дает то, чего не может дать учреждение
Даже лучшие детские дома не способны заменить индивидуальное внимание, телесный контакт и эмоциональную связь. В семье ребенок учится взаимодействовать с окружающими, ощущает себя значимым, получает эмоциональную поддержку и внимание, которые невозможно восполнить в учреждении.
Анастасия вспоминает о первых месяцах жизни ребенка в учреждении: «Он месяц лежал в кроватке, и его даже не вынимали. У него почти атрофировались мышцы». О последствиях такого опыта говорит и Валентина: «Та система, в которой жил Глеб, дала ему больше травм, чем сам диагноз».
В семье все становится возможным. Алина перечисляет, что случилось в жизни Зои за эти годы: бассейн, воскресная школа, хор, гастроли — от Москвы до Дальнего Востока, несколько стран: «Оставаясь в учреждении, она бы этого точно не получила. Ну и самое главное — мы ее все очень любим».
«Моя миссия — поставить ее на ноги, в прямом и переносном смысле»
Родители детей с ОВЗ имеют одну единую миссию — научить своего ребенка самостоятельности. Без этих навыков дети не смогут адаптироваться к жизни, что в итоге может привести к зависимому существованию.
Алина формулирует это так: «Моя миссия — сделать моих детей самостоятельными. Особенно это важно для Зои, потому что все остальные мои дети уже совершеннолетние и идут своим путем, а про Зою я переживаю больше. Мне хочется поставить ее на ноги, в прямом и переносном смысле. Хочу заложить в ней такой фундамент, чтобы ей было легко жить, когда меня не станет, чтобы она могла отличать хороших людей от плохих, коммуницировать с людьми, обращаться за помощью, когда нужно, и сама давать то, что у нее есть, а не только брать. Чтобы она была полноценным членом общества».
«Мне очень хочется, чтобы они были счастливыми. И фонд помог мне понять это, потому что у любого родителя есть свои мечты, но иногда нужен кто-то, кто их направляет», — объясняет Анастасия.
История Глеба — наглядный пример того, что самостоятельность достижима даже в самых сложных обстоятельствах. Он много трудится и сам знает, как восстановиться после насыщенного дня или после сложных ситуаций. «Моя миссия — дать ему максимум возможностей, — говорит Валентина. — Он учится в колледже, работает и очень любит плавать».
Мозаика любви
Несмотря на все трудности, родители детей с ОВЗ вспоминают и много хорошего.
— Недавно я упала, у меня был большой синяк на колене. Мы сидели ужинали, и Зарина внезапно побежала в туалет, намочила бумагу и стала прикладывать мне компресс. Я спрашиваю: «Что ты делаешь?». А она отвечает: «У тебя колено поранилось, нужно приложить компресс».
Анастасия подчеркивает, что именно такие повседневные моменты собираются в «мозаичную картину», которая подтверждает, что все усилия родителей не напрасны, и любовь взаимна.
Алина, мама Зои, делится особенно показательным эпизодом, который отражает доверие ребенка и привязанность:
«Как-то меня позвали на интервью, и я пришла с Зоей. Посадила ее вниз, и она там шебуршила чем-то, занималась своим. А одна женщина принесла пакет с печеньем и поставила перед Зоей, чтобы она если что не отвлекала меня. Я отвечаю на вопросы, а сама краем глаза наблюдаю, что Зоя будет делать. Она посмотрела на печенье и повернулась ко мне. И тут я возрадовалась, думаю: «Ну всё. Она не продалась за чечевичную похлёбку. Привязанность сформирована».
Любовь и внимание родителей могут изменить жизнь детей с ОВЗ, формируя у них уверенность, самостоятельность и чувство безопасности. Такие истории вдохновляют и показывают, насколько важна поддержка семей, которые берут на себя ответственность за детей с особыми потребностями. Именно это делает поддержку таких семей не просто важной, а необходимой.
Если вы хотите помочь детям и их семьям, есть несколько способов поддержать проект «Близкие люди»:
- Стать волонтером-куратором семьи можно, зарегистрировавшись на сайте фонда и выбрав вариант помощи «Куратор приемных семей».
- Сделать пожертвование, чтобы проект продолжал помогать семьям.