Инженер АвтоВАЗа Геннадий Павлов строил свою жизнь по понятному мужскому сценарию: посадить дерево, построить дом, вырастить сына. Дерево давно растет, дом построен, а вот с третьим пунктом все пошло не по плану.
Мечты и реальность
С будущей супругой Екатериной Геннадий познакомился в 2020. Спустя год они сыграли свадьбу, жили втроем вместе с дочкой Екатерины от первого брака и строили планы на будущее. Геннадий мечтал о сыне.
Ярослав появился на свет вовремя и без осложнений: почти 3700 гр., 52 см, 9 баллов по шкале Апгар. «Настоящий богатырь» - говорили врачи. Малыш вовремя начал держать голову, переворачиваться, вовремя пополз. Геннадий уже представлял, как через год-другой сын будет крутиться у него под ногами в гараже, подавать инструменты или забираться поближе к рулю на водительское сиденье.
До семи месяцев развитие шло по графику, но вскоре родители заметили, что Ярослав не может уверенно опереться на ножки. Началась череда обследований. Пока искали причину, двигательные навыки исчезали один за другим. К году Ярослав не мог уже ни ползать, ни переворачиваться. Он просто лежал на спине и теребил в руках игрушку. Диагноз СМА подтвердился через неделю после первого дня рождения. Жизнь остановилась.
Жизнь после «золотого укола»
Не секрет, что отцы нередко самоустраняются, если ребенок появляется на свет с тяжелым заболеванием. Но Геннадий, выросший в многодетной деревенской семье, не из тех, кто пасует перед трудностями. Для него болезнь сына стала не поводом пересмотреть жизненную стратегию, а задачей, которую нужно ежедневно решать.
В 1 год и 2 месяца Ярослав получил Золгенсма — одно из самых дорогих лекарств в мире, которое останавливает спинальную мышечную атрофию. Терапия сработала: лежачий ребенок снова потихоньку пополз в сторону любимых игрушек, а в прошлом году даже сделал первые робкие шаги вдоль опоры. Правда пока врачи советуют нагружать правую ногу осторожно: из-за мышечной слабости у Ярослава есть подвывих тазобедренного сустава.
Слабость мышц – главный противник Ярослава сегодня. Болезнь больше не прогрессирует, но она успела повредить часть мотонейронов. Чтобы развить новые двигательные навыки и не потерять существующие, Ярославу необходима ежедневная комплексная реабилитация – и самостоятельно дома, и под присмотром специалистов.
Ярослав уже дважды проходил курсы интенсивной реабилитации в центрах «Адели-Пенза» и «Стимул», что улучшило его состояние. Но реабилитация не должна прерываться между поездками в клиники. Чтобы закрепить успех и помочь Ярославу стать самостоятельным, семье необходимо реабилитационное оборудование для домашнего использования.
Реабилитация вибрацией
Реабилитологи рекомендуют Ярославу заниматься дома на виброплатформе. Это устройство создает колебательные движения заданной частоты. Тело реагирует на них непроизвольными мышечными сокращениями.
Чем это поможет Ярославу?
- Безопасная нагрузка: вибрация активирует глубокие мышцы без осевого давления на суставы.
- Стимуляция проприоцепции: мозг учится лучше ощущать положение тела в пространстве, что необходимо для развития координации и баланса.
- Профилактика атрофии: даже те мышцы, которые Ярослав пока не может задействовать осознанно, начнут работать под воздействием платформы.
Ежедневные занятия на виброплатформе - способ эффективно укреплять мышцы Ярослава. Однако стоимость оборудования слишком велика: семье обычного инженера сложно самостоятельно потянуть покупку такого дорогого ТСР.
Повод для надежды
Геннадий говорит, что по своим интересам Ярослав — «типичный мужик». Мягкие игрушки его не интересуют, зато любой механизм, который можно разобрать, собрать или починить, вызывает восторг. К счастью, двигательные нейроны, отвечающие за моторику рук, пострадали меньше, поэтому он может часами возиться с техникой.
Характер у Ярослава под стать увлечениям: он любопытный, целеустремленный и очень упертый. В этом упрямстве есть две стороны. Иногда это мешает реабилитации — если Ярослав чего-то делать не хочет, заставить его практически невозможно. Но, если предмет, который его заинтересовал, находится вне зоны доступа, он будет методично и очень изобретательно до него добираться. И не успокоится, пока не получит то, что хочет. Именно упорство Ярослава дает родителям надежду: этот парень не сдастся.
Сделать все возможное
Геннадий понимает: время, упущенное до постановки диагноза, уже не вернуть, но сейчас важно использовать каждый оставшийся шанс.
«На реабилитации мы встречали детей, которые получили терапию до появления симптомов, и можно наглядно увидеть разницу между состоянием Ярослава и их состоянием. Они просто обычные дети, неотличимые от здоровых, — говорит он. — В такой ситуации сложно не думать о потерянных возможностях, но мы настраиваемся на то, чтобы сделать все, что в наших силах. Врачи честно говорят, что не знают, как далеко Ярослав может продвинуться в плане двигательных навыков, потому что терапия СМА изобретена недавно, и нет многолетних наблюдений. Но они в один голос твердят, что никто не знает, какой потенциал сохранился у ребенка. Нужно пытаться полностью его реализовать, мы и пытаемся. Наша цель – максимально приблизиться к нормальной жизни, в которой Ярослав будет самостоятельным человеком».
Ярославу 3,5 года. Это время, когда организм максимально пластичен и готов откликаться на реабилитацию. Мы просим вас поддержать этот сбор. Виброплатформа — это шанс для целеустремленного мальчишки когда-нибудь твердо встать на ноги и стать самостоятельным.