Международный форум «Редкие женщины» – масштабное событие, после которого сфера поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями уже не будет прежней. В одном месте собрались те, кто «живёт с диагнозом», и те, кто формирует политику помощи на государственном и социальном уровне. Участники из 15 стран – международные эксперты в области орфанных заболеваний, лидеры пациентских организаций, врачи, представители бизнеса, учредители фондов и общественные деятели – говорили о витальности, делились опытом и предлагали комплексные решения.
«Оставаться живыми…»
«Когда ребёнку больно, все матери равны» – трогательный видеоролик предварял открытие пленарной части. В центре — история женщины, которая прошла путь от императрицы Александры Фёдоровны Романовой до современной матери, разделяющей боль своего ребёнка. Только мать, полностью погружаясь в заботу о детях, может раствориться и потерять себя.
– «Оставаться живыми» – это не красивая фраза. Это тот базис, с которым вы все должны жить, должны его обязательно прочувствовать. Поэтому весь наш форум – про витальность. Про живительный источник, который внутри, который питает всё остальное: ребёнка, семью, мужа, общество, страну, ну и планету в целом, – такими словами учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) открыла заседание.
По словам Алёны Ярцевой (Куратовой), рождение ребёнка с орфанным заболеванием, независимо от страны, меняет жизнь всей семьи, особенно матери. Поэтому проект «Редкие женщины» фокусируется не только на диагнозе, маршрутизации и обеспечении, но и на поддержке самой женщины внутри системы.
Президент Международной ассоциации DEBRA International, член правления REVISE International и вице-президент Global Skin Рита Джин продолжила эту мысль в своём видеоприветствии. Мамы детей с редкими заболеваниями по всему миру несут на себе ответственность, которая порой незаметна. Они становятся адвокатами, даже переводчиками медицинской информации и защитниками своих детей. Иногда им приходится выполнять эти роли одновременно, и многие этого не замечают. Несмотря на различия в системах здравоохранения, эмоциональная реальность этих матерей одинакова. Признание своей уязвимости становится источником силы, способной изменить жизнь.
«Носите женщин на руках»
Александр Ткаченко, председатель правления Президентского фонда «Круг добра», начал своё выступление с проникновенных строк стихотворения «Носите женщин на руках». Он отметил, что жизнь ребёнка во многом зависит от матери, которая берёт на себя всё: от лечения до социальной поддержки и образования. Александр Евгеньевич признался, что не понимает, откуда женщины черпают силы, и предположил:
– Может быть, Господь вас любит больше и поэтому даёт вам больше. Но исключительно благодаря вам эти дети обретают возможность сохранять детство, сохранять радость и по мере сил жить так же, как другие дети.
За пять лет «Круг добра» помог более чем 30 тысячам детей. Фонд закупил 130 наименований препаратов для лечения 110 редких заболеваний. Программа неонатального скрининга расширилась до выявления 38 заболеваний. Россия вышла на лидирующие позиции в мире по раннему выявлению и лечению редких болезней. Сегодня главная задача фонда – дать семьям уверенность в том, что дети всегда будут получать лекарства, включая инновационные препараты, и поддержать матерей, которые в ответе за будущее своих детей.
На вопрос о том, как изменится подход, если в центр ставить не только диагноз, но и маму ребёнка с диагнозом, генеральный директор ГК «Р-Фарм» Василий Игнатьев ответил, что это открывает новый взгляд. По его словам, врачей всегда учили лечить не болезнь, а человека, в данной ситуации очевидно, что нужно учитывать не только пациента, но и всю его семью, особенно маму ребёнка.
– Здоровье – это же не только физическое состояние, но и ментальное и социальное. Такой комплексный взгляд на проблемы семей, в которых есть пациент с редким заболеванием, не скрою, новый. Мы готовы слушать и слышать то, что прозвучит на форуме и в деятельности фонда «Редкие женщины», – резюмировал Василий Геннадьевич.
Диагноз – не приговор
Наглядный пример того, как достижения и открытия в лечении дают орфанным пациентам «билет во взрослую жизнь», привела руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова. Её первый пациент, которому сейчас 24 года, живёт полноценной жизнью: занимается хоккеем, встречается с девушкой и полностью социализирован.
Но, несмотря на успехи, система всё ещё далека от совершенства. Виктория Поленова отметила: традиционная медицинская модель работает по принципу «врач – приём, болезнь – лечение». Но жизнь пациента продолжается и вне больницы, и результат зависит не только от доктора, но и от матери. Важно, понимает ли она, что делать, где искать помощь и кто ей может помочь. На форуме Виктория Поленова пояснила суть медико-социального подхода: это комплексная помощь, где пациент и его семья получают не только лечение, но и психологическую, социальную поддержку и помощь в маршрутизации по принципу «единого окна».
Отдельное внимание привлекло обсуждение роли медико-социальных менеджеров, которые призваны стать «проводниками здоровья» для семей с момента постановки диагноза. Такие специалисты уже есть на Сахалине, скоро появятся в профильных центрах Якутии и Башкирии.
На вопрос Алёны Ярцевой (Куратовой) о том, какие изменения она видит через 10 лет, Виктория Поленова ответила:
– Через 10 лет ядром системы станет модель, которая сможет удерживать пациента в поле внимания всю его жизнь. Технологии станут нашими руками помощи. Мы добьёмся усиления диагностики — ранней постановки диагноза, точности лечения, персонализированной терапии, прогнозирования. Но главное останется неизменным: результат определяет устойчивая поддерживающая среда вокруг пациента. Я глубоко убеждена, что в центре всегда будет пациент, но не один – вместе с семьёй и врачами.
Не точка, а многоточие
Программа форума состояла из девяти параллельных секций, охватывающих широкий спектр тем: от государственной помощи до личных стратегий жизнедеятельности и мужского опыта поддержки «редкой женщины». Участники из разных стран поделились национальными моделями поддержки семей, подходами к финансированию редких лекарств, опытом трансформации родительских инициатив в профессиональные институты и практиками отделения диагноза от личности.
Форум показал: устойчивость системы помощи напрямую связана с признанием роли женщины и включением поддержки семей в государственную социальную политику. Только тогда можно увидеть портрет современного орфанного пациента, который фактически будет портретом здорового ребёнка.
– Я всем говорю, что орфанная тема – это про радость. На меня смотрят как на сумасшедшую. А я верю, искренне верю, что и там может быть радость, – рассказала Алёна Ярцева (Куратова) в беседе с Викторией Поленовой.
Форум «Редкие женщины» изменил угол зрения: теперь в центре не только диагноз, а жизнь во всей её полноте: жизнь мамы, которая имеет право оставаться собой, и жизнь ребёнка, которому нужна не жертва, а живая чувствующая мама.
Организаторы благодарят партнёров (ГК «Р-Фарм», ООО «Скопинфарм», ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА», Mars Wrigley, официальное представительство дерматологических лабораторий URIAGE в РФ, Бар укладок Dry&Go, бренд OLOLOL) и всех участников за профессиональный диалог и совместную работу. Однако это событие лишь начало – форум стал отправной точкой для реальных изменений, а значит, впереди новые встречи, решения и имена.