Дома мы пробыли 4 дня и сегодня опять ложимся с Полей в больницу. За это время я успела навести везде порядок, все перестирать, перегладить, пополнить запас продуктов.
Вчера с ребятишками сделали уроки на понедельник. У девочек были только устные, у Егора карточки на Учи.ру и Моя школа. С математикой долго сидели, перевод дм. и см., сложение и вычитание с переходом через десяток. Но радует, что понимает. Собрали портфели.
За эти дни мы с Полей успели два раза погулять. На консилиум во вторник не ездили, нам сказали, что проведут без нас. В среду узнала результаты, расстроилась. По результатам обследований, со мной ни кто не разговаривал. Зная, что я всегда сильно переживаю, Оксана Николаевна просто распечатала мне, то что у них было. Так что я и сама видела, что по ФГДС картина стала хуже. Врачей очень напрягли, как я поняла эти "кратерообразные гиперемированные участки без ворсинок" их у Поли нашли в районе 10 шт. Что это, они пока не будет результатов биопсии сказать не могут.
Ну и в целом картина соответствует целиакии? воспалению? Не понятно. Если только следы глютена не могут вызывать такую картину. Но даже если предположить, что не смотря на все отрицательные анализы, сданные неоднократно и у генетика, у аллерголога и у гастроэнтеролога целиакия все же есть, то два с половиной года на безглютеновой диете должны были восстановить кишечник, а не ухудшать ситуацию.
Расстроилась. Надо было после первого ФГДС прислушаться к советам тех врачей, которые советовали не экспериментировать с Полиным питанием, оставить то, на что ее организм хорошо реагирует и дать организму востановиться.
Решение пытаться расширять Полино меня и приучать к непереблендерной пище было мое. Советов было со всех сторон конечно много, но само решение было именно мое. Я тоже каждый раз спрашивала врачей "И что, она так до 18 лет будет на смеси и баночных кашах?" Были те, кто отвечали, что возможно. Я старалась делать это аккуратно, как только все шло не так, прекращала. Но видимо вообще не следовало это делать пока мы полностью не вылечили желудок и кишечник. И сейчас мы имеем хроническое воспаление и непонятные язвочки.
По лечению ничего не назначили. Зато на понедельник запланировали колоноскопию. А это уже 4-й наркоз за два месяца :(. Потом все отправляют в федеральный центр и опять ждем.
Вообщем в среду все дела доделала, обед приготовила, Егорка пришел с ним уроки сделали и пошли с Полей погулять, мне очень надо было проветрить голову.
Полюнчик радовалась. Тики у нее так и идут, люди оборачиваются.
Погуляли.
Покачались на качелях.
Походили по лужам в новых резиновых сапогах. Столько радости. Жалко, что сфотографировать не получается, надо ее все время за ручку держать.
Чем больше я нервничаю, тем больше мне надо двигаться. За последние два дня находила много :)))))