👩🏼👦🏼Кто не знает нас лично, конечно, думает иначе, смотря на фото и видео— обычный мальчик. Полистаешь современный интернет, где сейчас активно поднимают хайп на детях с аутизмом, и тоже подумаешь: «Ну, лёгкая форма, поэтому и справляется». У нас был не просто «лёгкий» вариант. У нас был полный «3.14….».
🗓️ И сейчас, спустя годы, я пишу об этом с улыбкой. Но тогда мне было не до смеха. Несколько лет я жила в жутком прессинге. Ходила вся синяя. Девяносто восемь процентов своих «психов» Даниил вымещал именно на мне. Вечные укусы, щипания, полёт предметов в мою сторону. Это стало нашим ежедневным делом. Квартира превратилась в поле битвы, где в наступлении на поле боя был мой маленький и вроде бы хрупкий ребёнок.
🧠 Тогда я впервые по-настоящему поняла, на что способен мозг и насколько он важен. Можно лечить всё на свете, но прежде всего надо «лечить» мозг. Даниил поднимал стул как пух: такая недюжинная сила просыпалась в нём, когда истерика выходила на пик активности. Он краснел, как рак. Как-то я даже попыталась снять его на видео для врача — нужно было показать масштаб, чтобы мы внесли корректировку в терапию. Но в такие моменты снимать абсолютно некогда. Ты думаешь только об одном: как выжить. Потому что без тебя он пропадёт.
👥 У меня есть взрослые племянники, я всего на несколько лет старше их (я поздний ребенок в семье). Моя племянница Алена постоянно беспокоилась и была на связи. Я шутила: «Алена, если я не буду тебе отвечать сутки, значит, он ткнул мне нож в печень». 😅Она смеялась в ответ: «Что ты такое говоришь, перестань!» Но она тогда не знала и доли того, что происходит у нас.
🌒 Иногда, с моим чутким сном, я просыпалась посреди ночи. Открывала глаза — а он стоит рядом с кроватью. В полной темноте. Молчит. Смотрит. Мне было страшно. Реально страшно. Я не понимала, что он может сделать, чего хочет в этот момент, куда направлен его взгляд и что творится у него внутри. Но и этот страх я поборола. Смирилась. «Как будет, так будет», — говорила себе. И просто шла дальше, день за днём.
Однажды она приехала в гости. Всё шло нормально, пока у Даниила не начался очередной приступ — то ли на погоду, то ли на скачок атмосферного давления, точно уже не вспомню. Да и вообще те несколько лет прошли в каком-то тумане. Явно не до ведения блогов и красивых историй. Алена впервые увидела истерику Даниила. Она длилась час. Она сидела и плакала, её мозг просто отказывался понимать. А я понимала. То, что для меня стало обыденностью, для неё было просто шоком.
🔪✂️ И тут, я уверена, многие зададутся вопросом: «А почему ты просто не убрала все ножи, ножницы, всё острое? Зачем рисковать?» Нет. И это важный принцип. Спрятать, оградить, создать стерильную среду — это путь недоверия. А недоверие к ребёнку, особенно к особенному, могло сыграть потом со мной самую злую шутку. Я пошла другим путём.
💡 Я поняла одну вещь, которая стала моим якорем: когда истерики заканчивались, он просил прощения. Не словами — тогда он ещё не мог их выстроить. Но я читала это в его глазах. И до сих пор читаю. Его взгляд — мой главный компас. Поэтому я воспитываю его на полном, тотальном доверии. На умении держать слово и обещания. На честности. На доброте, даже когда мир кажется жёстким и непонятным. Я не прятала от него жизнь, я учила его жить в ней. А себя — доверять ему, даже в самые «тёмные» моменты.
🪁 Сейчас про аутизм рассказывают направо и налево. Эксперты, блоги, готовые методики, группы поддержки. А тогда, более десяти лет назад, это был абсолютный тёмный лес. Мы шли на ощупь, спотыкались, падали, вставали и шли дальше. Без инструкций, без чужих советов, только с любовью, страхом и упрямой верой в то, что за закрытой дверью нашей квартиры происходит не катастрофа, а наш собственный, очень трудный, но честный путь. И я ни разу не пожалела, что выбрала доверие вместо страха.
😵💫 Иногда Даниила приходилось удерживать, чтобы он не навредил себе. Часто его агрессия на окружающих разворачивалась на него самого: он бился лбом об стену, пока не разбивал её в кровь или рвал волосы на голове.
И да, ещё одна деталь, которую я не стану приукрашивать. В какой-то момент к истерикам добавилась тихая, но оттого не менее жуткая картина: он начал рвать на себе волосы. Пальцы сжимались, тянулись к голове, и сквозь них на пол сыпались пряди волос. Я ловила его руки, пыталась отвести, но в такие минуты в нём просыпалась та самая нечеловеческая сила. А потом наступало затишье. И я видела ровную, голую проплешину. Как у старого мужика. Я смотрела на неё, касалась пальцами, и внутри всё сжималось. Мой мальчик. Моя боль, вывернутая наружу. 👴
Сколько я ни видела и ни читала про аутизм, никто не открывает этой сути.
Истерики — это страшно. Это морально выжигающе. Происходит такая дичь, будто ты попала в самый жуткий хоррор, снятый по роману Стивена Кинга.🧟♂️
☀️ Я жутко не любила лето. Приходилось одевать футболку, а на моих руках не было живого места. Поначалу я стеснялась, прятала синяки. А потом мне стало абсолютно параллельно на мнение окружающих. Как обычно устроено наше общество? Думает: «У неё муж-тиран избивает, а она дурочка, терпит». Но тираном был мой маленький ребёнок. Мой любимый ребёнок. Которого я никогда и никому не дам в обиду.
💙 Я знаю, как никто другой, что иногда происходит за закрытыми дверьми квартир, где живут родители с детьми РАС. И я понимаю вас. Я чувствую каждый ваш шаг, каждую бессонную ночь, каждый шрам, который не видно под рукавами. Желаю вам сил. Терпения. И тихой, но несгибаемой веры в то, что этот путь — без финишной черты, но он ваш. И вы на нём не одни.
