В понедельник встала в 5.40 переделала домашние дела, собралась сама, подняла Полюнчика, одела ее. Ни поить, ни кормить ее было нельзя. Пришла мама, отправить детей в школу, а я вызвала такси.
Приехали, вовремя, Поле поставили катетер и мы ушли в палату ждать, когда нас позовут. Поля играла, периодически скандалила, меня слегка потряхивало. После последнего Полиного наркоза мне ожидаемо было страшно.
Парез лица у Поли стал сильнее. Руки почти все время у лица. Причем теперь то с одной стороны, то с другой. Тики становятся сильнее.
Пришли за нами только полдесятого.
Поле ввели какой-то препарат, я положила ее на стол, в это время анестезиолог стала доставать кислородную маску. Секунда и Поля и Поля была уже снова у меня на руках, держась за шею так, что не оторватьь. Наркоз ввели у меня на ручках и только когда она уснула, я положила ее обратно и вышла в коридор.
Дождалась хирурга, объяснила нашу ситуацию по поводу биопсии и анализа на герпесы. На что получила категорический отказ. Нет и все. Вариантов чтобы его переубедить, попросить уточнить у врачей в отделении не было, ребенок был уже под наркозом.
Дождалась пока все закончится. Поля в себя пришла быстро и нас отправили обратно в палату. Спать Поля не стала, но немного капризничала. Попоила ее, покормила. Все хорошо. Пришла Оксана Николаевна, сказала что отпускает нас домой, как будет консилиум позвонит.
Не очень удачная попытка сбежать.
Попросила распечатать мне результаты анализов и ФГД, она согласилась, но попросила много не читать, диагнозы не точные.
По ФГДС все стало хуже. Появились кратерообразные участки воспаленной слизистой без ворсинок. И вообще все ворсинки уменьшены в размерах. Теперь под вопросами три диагноза. Целиакия? Воспалительное заболевание кишечника? Инфекционное поражение?
И они так и будут под вопросами, так как возможность сдать биоптат на анализ который в больнице не делают, мне не дали! Теперь ждем еще год и лечим опять непонятно что.
Но на ребенка с целиакией она определенно по весу точно не тянет.
С герпесами тоже не понятно. Есть ДНК 6 типа в крови, но только качественный анализ, а он не информативен, инфекционисту нужен количественный. Есть ДНК ВЭБ в мазках с носоглотки и тоже только качественный. Все Джишки на ВЭБ положительные, Эмка сомнительная.
Есть в мазках с синегнойная палочка 10 в 5 и кандида 10 в 4, но это условно патогенная флора, она присутствует у всех. Здоровые дети с такими показателями в лечении не нуждаются. Но показатели пограничные. Детей с иммунодефицитом вроде лечат. Но тоже не точно.
Нам ни какого лечения не выписали, сказали ждать консилиум.
Так что собрались и поехали домой.
Поля всю дорогу капризничала, дома просто разревелась, так что пошла ее укладывать спать через не хочу.
В результате она проспала почти весь день и ночью на удивление тоже спала.
Я занялась домашними делами, это отвлекает. Все эти дни я пыталась дозвониться до генетика, один раз даже получилось, он обещал перезвонить и опять тишина.
В результате сегодня я все же получила ответ, этот анализ можно сделать только платно, цена не запредельная 40 тыс. Деньги есть. Но я ждала этот ответ 9 мес. ДЕВЯТЬ МЕСЯЦЕВ!!! Я понимаю, что лаборатория очень загруженная, но 9 мес. отвечать, что материал в работе. К тому же сейчас они предупредили, что результаты будут не 100% достоверны и нужна биопсия кожи. Сказала, что пусть присылают платежку для оплаты, напишу заявление в опеку на снятие денег и оплачу. За одно Руслана записала на прием на 4 мая.
Мне сегодня Дзен подкинул очень жестокую в моем состоянии статью. Я подписана на "Помощь редким" в Дзене, и там была статья про семью, где у двоих детей болезнь Лафоры. А учитывая, что именно сегодня я собирала с утра звонить генетику, то возможно это стоит рассматривать, как намек, что показать Руську этому врачу все же надо, хотя в выписке от эпилептолога подобных рекомендаций не было.
Сегодня жду позвонят на счет консилиума или нет.
Вообще-то сегодня был назначен прием в филиале Екатеринбургского офтальмологического центра. Но тут очень вовремя мне написали комментарий по поводу лечения в двух больницах одновременно, так что позвонила, уточнила этот вопрос. И да, им бы нашу консультацию не оплатили, поскольку официально мы еще на лечении в стационаре. Зато перенесли на 19 мая, несмотря на то, что запись еще не открыта.