Врач во время УЗИ испуганно посмотрел на экран, пробормотал "Извините " и стал звонить заведующей.
Таня поняла, что что-то случилось. Прямо вот почувствовала: прямо сейчас ее жизнь изменится. Разделится на до и после.
Таня делает это УЗИ на сроке беременности 22 недели. Это вторая ее беременность, у них с мужем есть прекрасная дочка, и они мечтают о мальчике.
"Что с моим мальчиком?" - испугалась Таня.
- У вашего ребенка патология - расширенные мочеточники. Нужно следить за почками, - сообщила заведующая.
Это прозвучало как-то не страшно.
Не критично. Ну, расширенные. Ну, следить. Надо так надо. Таня очень ответственная, она сделает всё, что сказано.
Очень спасала телемедицина. Тане даже никуда не надо было уезжать из города Чебоксары, где они жили, только чаще проходить обследования. Беременность она доносила без проблем.
19 апреля родился Тимоша. Долгожданный, любимый мальчик.
Но ему сразу, при рождении, поставили, диагноз из трёх букв: ХПН.
Хроническая почечная недостаточность.
Пятая стадия.
"Вот сейчас уже пострашнее"' - подумала Таня, когда прочла это в выписке.
Она очень плохо себя чувствовала после родов, даже двигаться не могла (симфизит), поэтому первый месяц жизни они с Тимошей провели в разных больницах.
Что означала эта таинственная аббревиатура "ХПН" на деле?
Ну, если объяснять простыми словами, Тимоша не мог мочиться через мочевой пузырь, как обычные люди. Он делал это через специальные устройства - стомы.
Эта система называется уретофутаинеостома - выведение мочеточников на переднюю брюшную стенку. Так делают, когда мочевой пузырь не может выполнять свою функцию. Мочевой пузырь у Тимоши всегда был пустой. Моча до него не доходила, а выводилась наружу прямо из мочеточников через специальные отверстия (стомы).
В результате у Тимоши начались воспаления почек, пиелонефрит за пиелонефритом. И так весь первый страшный год.
В 22 году почки Тимоши окончательно отказали, и они экстренно перешли на диализ. Это был ручной диализ. Таня сама его делала, каждые 4 часа. Два года подряд.
В 2023 году Тимошу поставили в очередь на почку. Стало понятно, что без почки ему не выжить. Но ему не хватало веса. Пересадка почки возможна, если ребенок весит хотя бы 9 килограмм, а Тимоша "застрял" на семи.
- Ооо, как долго мы шли к этим девяти килограммам, - вздыхает Таня.
В 2024 году Тимоша пережил операцию по пересадке почки. Донором стал папа. Бабушка тоже была согласна отдать свою почку, но папина подошла лучше.
Я недавно посмотрела российский сериал "Почка", там есть момент, когда врач разговаривает с потенциальным донором почки и говорит: "Это очень сложная и опасная операция. Случались летальные исходы. Вы получите инвалидность". И герой в фильме сбежал. Не стал донором.
Я посмотрела на папу Тимоши с огромным уважением.
- Сложно было решиться и пережить операцию, Паш?
- Так под наркозом же, - ответил Павел.
- Ну, понятно, что под наркозом. Но всё равно. Полостная операция же.
- Ну так это мой сын. Так на моем месте поступил бы каждый.
- Ты молодец. Долго восстанавливался?
- Дня три-четыре лежал. Потом стал ходить. Похудел на 10 кило. Но через две недели уже вышел на работу. А она у меня связана с физическими нагрузками.
- Ого.
- Ну, давайте так: мне пришлось. Я же один работаю. Жена с детьми. Тимошу же не оставишь. Он же болеет...
- А у тебя теперь инвалидность?
- Нет. Не дают инвалидность за почку.
- Да, а в фильме сказали....
- Ну, это реальная жизнь. Не кино.
Это правда. Реальная жизнь местами мелодрама, а местами триллер.
Папина почка для Тимоши - это всё равно чужеродный орган, хоть и прямая родственная кровная связь. Чтобы организм ее не отторгал, Тимоше сейчас жёстко подавляют иммунитет. Из-за чего он сильно и тяжело болеет (ну, ребенок же без иммунитета).
С почкой вопрос условно решили. Теперь нужно решить вопрос с мочевым пузырем. Его собирались подключить во время операции, но не получилось. Он слишком маленький и сухой, ведь всю Тимошину жизнь он не работал мочевым пузырем
Пока у Тимоши (если простыми словами) дырочка в животе, чуть ниже пупка, которая идёт через мочевой пузырь, и оттуда выходит моча. Живот поэтому мокрый постоянно, раздраженный под подгузником (а он, естественно, в подгузнике, хотя ему уже 4 года). Его смазывают кремами, чтобы погасить раздражение.
Плюс фактически это открытый доступ к почкам. Даже купание в ванной - это достаточно быстрая и напряжённая процедура. Чтобы ничего не попало внутрь. О каком-то условном море с песком и речи быть не может.
Сейчас Тимоше нужна операция по увеличению мочевого пузыря. Для этого у него вырежут часть кишечника и сформируют мочевой пузырь. Из кишечника и из аппендикса. Вот это мастерство хирургов. Обалдеть.
Таня говорит, что очень переживает не только за предстоящие операции, но и за Тимошину социализацию. Из-за этой его особенности, болезней и вечных больниц, он всегда с мамой и с мамой.
- Он в прямом смысле любит посидеть у меня на шее. Ну, обнять ручками за шею и вот так сидеть. А я переживаю, что он не общается со сверстниками. Всегда со мной.
Таня все интервью сидит с прямой спиной. К салату не притронулись, кофе не пила. Глоток воды сделала. Отвечает подробно, прилежно, старательно.
У Тани как будто экзамен. А я тут в роли экзаменатора, хотя это совсем не так. Она старается не перепутать и ответить правильно. И не показывать чувств.
Мне хочется обнять её все интервью. Крепко. Обнять и сказать: "Таня, это не твоя вина". Есть ощущение, что она считает, что всё эти испытания, выпавшие на долю маленького Тимоши, это из-за неё.
Тимоша и правда всегда липнет к маме. Улыбчивый, смущённый, симпатичный мальчишка. Болтать со мной отказался, смотрел на маму после каждого моего вопроса. Только спросил у меня про игрушку, которую я подарила:
- Это кто?
- Лягушка.
- А я думал мышка.
- Пусть будет мышка.
- Пусть будет лягушка...
Они с папой в итоге ушли в игровую.
- О чем ты мечтаешь, Тань? - спросила я. Прямо физически ощущаю её напряжение.
- Стать легче. Снять этот груз... - говорит Таня и тут же пугается слова "груз", торопливо исправляется. - То есть не груз, не груз, конечно, а... Я имела в виду страх. Ну вот этот вечный страх за него. Кто-то чихнул - а я уже в панике бегу его забирать. Это не груз, не груз, я имела в виду тревогу. Ответственность. Я должна его защитить . Ему и так нелегко. Столько ему пришлось пережить...
- Тань, а что страшного в слове "груз". Это правда огромный груз. Ответственности и тревог. Тяжелый, иногда неподъемный. Почему нельзя сказать слово "груз"?
- Я как будто жалуюсь. Когда говорю, что это груз.
- А нельзя жаловаться?
- Нет, - Таня испуганно машет головой. Она растеряна, будто на экзамене задали вопрос, которого не было в билете. - Есть же ситуации и страшнее. Чем у нас.
У Тани по щеке течет слеза, она торопливо вытирает ее и говорит:
- Ой, извини.
- Плакать тоже нельзя, Тань?
- Ну, мы же здесь не за этим.
- А зачем?
- Ну, нам нужно найти деньги на операцию Тимоше. Быстро. У нас столько нет. И продать нечего. И приходится просить. Хотя у нас нет инвалидности. Мы здоровы. Но операция такая дорогая.... нужно справится самим, но нет такой возможности.
- Обязательно самим, да, Тань?
- Ну это же моя проблема. Из-за меня. Ну, наша... - Таня запуталась, закрыла лицо руками.
- Тань, можно я угадаю: в школе у тебя была золотая медаль?
- Да.
- И красный диплом в институте?
Таня кивает.
- Тань, есть хорошие новости. Можно плакать, Тань. Можно жаловаться, Тань. Можно не справляться. Можно уставать, Тань. Даже от своего ребенка можно уставать. И признаваться в этом, Тань, можно. И себе, и другим. И говорить, что это очень тяжёлый жизненный груз. И просить о помощи можно. И в этот момент ты не перестаешь быть сильной и хорошей. И не перестаешь быть отличницей в школе жизни. Ты отличная мама. Самая лучшая для Тимоши.
Просить о помощи - это не значит "ты слабая, ты не справилась". Это значит: ты сильная, ты такая сильная и так хочешь справиться, что победила даже свою гордыню.
Таня слушает, плачет, но уже не извиняется. Это хорошо.
Я сажусь к ней и глажу по спине.
- И ещё, Тань. Важное. Про нельзя. Знаешь, что нельзя, Таня?
- Что?
- Брать на себя вину, которой нет. Ты ни в чем не виновата.
Таня позволяет себя обнять, слушает меня, жадно хватая эти слова, как они важны и целительны для нее.
- Правда. Это не "из-за тебя" проблема со здоровьем у Тимоши. Нет никакой твоей вины. Ты не вела какой-то неправильный образ жизни, не причиняла вред никому. Так случилось. Просто такая судьба. У каждого своя. Не за что себя корить и наказывать. И вы, ребята, с Пашей молодцы. Отлично справляетесь. Классная сплочённая семья. Впереди у вас огромный путь, чтобы Тимоша жил полноценной жизнью... Трать силы на борьбу за Тимошу, а не на внутреннюю борьбу с чувством вины, которое совершенно не конструктивно и не оправданно тут
Таня молчит. Задумчиво смотрит на стекло игровой комнаты, где играет Тимоша.
- Скажи что нибудь, - прошу я.
- Да, я очень устала, - говорит Таня.
- Это не удивительно.
- Теперь ты. Ты скажи мне ещё что-нибудь...
- Хорошо. Таня, тебе надо научиться замечать себя и беречь. Чтобы у тебя были силы справляться и дальше. Поэтому, Таня, ешь свой салат...
Два дня назад у Тимоши был день Рождения. #АрмияВолшебников, помочь со сбором на операцию было бы лучшим подарком для него:
