Она помнит, как впервые услышала от сына слово «мама» - после долгих месяцев молчания, бессонных ночей и тысяч вопросов без ответов. Жительница Барнаула Ксения Миронова не просто мама подростка с аутизмом - она его переводчик, защитник, а также архитектор будущего. Но скоро Максиму исполнится 18 лет, и что тогда? Наша героиня нашла выход и планирует открыть в Барнауле первую инклюзивную кофейню – место, где такие, как ее сын, смогут трудоустроиться, быть полезными и нужными. Подробнее – в материале «Комсомолки».
«Как будто кто-то повернул выключатель»
Как рассказывает Ксения, первые тревожные звоночки она заметила, когда Максу было полтора года.
«Первые откаты родители обычно не замечают. Самый явный обычно происходит примерно в полтора года. Я помню этот момент … Он вдруг перестал развиваться в речи. Слова, которые были – «мама», «мяу», «ав-ав», «би-би», просто пересчитать по пальцам, и это к четырем годам. Как будто кто-то повернул выключатель. Были очень сильные поведенческие проблемы - тот же самоконтроль, эмоционально-волевая сфера очень сильно страдает. Были проблемы с коммуникацией, то есть ребёнок не шёл на контакт с людьми: закрывал глаза, прятался, закрывал ушки, потому что они реагируют на звуки. В общем, был полный набор. Также были стимы — это такое самостимулирующее поведение у детей с аутизмом. То есть, когда они себя пытаются успокоить различными движениями, звуком и так далее».
Женщина водила ребенка по всевозможным специалистам – к неврологу, психиатру, логопеду, дефектологу, нейропсихологу, психологу, сурдологу. Каждый врач был новой надеждой, но медики лишь повторяли медицинские термины друг за другом, добавляя только новые препараты. Никто не решается поставить диагноз «аутизм».
«Я, конечно, надеялась на то, что я своего ребёнка вытяну и вылечу. Страх, отчаяние, чувство вины. Пошло лечение в стационарах, речевая группа детского сада. Я делала много ошибок. Но всегда старалась воспитывать, учить. По старшей дочери смотрела. Да, сложно приучить к горшку, да – выкинула диван и ковер, да, много слез и непонимания. Но мы сделали много. Не зная диагноза, я старалась действовать. Ведь я могу, вытяну».
Уже гораздо позже врачи подтвердили страшные опасения мамы… Для этого пришлось ехать с кипой документов и обследований в другой регион.
«На комментарии по поводу того, что ребёнку можно оформить инвалидность, я отвечала протестом. Было какое-то внутреннее отрицание, непринятие диагноза. Сегодняшняя я прекрасно понимаю, что во мне играли амбиции родителя и страх. На самом деле на моем ребенке клейма нет. Наоборот, оформление инвалидности – это поддержка от государства, которая идет на реабилитацию. Я за то, чтобы родители оформляли эти меры и пользовались поддержкой. Это дети, в которых нужно постоянно вкладываться, так как бывают откаты и другие моменты. Ты никогда не знаешь, что тебя ждет завтра».
Так получилось, что сначала Макс начал ходить в обычную школу, а не специализированную. Из-за того, что изначально мальчику был поставлен неверный диагноз, он учился по стандартной программе, хотя к таким деткам нужен особенный подход.
«Я водила его к специалистам, искала репетиторов, старалась, чтобы у него было меньше проблем, но они никуда не девались».
Травля в школе
По словам Ксении, деткам с аутизмом необходим тьютор при школьном обучении. Учебный процесс должен быть адаптированным под конкретного ребенка. Но когда Макс впервые пошел в школу, вскоре стало ясно, что он там не нужен…
«Знаете, я до сих пор реву, когда рассказываю, как это было, и жалею, что не дала тогда этому делу огласку. Это сейчас я научилась отстаивать права своего сына и помогла многим родителям добиться правды, - рассказывает Ксения. – Учитель относился к ребенку предвзято, а дети это видели и начали его обижать. Мы просто поменяли школу. Потом был карантин, ковид. В другой школе учитель, наоборот, начала разговаривать с детьми, что их одноклассник Максим – вот такой, со своими особенностями, и дети к нему прониклись. От нас, взрослых, очень многое зависит. И Максима в школе приняли. Несмотря на то, что он особо не шел ни с кем на контакт, но хотя бы чувствовал себя спокойно».
Но спокойными такими детки бывают не всегда. По словам Ксении, в такие моменты буквально хочется заплакать от бессилия, так как ничем не можешь помочь своему ребенку.
«С возрастом одно уходит, другие приходит, и каждый раз что-то новое. В чём-то становится легче, в чём-то становится сложнее. Если у обычного ребенка истерика в магазине – манипуляция, то для таких детей – это неконтролируемый процесс. Ты ничего не можешь сделать, лишь проследить, чтобы он не ударился и не причинил себе вред. Слова «прекрати» или ругань – не помогут»
Максиму до сих пор достаточно сложно выражать своим мысли. Но прогресс есть, и все благодаря психологу, с которым занимается мальчик.
«Сейчас мы с ним разговариваем о его диагнозе. Он, конечно, хочет, чтобы он был нормой. Но мы продолжаем и будем еще долгие годы работать с психологом. Мы учимся, чтобы он мог поздороваться, сходить в магазин. Со списком продуктов я его не отправлю, но мы завели ему карточку, чтобы он мог купить себе какую-нибудь вкусняшку. В этом плане он молодец. Со мной, с сестрой иногда хочет пообщаться, но общение у нас складывается не так, как у нас с вами».
Большим помощником в этом вопросе выступает телефон – по словам мамы Макса, судя по переписке в мессенджере, у сына неплохой словарный запас. Маленьким деткам не советуют давать в руки телефон, но в случае с подростками – это отличный способ пообщаться.
Что касается коммуникации с внешним миром, то пока что мальчик ведет себя отрешенно. После всех уроков и дел Максим любить закрыть дверь в своей комнаты и сидеть в темноте. С недавних пор у него появились наушники для прослушивания музыки – их, кстати, ему подарил меценат из Москвы в рамках благотворительной акции «Елка желаний».
«Близких друзей у него нет. Хотела бы я, чтобы они появились? Здесь я, наверное, на распутье. Мне было, конечно, хотелось, чтобы у него были друзья – настоящие, верные. Но такие дети - они более доверчивые, наивные. Поэтому есть переживания о том, кто ему попадется в жизни, настоящий ли друг».
Учится Максим в краевом педагогическом лицее-интернате в центре дистанционного обучения для детей с инвалидностью. Для образовательного процесса нужно совсем немного – компьютер с выходом в интернет, камера и микрофон. Максиму даже не обязательно появляться в кадре – преподаватели относятся к «закрытости» таких деток с пониманием. Все вопросы можно задавать в чате.
«Одно из любимых увлечений у Максима – котики. Он очень сильно любит все, что с ними связано. Поэтому репетитор, к примеру, может его поощрить наклейкой с котенком. У нас белье с котиками, дома живут кот и кошка, которая, кстати, вместе с Максом занимается английским».
И, конечно, жизнь подростка не обходится без спортивных достижений – Максим занимается плаванием, и даже принимал участие во внутриклубных соревнованиях, показав весьма достойный результат!
Решила создать свою собственную историю
Уже на этой неделе, 24 апреля, Максиму исполнится 14 лет, получать свой первый в жизни паспорт он пойдет с мамой. Момент будет очень волнительным для всей семьи.
«Меня давно не покидает мысль, что вот скоро моему ребенку исполнится 14 лет, а через четыре года – уже 18-ть. Чем он будет заниматься, куда его устроить? А что мне нужно сделать? И я вспомнила свою идею про кафе, чтобы, может, устроить сына к себе. Я решила создать свою собственную историю. Так как я состояла в всероссийской организации родителей детей-инвалидов, то много общалась с другими мамами, помогала, была в числе администраторов и делилась своим опытом. Я знаю боли и переживания таких родителей. Помимо того, что наша задача – реабилитировать детей, научить говорить, писать, жить в этом мире, мы все переживаем, что будет после 18 лет. Там другой мир, другая жизнь. Кому-то после 18 лет не продляют инвалидность, а пенсия – это хоть какие-то деньги. Детям нужно где-то работать, но у многих работодателей есть свои сомнения, стереотипы. В итоге огромный процент таких детей сидит дома».
И Ксения начала искать информацию. Оказалось, что идея подобного бизнеса – инклюзивное кафе – есть в Японии и других странах. Даже в России такие открылись – в Санкт-Петербурге, Москве, Крансодаре и так далее.
Сейчас женщина в поисках единомышленников – команды, которая подключится и поможет воплотить идею в жизнь. Позже Ксения планирует объявить сбор средств, так как дело потребует немалых вложений, но она уверена, что потребность в таком кафе в городе колоссальная!
«Для маленьких деток есть специальные детские центры, но со взрослением многие не знают, куда податься. В нашем будущем пространстве смогут работать люди с ментальными нарушениями, а простые горожане – просто с удовольствием приходить и приятно проводить время. Идея может перерасти во что-то более масштабное: может, найдутся те, кто захочет последовать нашему примеру. Наш девиз – кофе без границ. Хочется, чтобы мы стерли границы между нормотипичными людьми и людьми с особенностями – их не нужно бояться, они могут найти свое место в мире».
К слову, трудоустройство людей с ментальными особенностями подарит шанс на новую жизнь не только самим детям, но и их родителям, ведь воспитание отнимает очень много сил.
«Наверно в них – детях – и черпаешь эту силу. Я растила двух детей в одиночку. Возможно, расклеилась бы где-то, но понимаешь, что если не ты, то кто? Нельзя быть слабой. Я очень люблю музыку. Раньше сама училась, играла на гитаре, но сейчас ребенок, к сожалению, боится громких звуков, поэтому петь дома не могу. Правда, недавно мы с другими мамами сходили на некоторые концерты группы «Кофе с лимоном» в Барнауле – смогли потанцевать и расслабиться. А так я все эти годы, как белка в колесе – каждый день практически одинаковый. Особенно было сложно, когда были аутоагрессия, истерики – ты реально выматываешься. Сейчас я, наконец, могу направить свой ресурс на себя и на создание кофейни».
К слову, сейчас Ксения объявила о сборе средств для открытия пространства. Присоединиться могут все желающие. Информация опубликована на личной странице героини в соцсетях.
Комсомолка на MAXималках - читайте наши новости раньше других в канале @truekpru