C марта в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши из Могилева. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа, постепенно отнимающая все навыки. Но это не все: больше года девочка находится в доме ребенка, при этом ее мама не лишена родительских прав. О Ксюше рассказали не просто так: был объявлен сбор на лечение — речь о препарате «Золгенсма», один укол которого останавливает развитие болезни. Сегодня стало известно: необходимая сумма — чуть больше $1,8 миллиона — собрана.
Историю Ксюши мы рассказали в середине марта. Сбор активно набирал обороты: буквально за несколько дней огласки были собраны $650 тысяч. Кажется, такого еще не было.
— Мы ожидали отклика, но не думали, что он получится настолько большим. Свою роль сыграло то, что у Ксюши нет мамы рядом — она есть по документам, — рассказала тогда журналисту Onlíner Людмила — волонтер, активно участвующая в сборе.
Позже нам удалось пообщаться с Ниной — мамой девочки. В интервью она рассказала о постановке диагноза, уходе из жизни отца младших детей, попытке вести сбор и решении определить дочь в дом ребенка.
Как Ксюша с СМА оказалась в доме ребенка? Поговорили с ее мамой
Отдельно мы остановились на волнующем многих вопросе: почему благотворительные счета были открыты на имя матери, если Ксюша не живет в семье?
Вот как на это отвечали волонтеры:
«Это самая настоящая юридическая ловушка, с которой мы столкнулись: 1. Юридический статус: мама Ксюши не лишена родительских прав. По закону именно она остается единственным законным представителем ребенка. 2. Запрет для детских домов: государственные учреждения (опека, детский дом) не имеют права открывать благотворительные счета на свои реквизиты и вести многомиллионные сборы на генную терапию (укол Zolgensma). 3. Единственный выход: по закону открыть такой счет может только законный представитель ребенка. Иного пути просто не существует. Если мы будем ждать судов по лишению прав и назначения нового опекуна, Ксюша просто не доживет до укола». Также волонтеры рассказали о публикации ежедневных отчетов и договоренностях с мамой Ксюши.
Сегодня в аккаунте сбора появилась новость: необходимая сумма на дорогостоящее лечение собрана. «Всего собрано: $1 827 307,15 (это 100,95% от цели)!» — также указано в посте.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от Ксения Маисеенко (@ksusha_sma_2_mogilev)
Мы снова связались с волонтером, чтобы узнать о дальнейших планах. Дело в том, что ранее в соцсетях сбора было опубликовано заключение врачебного консилиума. В документе, помимо прочего, сказано: «Проведение генной терапии несет неоправданно высокий риск осложнений при отсутствии реалистической перспективы достижения значимого улучшения функционального класса».
Фрагмент заключения врачебного консилиума
— [В документе] написано, что введение на данный момент нецелесообразно, но запрета нет. Если нас категорически не возьмут здесь, мы будем искать выходы на клиники Москвы и Дубая, — объясняет Людмила.
На данный момент, по словам волонтера, Ксюша принимает поддерживающую терапию другим препаратом. Разница в том, что такое лечение требуется пожизненно.
— Российский фонд на безвозмездной основе предоставил 13 флаконов «Рисдиплама» — этого хватит до ноября. Затем [на поддерживающую терапию] мы либо будем брать деньги из сбора, либо к этому времени получим укол. Мы объяснили ситуацию: даже если категорически будет отказано в уколе, то поддерживающую терапию Ксюше придется принимать пожизненно. Собранных денег хватит примерно на 10 лет. Мы в любом случае надеемся, что технологии не стоят на месте.
Благотворительные счета, объясняет Людмила, не закрываются. Поэтому те, кто сам захочет и дальше поддерживать девочку, смогут это сделать.
Нам также рассказали, что сейчас Ксюша находится на реабилитации в Минске. Динамика, по словам Людмилы, положительная: с девочкой круглосуточно находится медицинский работник.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро