Об аутизме говорят давно и много, но почему-то в обществе всё равно находятся невежды, которые называют аутистов «больными», «недоразвитыми», «ненормальными». Нормальность определяет большинство. Но разве большинство всегда право? Дать небольшое интервью нашей газете согласилась мама Ани (имя изменено), девочки, которая имеет аутические особенности.
► Не верю!
Анютка была долгожданным и запланированным ребёнком. Семья с нетерпением ждала её появления. До полутора лет всё было как у всех. Девочка ничем не отличалась от своих сверстников: ходила, начала разговаривать. Но вдруг всё изменилось. Аня перестала отзываться на имя, смотреть в глаза, как будто ушла в себя. Мама заподозрила неладное. Пришлось объехать множество врачей – платных и бесплатных, прежде чем услышать тогда совсем непонятный их семье диагноз «аутизм». Если быть точным, аутизм редко кому ставят, для этого нужно пройти массу обследований и сдать множество анализов. Но хорошие специалисты и без них с первого взгляда определяют этот вид расстройства. Хотя формально у Ани, как и у большинства ребят с похожими особенностями, в медицинской карте написано «умственная отсталость». Как же это иронично. Ведь отсталость – это совсем не про этих людей, а про наше общество в отношении к ним.
Как ни называй состояние Ани, а для её семьи это был удар. Елена, Анина мама, признаётся, что всё ещё не смирилась, до сих пор не верит, что её ребёнок какой-то особенный, хотя живёт с этим круглосуточно уже восемь лет. Главное, что она поняла: они с супругом на всю жизнь останутся единственными людьми, кто может позаботиться об Ане. У их дочери не будет своей семьи, вряд ли появятся друзья и коллеги. Быть опорой до конца дней – вот их миссия.
У Елены было много жизненных планов, и Анин диагноз их не отменил, а просто скорректировал и помог ей стать сильнее, внимательнее и нежнее относиться к своему ребёнку. Она чудесная мама, чуткая, заботливая, и, что самое важное, она не делает акцент на особенности дочери, просто любит. Как и все родители, радуется её успехам, ругает за шалости, гуляет с ней, помогает в учёбе. А ещё ищет для Анюты докторов, подбирает развивающие занятия. Так семья обратилась в Центр социального обслуживания населения, в отделение по работе с детьми-инвалидами. Там с Анюткой работают по специальной программе, помогают ей социализироваться и не потеряться в этом большом мире, раскрыть творческие способности, обучают бытовым навыкам.
► Буду как все
Особенность аутизма заключается в том, что человеку сложно наладить контакт с внешним миром. Анина мама стремится научить свою малышку элементарным навыкам: выбрасывать мусор, ходить в магазин, оплачивать счета, ездить на общественном транспорте, готовить и убирать дом.
Анютка находится на индивидуальном обучении в коррекционной школе. Сейчас она уже в четвёртом классе. Ей не знакома дисциплина и порядок, поэтому девочка может внезапно встать и побегать по классу или порисовать на доске. Учителя к этому готовы, поэтому ко всему относятся с пониманием. Вообще, как рассказала Елена, в школе №17 замечательный коллектив педагогов, дети тоже добрые и открытые. Поэтому Анечка с большой радостью каждый день бежит в школу. Ей хочется общения, только она не знает, как его построить. Раз в неделю Аня даже занимается в большом классе, а не индивидуально. Для неё это настоящий восторг.
Елена сожалеет, что в нашем городе нет кружков для детишек с такими особенностями. Анютка наверняка с удовольствием бы занималась рукоделием, что-то конструировала или даже играла на музыкальном инструменте. Дома родители как могут развивают её творческие способности. Анютка любит лепить из пластилина, рисует красками, карандашами и даже 3D-ручкой, собирает мозаику и вышивает.
Заслуга Елены в том, что она не запирает ребёнка дома, откладывает все свои дела и ищет способы сделать жизнь дочери такой же, как у её сверстников. Это не всегда получается, но пробовать стоит.
► Она не одна
Не будем лукавить: воспитание особенного ребёнка требует огромных душевных сил, а ещё знаний. Елена и подумать не могла, что за эти годы так много узнает об этом непростом диагнозе. Она общалась на форуме с другими мамами детей-аутистов, советовалась и получала поддержку. Там узнала о разных видах терапии. О том, какие анализы сдавать и куда обращаться за профессиональной помощью. Знать, что ты не одинок в своих проблемах, для человека очень важно.
Анютка очень активный и весёлый ребёнок, как и все дети, любит хулиганить, хитрить и нередко показывает свой характер. Может обидеться, грустить, топнуть ногой и позлиться. Только свои чувства она понимает не так хорошо, как большинство из нас. Порой у них с мамой уходит неделя, чтобы разобраться, что и почему расстроило девочку.
День в семье Анюты начинается с завтрака. Девочка больше всего любит бутерброды с сыром и овсяные блины. Всё готовит сама, не позволяет взрослым вмешиваться в процесс. Родители даже купили ей аэрогриль для кулинарных экспериментов. Сама наводит себе какао и уплетает завтрак, погружаясь в свои размышления. Посуду Анютка тоже любит мыть. Правда, только за собой, остальной для неё не существует. Всё-таки человек она особенный. После завтрака Аня занимается творчеством или уроками, потом едет в школу. Занятия идут недолго, и у ребёнка много времени на отдых и помощь маме. Семья живёт в частном доме, а там работы всегда хватает. Анютка любит поливать цветы, прыгать на батуте, а летом купаться в бассейне. В обязанностях по дому она очень прилежна: наводит порядок в своей комнате – складывает вещи, заправляет постель, может запустить стиральную машинку, стирает руками своё бельё. Признайтесь, ведь даже детей, не имеющих особенностей ментального здоровья, трудно к такому приучить. Это заслуга мамы Ани. Она большая умничка. Конечно, рядом надёжное и крепкое плечо мужа. Он тоже принимает участие в воспитании дочери и помогает как может.
► Дело не в нас
– Аня – совершенно обычный ребёнок, просто она воспринимает мир немного иначе, – говорит Елена. – У неё есть свои увлечения, свои радости, свои страхи. Конечно, существуют определённые трудности, но это не делает её больной или не такой, как все. У неё просто другой способ обработки информации, другая чувствительность к внешним раздражителям.
Самое обидное, когда люди, не имея никакого представления об аутизме, позволяют себе делать уничижительные высказывания. Они не понимают, что за каждой такой «особенностью» стоит человек со своими чувствами, стремлениями и потребностью в принятии. Главное в общении с детьми- аутистами – это терпение, понимание и безусловная любовь.
– Мы не просим жалости, мы просим понимания, – добавляет Елена. – Инклюзия – это не формальность, это реальная возможность для таких детей жить полноценной жизнью, учиться, работать и быть частью общества. Аня – моя дочь, и я её безмерно люблю. И я счастлива, когда вижу, что окружающие начинают относиться к ней с уважением и принятием.
У Ани нет друзей, просто в её случае построить доверительные и тёплые отношения с кем-то чужим невозможно. Её главный друг – мама, она всегда поддержит. Хотя словарный запас у Ани большой (с ребёнком постоянно занимаются), набор слов, которым она пользуется, – маленький. Так что задушевных разговоров и с мамой не получится. Но всё равно Елена на каком-то незримом уровне может понять настроение дочери.
Я слушаю рассказ Елены о том, как её ребёнок моет посуду и вода течёт по всей кухне, как обижается из-за некупленной игрушки, как спорит и встаёт в позу, если ей не хотят уступать, как ленится убирать школьные вещи. Так делают все дети. И понимаю: с Аней всё нормально. А если кто-то думает иначе, это с ним что-то не так.
Екатерина СПИРИДОНОВА