Болезнь Фара — редчайшее заболевание в мире. Один случай на миллион человек. Ее трудно диагностировать: симптомы могут напоминать одновременно рассеянный склероз, инсульт, паркинсон, эпилепсию, деменцию... Вере Тарасовой 47 лет. Четыре года назад ей поставили этот редкий диагноз. Женщина ищет хотя бы еще одного такого же человека, как она.
Вера очень красивая: черноволосая, улыбчивая, с каре-зелеными глазами. Сорок три года она жила самой обычной жизнью: работала бухгалтером, путешествовала, занималась спортом.
Сейчас Вера с трудом, пошатываясь, идет к подоконнику, заставленному рассадой цветов. Под фитолампой — нежные зеленые ростки. В холодильнике одну полку занимают пластиковые контейнеры — в них спят семена цветов, которым, чтобы вырасти, нужно пережить холодную пору в земле.
Львиный зев
— Вот тут, в бутылке из-под минералки, у меня перовския, — улыбается Вера. — Это небольшой полукустарник, похожий на голубое облачко. У него чудесный запах. В пакетике было всего пять семечек. С ними нужно очень аккуратно.
Руки плохо слушаются Веру.
— Левая рука, паразитка, особенно слабая, — говорит женщина, — но я все дисциплинированно делаю двумя руками.
Достает из холодильника еще один контейнер.
— Вероника — такие красивые цветы-свечки. Я семена поставила в холод в январе. Сейчас уже можно доставать и высаживать. На лоджии у меня дельфиниумы. Уже начали расти, мои маленькие дельфинчики. Будут высокие, похожие на колокольчики цветы.
Многоэтажный дом, на четвертом этаже которого живет Вера, стоит рядом с железной дорогой, автомобильной трассой и парковкой. На небольшом клочке земли, где Вера уже два года сажает свой маленький сад, раньше выгуливали собак. Женщина выращивает здесь тюльпаны, нарциссы, вереск, горную декоративную сосну, дербенник иволистный, четыре вида сирени, японскую айву, барбарис, лилии, ирисы, флоксы, львиный зев, гортензии, гацании, пионы, шалфей, розы…
— У меня еще есть кустики лаванды, — говорит Вера. — Решила посадить ее, потому что на этом участке любят выгуливать домашних питомцев. А пахучие растения их отпугивают: собаки не выносят резких запахов.
Весной и летом Вера по утрам первым делом собирает среди цветов окурки и экскременты собак, которые появляются каждый день. Потом принимается за работу. У нее есть легкая женская лопатка и поролоновые наколенники.
— Ну что поделать, сил нет, я ползаю.
Иногда Вера падает. Потому что из-за болезни координация движений нарушена.
— У меня еще зрение село. Я с кровати падаю, на улице падаю. На клумбе несколько раз падала. Так расстроилась! Чуть не задавила свои розы. Но ладно я упала. Главное, чтобы розы живы были.
Скорая не приезжает, врач не принимает
Впервые это случилось, когда Вере было 37 лет.
Она работала бухгалтером. На службе увеличили нагрузку, приходилось трудиться в выходные и по вечерам.
— Начала сильно болеть и кружиться голова, — вспоминает Вера, — и я вдруг стала плохо ходить. Не могу нормально идти как раньше, и все. Врачи нашли у меня шейный остеохондроз.
Второй раз болезнь дала о себе знать через три года, в 2019-м.
— Начальница ушла в отпуск. На меня опять свалилось очень много работы. Начались головные боли — просто дикие. Это было в ноябре. Я вечером шла с электрички домой, и вдруг — все… не могу идти. У меня, как при инсульте, отнялся язык, рот опустился. Я успела одной рукой вцепиться в забор. Удалось мужу написать сообщение. Я тогда ходила на йогу, в тренажерный зал, в бассейн, на танцы… Муж отодрал меня от забора, привез домой, положил на диван, а я пошевелиться не могу… Скорая не приехала. Сказали, раз есть диагноз, обращаться к неврологу по месту жительства.
Невролог Веру принять отказался, потому что нужно было записываться заранее: к нему большая очередь.
— Муж опять позвонил в скорую, говорит: «Она вообще не ходит… Я не знаю, что с ней делать, и невролог не принимает». В скорой ответили, что по таким вызовам они не приезжают и надо ждать невролога. Он меня все-таки принял через несколько часов.
Невролог направил Веру в больницу. Но и там врачи не могли понять, что с ней такое. Постепенно способность ходить к Вере вернулась. В диагнозе ей написали «ишемическая атака». Через два месяца Вера вышла на работу.
— Нагрузку мне так и не снизили. У меня все стало плыть перед глазами, путались мысли, голова опять начала кружиться и болеть. Потом левая нога полностью отказала. Но после отдыха симптомы отступали.
В поликлинике Вере поставили подозрение на рассеянный склероз, сделали МРТ — ничего не нашли. А через два месяца ее вновь парализовало.
— Тогда опять поставили подозрение на рассеянный склероз и дали направление на МРТ. Диагноз снова не подтвердился.
На работе Вере предложили уволиться. А психотерапевт посоветовал «отдохнуть в больнице».
— «Говорят, вы уже четыре месяца на больничном, мы продлевать больше не можем. Если хотите, мы вас положим в больницу. Такая хорошая больница на краю города: лес, свежий воздух. Полежите несколько месяцев, отдохнете». Я стала читать про эту больницу, а она психиатрическая — там отнимают телефоны, не выпускают на улицу, на окнах железные решетки. Я, конечно, туда не поехала.
Весной Веру парализовало в третий раз. И ей снова поставили подозрение на рассеянный склероз и назначили МРТ.
— После того как меня парализует, я где-то месяц понемногу восстанавливаюсь. Потихонечку начинаю ходить. Но это медленный процесс.
Два года Вере не могли поставить диагноз. Пока в районной больнице Балашихи врач не назначил компьютерную томографию.
— Доктор мне говорит: «Я знаю, что с тобой. Это болезнь Фара. Но ты лучше сама в интернете почитай, что это такое». Начала читать, и у меня волосы на голове зашевелились. Я не знала, что такие болезни бывают. И это со мной… У меня был шок, ступор: лечения нет и все постепенно нарастает.
Болезнь Фара — генетическая: кальций откладывается не в костях, а в разных отделах головного мозга. Компьютерная томография как раз показывает эти отложения. Постепенно замедляются движения, появляются мышечные спазмы, становится невнятной речь, возникают сложности с глотанием, памятью, вниманием…
Сначала у Веры отказывала только одна нога, потом обе, затем ее стало парализовывать полностью и чаще. Появились судороги.
— Меня трясет или выгибает, язык вываливается, лежу как кукла. Говорить не могу, двигаться не могу. С каждым разом судороги все хуже. Я не могла поверить, что это все со мной. Потом еще глотательный рефлекс нарушился. Таблетки пью с трудом. Ночью просыпаюсь от того, что не дышу. Принудительно заставляю себя дышать животом. Теперь и днем, бывает, дыхание останавливается. Постоянно добавляется что-то новенькое. И дальше, как пишут про эту болезнь, я совсем не смогу глотать, мне вставят трубку в желудок, потом дыхание откажет, под аппарат положат, мышцы постепенно перестанут работать, и еще шизофрения в конце. Надеюсь, что я до этого не доживу. Болезнь может прогрессировать 10–15 лет.
Крыски и краски
Активная, трудолюбивая и жизнерадостная, Вера потеряла работу, возможность путешествовать и даже выйти из дома.
— Невозможность гулять и путешествовать очень на меня давит. Я полностью утратила круг общения. Подруги и родственники отвернулись… Раньше всем была нужна, а как только заболела — забыли. Очень редко навещают.
Передвигаться на большие расстояния женщина может только на электрической коляске, но пандус в доме для нее непригоден. С просьбой установить два пандуса — один в подъезде (чтобы подняться к лифту, нужно преодолеть несколько ступенек), другой на улицу — Вера год назад обращалась в управляющую компанию, администрацию. Летом приехала комиссия из шести человек, имеющиеся пандусы официальным документом признали непригодными. Осенью расширили пандус на улице, на пандус в подъезде положили покрытие.
— Но я все равно не могу ими пользоваться! — сокрушается Вера. — В подъезде коляска слетает с пандуса с дикой скоростью, потому что покрытие гладкое, а нужно резиновое, с ворсинками. На улице пандус расширили, теперь коляска проходит, но он стал скользкий. Потому что там бетон, а не асфальт и угол наклона большой.
В администрации Балашихи отвечают, что «держат это на контроле». Вера писала в прокуратуру, ответа не получила.
— Вообще нет доступной среды. Кругом сплошные бордюры, — вздыхает женщина.
Вера с трудом выходит на улицу при поддержке мужа или просто очень медленно переставляя ноги и держась за спинку коляски.
Пенсия Веры — 21 тысяча рублей, в месяц на лекарства уходит 30 тысяч.
— Меня муж кормит. Но лекарства все время дорожают. Я хотела хотя бы накопительную часть пенсии получить. Но в Социальном фонде ответили, что только после 65 лет. А мне до этого возраста как до луны. И доживу ли вообще?
Вера как может старается зарабатывать. Дома у нее живут три чудесные крыски: Муха, Чернобурка и Герда. Женщина шила гамаки для крыс и продавала. Шила скатерти, шторы, полотенца и одежду для кукол. Научилась делать нежных тряпичных кукол Тильд.
— Они такие уютные, — улыбается Вера. — Мне нравится придумывать одежду для них. Первое время меня очень успокаивали аудиокниги. Я люблю норвежские детективы. Еще хочу играть на фортепиано — я ведь умею. Мечтаю купить электронное, но денег на него нет. И живопись меня спасает.
Вера год училась графике и акварели. Показывает пронзительный черно-красный пейзаж норвежского залива. Темные камни, красные домики на сваях.
— Я никогда не была за границей. Мы путешествовали по России. Увидеть Норвегию — моя мечта.
Вера показывает фотографию: сухая бабушка на больничной койке за оконной решеткой. Над ней — потрескавшаяся стена, уродливая дыра на месте отвалившейся штукатурки, и к этой дыре скотчем приклеен рисунок — улыбающийся ребенок в синем свитере с кружкой, от которой поднимается пар.
— Это я в больнице нашей балашихинской лежала осенью, — объясняет Вера, — там вот такие условия. Моя кровать у окна стояла, щели гигантские — так холодно было. И я познакомилась с этой бабушкой. Нарисовала для нее рисунок, стену украсила.
При болезни Фара кальций забивает вены, откладывается в сосудах, могут образовываться тромбы. Из-за этого Вере делали операцию на сердце. В нем образовалась полость.
— Я даже в больницы краски беру с собой. Стараюсь себя поддерживать, потому что страшно.
Вера создала во «ВКонтакте» группу помощи людям с инвалидностью «Я живу с болезнью Фара».
— Как только ты становишься инвалидом, тебя никто не видит. Поэтому я создала группу. Не только потому, что всем инвалидам нужна помощь с доступной средой, с лекарствами. Инвалидность делает человека очень одиноким. И я надеюсь найти еще кого-то с такой болезнью, как у меня.
«Бравируешь инвалидностью»
Не всем соседям Веры нравится, что на месте сухой земли под домом теперь маленький сад. Некоторые по-прежнему выгуливают собак на клумбе, в кусты сирени бросают мусор.
— Я пыталась бороться с этим, — рассказывает Вера, — просила в домовом чате не гулять там с собаками. Мне больно видеть, как топчут цветы. Установила табличку — ее вырвали и сломали.
Цветы Веры срезают, рвут, выкапывают. Особенно перед праздниками.
— Иногда, когда я выхожу ухаживать за цветами, мне плюют на голову. Может, не специально. Ну я не переживаю, надеваю капюшон. Выхожу каждое утро или вечер: днем мне плохо, на солнце меня может парализовать. Многие соседи приходят и говорят спасибо. Раньше был пустырь — теперь цветы.
В честь своих дедов, участников Великой Отечественной войны, Вера посадила три липы. У них оторвали верхушки.
— Я на липы повесила таблички — что это сад памяти в честь моих дедушек. После этого к ним стали бережнее относиться.
Но в домовом чате соседка написала Вере, что та «бравирует тем, что она инвалид».
— Я плакала, — говорит Вера, — и меня парализовало после этого. Пока я в больнице была, одна девушка вызвалась поливать мои цветы, а сосед подарил мне камеру. Ее установили на балконе, чтобы я могла наблюдать за своим садом.
Вера пишет в администрацию Балашихи, чтобы вдоль железной дороги высадили деревья. Но пока ей отвечают, что в планах этого нет.
— Они обязаны посадить деревья. Все же вырубили, когда вторую линию дороги строили, но вместо ничего не посадили.
В группе ВК «Волшебные цветы Веры» женщина рассказывает о своих цветах. Почва под домом песчаная, и она покупает грунты, чтобы цветы и деревья росли. Сторона южная, летом много солнца, и поэтому сажать можно только те растения, которые хорошо переносят прямое солнце и жару.
— Газания любит солнце и только там распускается. Еще я посажу полосу ирисов, фиалки, хризантемы, розы. Они тоже любят жару. Лобулярию, лисий хвост, эхинацею… И много белых цветов (иберис, мальва, ромашки) — чтобы была белая клумба. Осенью я высадила крокусы, тюльпаны, мускари, вот-вот взойдут.
Вера не может больше шить: руки не слушаются и сложно запоминать последовательность действий. Но пока еще может рисовать и сажать цветы.
— Весна — мое время! — улыбается она.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Наталия Нехлебова
Фото: Дарья Крыл
Помочь нам