Автор: Юлиана Якуббо
В месяц информирования об аутизме стал очень популярным сериал «В Хогвартс я не попал» про невербальных людей с аутизмом. Сначала я скорее радовалась его выходу, потому что об аутизме с существенной потребностью в поддержке говорят ничтожно мало.
Меня немного смущала идея «быть голосом» аутичного человека через актёра, который как бы озвучивает его. Но я думала — окей, это же художественный фильм. Может, как-то обыграют красиво.
Как же я ошибалась.
В сериале рукой невербального аутичного человека управляет женщина Ольга Николаева, которая позиционирует себя как специалист по облегченной коммуникации с многолетним стажем. Аутичный человек держит кусок ткани, а Ольга держится за другой конец ткани и управляет движениями руки аутичного человека, который даже не смотрит на экран.
Что такое облегченная коммуникация?
Облегчённая коммуникация (Facilitated Communication, FC) — это метод, разработанный в 1970–80-х годах, при котором помощник (фасилитатор) физически поддерживает руку, кисть или локоть человека с тяжёлыми нарушениями речи (например, при аутизме или ДЦП), чтобы тот мог печатать или указывать на буквы/символы.
Идея выглядит вдохновляющей: предполагается, что человек понимает всё, но не может выразить мысли из-за моторных трудностей, а фасилитатор лишь «стабилизирует» движение. И, конечно, это даёт огромную надежду родителям. Ольга так и заявляет: «Их ребёнок мычит и трясет ручками, но всё понимает, ему нужно только немного помочь.»
Что не так с облегчённой коммуникацией?
Метод научно опровергнут, дискредитирован и потенциально опасен.
Было проведено множество тестов, в которых выяснилось, что если помощник (далее фасилитатор) не знает правильного ответа, то «пишущий» человек почему-то тоже его не знает. Но когда фасилитатор видит ответ, то текст оказывается правильным.
Совпадение? Не думаю. Это проверялось неоднократно.
Означает, что это сообщения не самого человека, а фасилитатора.
Идеомоторный эффект
Печатание за человека может происходить даже неосознанно. То есть фасилитатор может быть искренне убежден, что человек перед ним печатает сам. Это называется идеомоторным эффектом, когда мы двигаемся неосознанно и непроизвольно в ответ на какие-либо ожидания. Возможно, вы уже видели доску Уинджи в фильмах, которую используют для общения с душами умерших: на ней есть алфавит, ответы «да/нет» и указатель, который передвигается руками самих людей. Это иллюзия общения.
Почему облегчённая коммуникация опасна?
В первую очередь, это ложные надежды родителей, это потеря времени, отказ от нормальных средств АДК (например, PECS, жестовый язык, ай-трекеры, коммуникаторы или коммуникативные доски) и нарушение прав агентности человека с особенностями.
Но бывали также по-настоящему ужасные ситуации. Например, зарубежом известно минимум 25 случаев ложных обвинений в сексуализированном насилии через фасилитатора. Человек с инвалидностью якобы «предъявлял доказательства», обвинял родителей или опекунов в насилии и описывал очень сложные, подробные сцены происходящего. Все тексты появлялись ТОЛЬКО при участии фасилитатора.
Анна Стабблфилд — профессор, работавшая с мужчиной с тяжёлым ДЦП. Она утверждала, что он интеллектуально сохранен и общается через «облегчённую коммуникацию» (FC), а также что он дал согласие на сексуальные отношения. На деле это «согласие» появлялось только при её участии — она физически помогала ему печатать.
Когда провели проверки, выяснилось: без фасилитатора он не мог подтверждать сообщения, а ответы совпадали с тем, что знала сама Стабблфилд. Эксперты установили, что он не способен дать осознанное согласие. Суд признал её виновной, квалифицировав произошедшее как сексуальное насилие.
Что ещё меня беспокоит?
Этот сериал сейчас смотрят тысячи людей и тысячи родителей. В нём снимаются известные российские актёры. И в нём показывается этот метод как благо и работающий инструмент, во что очень легко поверить, манипулируя сознанием зрителями и чувствами.
Кроме этого, создатели сериала собираются открыть центр, в котором сериал выступает как реклама метода работы облегченной коммуникации. Мы рискуем получить обширное применение антинаучного и потенциально опасного метода для всей семьи. Это серьёзно. И поэтому об этом нужно говорить.
Потому что мы не гадаем на кофейной гуще
Мы не на спиритическом сеансе
Потому что перед нами судьбы реальных людей, реальных семей.
И я призываю не молчать об этом, пока ложные голоса фасилитаторов не стали слишком громкими.
-----------------------
От себя добавлю.
Показанный в сериале метод облегчённой коммуникации, о котором пишет Юлиана, упомянут в действующих клинических рекомендациях по РАС как НЕрекомендованная методика абилитации.
Интересно, правда?
Отечественный кинематограф создаёт продукт, чьё содержание в конечном итоге противоречит ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».