📝Сегодняшнюю статью я хочу посвятить себе. Знаю, у вас наверняка копятся вопросы. Они висят в воздухе, как недоставленные письма: ««Почему ты одна?», «Где все родственники?», «Откуда у тебя деньги на реабилитации и лечение?»».
Кто хоть немного погружался в тему аутизма, прекрасно понимает: хорошего бесплатного лечения от слова совсем нет. И чтобы закрыть эти вопросы раз и навсегда, я начну сначала.
Меня зовут Жанна. Я родилась в маленьком городе в Тверской области. Закончила школу с серебряной медалью (да, тихонечко похвастаюсь) и поступила на бюджетное отделение ТвГУ. У меня два высших образования и бесконечный список пройденных курсов. Пишу это не для хвастовства, а чтобы снять те самые рамки и ярлыки, которые так любят вешать на родителей «особенных» детей вдогонку. Мол, «сами виноваты», «не досмотрели», «конченные». Люди должны знать: эта история может коснуться любую семью. Из любого города. С любым образованием, достатком и уровнем подготовки.
👩🏼💼Кем я работаю? Иногда мне проще сказать: «Менеджер». Потому что объяснять, чем именно я зарабатываю те самые «бумажки с изображением городов», слишком долго. Но раз у нас есть время на разговор — расскажу. Много лет я работаю в сфере спецодежды и охраны труда, в том числе с зарубежными поставщиками. Ещё со второго курса первого университета, когда мама подарила мне компьютер (отдельное спасибо ей за это!), у меня появилась любовь к графическим редакторам. В моём арсенале — знание множества программ. Вполне возможно, что тяга сына к IT-наукам — это от меня. Хотя сама я не айтишник, я просто тот самый человек, который не боится разбираться.
Я истинный ветеран удалёнки, ещё до того, как это стало мейнстримом. Коллеги иногда шутят: *«Жанна, даже если умрёшь — встанешь и сделаешь»*. Звучит одновременно как комплимент и как проклятие. Потому что это правда. Я бралась за любую работу. Был момент, когда я вела проекты в трёх разных сферах одновременно. Мой мозг давно работает как жёсткий диск с неограниченным ресурсом. И да, я карпела. Зарабатывала на ипотеку и лечение сына, отказывая себе буквально во всём. В прямом смысле слова: подруги и девчонки с работы привозили мне вещи, потому что я себе не позволяла тратить ни копейки на себя, кроме необходимого минимума. Всё уходило на жизнь, обследования и лечение. До последней копейки.
Но я не жалуюсь. Это был мой выбор. И я благодарна каждому, кто был рядом. Девочки, вы знаете, кто вы. ❤️🫶🏻 Иногда я говорю фразу из советского мультика: «Я, Жанна и у меня есть справка, что я лошадь».
😂 Смешно? Да.
😔 Грустно? Тоже да.
Но я никогда не считала это приговором. Это был мой способ выжить и вытащить сына.
А где бабушки, дедушки, другие родственники? Вопрос, который звучит чаще, чем «как дела?». Ответ прост: жизнь расставляет людей по-разному. Кто-то рядом, кто-то далеко, кто-то не выдерживает нагрузки. Я просто научилась опираться на себя и на тех, кто остался. На тех, кто не отвернулся, когда стало тяжело. И этого оказалось достаточно. Пусть они все и на расстоянии, но они рядом.
Я пишу это, чтобы вы перестали вешать ярлыки. Чтобы родители, которые сегодня сидят в тишине, боясь признаться в диагнозе, знали: вы не одни. И вы не «конченые». Вы просто люди, которым выпало идти по другой дороге. Я уже не считаю аутизм бедой. Мой ребёнок научил меня больше, чем я его. Он научил меня терпению. Умению видеть суть за шумом. Силе, которая рождается там, где, казалось бы, кончаются ресурсы.
🦸♀️Я не героиня. Я просто мама, которая не сдалась. И если моя история поможет кому-то выдохнуть, понять, что он имеет право устать, попросить о помощи или просто сказать: «Я делаю всё, что могу», — значит, этот текст написан не зря.
А деньги? Они приходят, не сами конечно, а с упорным трудом. Реабилитации продолжаются. Путь идёт. И я, Жанна, по-прежнему встаю и делаю. Потому что люблю. Потому что могу. И потому что - мы вместе.
P.S. Этот текст я хочу посвятить тем, кто дал мне корни. Тем, без кого меня бы просто не было такой, какая я есть. Моим родителям.
Спасибо вам за то, что вырастили меня сильной. Не в значении «жесткой» или «холодной», а в том самом, правильном смысле: несокрушимой. Вы стояли за моей спиной все эти годы. Даже когда я спотыкалась, даже когда не знала, куда идти дальше, ваша вера в меня была моим тылом. Вы не требовали от меня быть идеальной. Вы просто учили быть настоящей. И за это я буду благодарна всю жизнь.❤️
Вы не просто дали мне жизнь. Вы положили её основу. Мои стремления, моя учёба, все те курсы, дипломы, бессонные ночи над книгами и проектами, о которых я писала ранее, — это ваш вклад. Вы верили в образование как в опору. Вы вкладывали в меня всё, что могли, чтобы я могла выбирать свой путь, а не плыть по течению. Вы научили меня главному: знания и труд — это не наказание, а крылья.
Моя мама. Ты — мой пример женской силы. Тихой, мудрой, непреклонной. Ты всегда знала, когда нужно обнять, а когда — отпустить, чтобы я научилась держать удар сама. Спасибо, что была и остаёшься моим ориентиром. Что принимаешь меня любой: уставшей, сильной, сомневающейся, уверенной. Что молча понимаешь, когда мне тяжело, и просто рядом. Это дороже любых слов.
Мой папа… Ты уже давно в лучшем мире. Но я до сих пор чувствую твою руку на плече. Слышу твой спокойный, ровный голос. Вижу ту непоколебимую уверенность в твоих глазах, которая учила меня: «Справишься». Ты был не менее силён, чем мама. Просто твоя сила была другой. В делах, в ответственности, в том, как ты умел держать слово и беречь близких. Спасибо тебе, пап. За всё. За то, что научил не искать лёгких путей. За то, что верил в меня, даже когда я сама в себе сомневалась. За то, что остался во мне — в каждом моём решении, в той самой черте характера, о которой шутят коллеги: «Жанна даже если умрёт — встанет и сделает». Это и твоё наследие тоже.
Я знаю, вы оба гордились бы мной. Не за регалии или достижения, а за то, что я не сломалась. Что нашла силы любить, бороться и идти вперёд, даже когда казалось, что ресурс на нуле.
Этот путь, который я прохожу с Даниилом, — тоже ваш путь. Вы заложили во мне стержень. Теперь я передаю его дальше. В каждом своём действии, в каждой решённой задаче, в каждом дне, когда я снова встаю и иду.
Спасибо вам. За жизнь. За силу. За любовь, которая не знает расстояний, времени и даже смерти.🫶🏻
Вечная светлая память папе. Бесконечная благодарность маме. Я ношу вас в своём сердце. И каждый раз, когда я говорю «прорвёмся» или просто делаю следующий шаг — это мы делаем. Вместе. ❤️