Здравствуйте все!
Так как канал я изначально создавала как свой дневник для выражения эмоций, а еще как средство поддержать других людей, столкнувшихся с подобными проблемами (опухоль мозга, менингиома, невринома и восстановление после операции по удалению опухоли), то сегодня напишу о том, о чем уже многие не раз просили в комментариях - о состоянии моего мужа через 10 лет после операции. Ну если быть точным, то 10 лет в августе будет.
Ничего сильно утешительного тем, кто верит в полное восстановление, я сказать не могу. Мне пишут иногда, что всё когда-то наладится со здоровьем мужа, просто надо верить. Ну да, ну да ...
Но давайте по порядку.
1. и самое страшное - глотание. То, от чего я поседела, и теперь не знаю, чем красить волосы, чтобы выглядеть хоть более-менее прилично 🤦 Хотя 43 года, может, оставить как есть...
Лан, вернёмся к мужу. Сейчас глотает и ест сам. Сначала были гигантские проблемы, глотание после операции отсутствовало напрочь (называется дисфагия). Постоянный заброс слюны в бронхи (паралич одной голосовой связки так никуда и не делся) был очень опасен. Титаническими усилиями и реабилитациями, а дальше собственной работой мужа дома (от чего я доседела окончательно), глотание удалось восстановить. Почти.
Но! Бывает, муж давится и сейчас, когда ест и пьёт и потеряет концентрацию, повернёт голову на вопрос ребёнка (хотя категорически запрещено говорить с папой, когда он ест). Выглядит страшно, я до сих пор каждый раз пугаюсь до темноты в глазах, хотя стараюсь выглядеть спокойной ради сына. Типа всё в порядке, папа позадыхается и перестанет 🤦
Муж как-то научился с этим справляться, задерживает дыхание, ждёт, но иногда в панике сам бежит в ванную и там пытается откашляться и отдышаться. Ну попробуйте сами качественно подавиться, частично сможете понять, каково это.
Недавно меня чуть вообще кондратий не хватил, когда мы заснули с мужем вместе (напомню, мы живём по разным спальням с болезни мужа, иначе бы не выжили). Я теперь не сплю рядом с ним. Не могу. Боюсь, вскидываюсь от любого его движения, всхрапа, глотка. Потому я в своей спальне с закрытой дверью, он в своей - тоже с закрытой. И то если ночами муж встаёт, подрываюсь в тревоге и я. Напомню, почти 10 лет прошло. Но ничего не могу с этим сделать.
Не могу сегодня без лирических отступлений, вернёмся к моему чуть не состоявшемуся кондратию (прости, мужик, не в этот раз), когда из уютных объятий спокойного сна меня вырвал резкий толчок мужа. Он, задыхаясь, вскочил с кровати и в панике садился и вставал, пытаясь вздохнуть. Но слышен был только хрип и бессильные кашлевые толчки, когда уже нет воздуха в лёгких, чтобы кашлять. Я в ужасе с дико колотящимся сердцем смотрела на него, понимая, что ничем не могу помочь. Через какое-то время, показавшееся вечностью, я услышала натужный, с усилием прошедший вздох. Муж, судорожно втягивая воздух, кашляя, шатаясь и опираясь на стены, ушел в ванную.
Я в прострации сидела, осознавая, что ещё раз нам напомнили, что нельзя расслабляться, нельзя думать, что мы обычная семья, нельзя планировать что-то далеко вперёд и верить в будущее. Нельзя...
Муж прокашлялся, умылся и вернулся ко мне. Мы попытались понять, что произошло. Видимо, муж спал на боку и в нечувствительной части горла скопилась слюна, которую потом он вдохнул. Как с этим бороться, мы не знаем. Но это безумно страшно (
Многа букаф получается, другие пункты напишу в следующей статье.
Кстати, пока ссылки проставляла на прошлые статьи, обнаружила ещё потери. Удалена моя статья про реабилитацию мужа в Институте мозга в г. Березовском, где я как раз писала о работе с мужем логопедов по глотанию.
Вообще, Дзен после ужесточения правил запихал мой дневник в раздел шок-контента и, кстати, не показывает его сторонним пользователям, только подписчикам. И заодно знатно почистил содержимое, удалив без предупреждения и возможности восстановления часть статей про мужа. Такие вот дела ..