Мы говорили о том, как поддержать людей с тяжелыми заболеваниями?
Гостьей рубрики «Вера и дело» была кандидат экономических наук, руководитель благотворительного фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Мы беседовали о поддержке детей и взрослых с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, о том, как помочь семьям сохранять финансовую стабильность при необходимости постоянной борьбы с болезнью, а также об особенностях работы и управления в благотворительной организации.
Гостья рассказала о развитии фонда и об учреждении премии «Хрустальный подсолнух», которой отмечают людей, помогающих пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета. Отдельное внимание уделили результатам лонгитюдного исследования качества жизни семей, где есть человек с такими заболеваниями. Речь шла не только о медицинской стороне, но и о положении всей семьи, на которую ложится основная нагрузка.
Обсуждались выявленные проблемы: снижение доходов и рост расходов, эмоциональное выгорание, невозможность для матерей совмещать уход за ребёнком с профессиональной деятельностью, а также недостаточная включённость самих пациентов в принятие решений о собственном лечении.
Во второй части программы разговор касался вопросов биоэтики, ранней диагностики и поддержки семей с орфанными заболеваниями. Ирина Бакрадзе также размышляла о том, как в благотворительности сохранить уважение к достоинству человека и совместить милосердие с ответственностью руководителя.
Ведущая программы: кандидат экономических наук Мария Сушенцова.
#вераидело
