25 апреля 2026 | 11:00–12:00 (МСК) | ZOOM
Приглашаем в ОНЛАЙН-ШКОЛУ для пациентов и их семей, посвящённую редкому заболеванию — альфа-маннозидозу. Запланированная серия встреч объединит ведущих специалистов и представителей пациентского сообщества.
В программе:
- Альянс экспертов и пациентов: гид по орфанным заболеваниям.
- Жизнь с альфа-маннозидозом: что должен знать родитель?
- Альфа-маннозидоз и опорно-двигательный аппарат: лечение и реабилитация.
- Секция вопросов и ответов с педиатром и ортопедом.
- Подведение итогов и возможности оказания помощи пациентам ПО «Один на миллион».
Лекторы:
- Вашакмадзе Нато Джумберовна: профессор, заведующая отделом орфанных болезней.
- Буклемишев Юрий Витальевич: врач травматолог-ортопед.
- Конусова Жанна Олеговна: руководитель пациентской организации «Один на миллион».
❗️ Регистрация на мероприятие: https://clck.su/GgVui
__
Вы можете заранее до 12 апреля включительно направить свои вопросы по ссылке: https://clck.su/YVMJD
Вопросы принимаются по следующим тематическим блокам:
· Диагностика и наблюдение: как подтвердить диагноз, какие анализы и обследования нужны, как часто проходить контроль.
· Лечение и терапия: современные методы, эффективность ферментозаместительной терапии, перспективы новых подходов.
· Реабилитация и качество жизни: физическая активность, ортопедическая поддержка, адаптация быта.
· Психологическая поддержка: как справляться с эмоциональными трудностями, поддержка семьи.
· Юридические вопросы: льготы, оформление инвалидности,получение лекарств.
📞 Контакты для связи и подробной информации: +7 (968) 653-03-03, team@doc-space.ru
===============
Анонсы наших мероприятий:
✔ Мы в Max
#альфа_маннозидоз #орфанные_заболевания #школа_пациентов #один_на_миллион