1:100 - распространённость аутизма в мире.
Из фильма "В Хогвардс я не попал"
Посмотрела я шесть серий документального фильма "В Хогвардс я не попал". И поплакала, и изумилась, и восхитилась, и проявила недоверие... Нет, не к героям фильма, конечно. Они замечательные! А в целом к ситуации создания такого сериала и расстановке акцентов, которые увидела. Я, конечно, не специалист ни в области аутизма, ни в сфере кино, но все же хочу поделиться впечатлениями.
Ужасно жалко, если всё так, как показано в документальной ленте. У ребят из фильма так называемый низкофункциональный невербальный аутизм. Внутреннее содержание не совпадает с внешним, а пропасть между жизнью души и тела преодолеть невозможно, судя по сериям фильма... Это с одной стороны.
И как ужасно жаль, с другой стороны, гораздо более функциональных вербальных аутистов, которые чаще всего вовсе не живут такой богатой внутренней жизнью, не обладают красочной, наполненной метафорами речью, мощной рефлексией, хотя и более самостоятельны в житейском смысле слова.
Нам ведь разные специалисты по РАС говорят о жестких критериях этого диагноза. Нарушения и дефициты социальной коммуникации в фильме показаны, однако ребята способны вести вполне нормальные, содержательные диалоги как друг с другом, с психологом, так и с посторонними (членами съемочной группы, актёрами).
Люди с РАС, независимо от уровня интеллекта, трудно воспринимают абстрактные понятия. Получается, что к группе ребят из фильма с низкофункциональным невербальныи аутизмом это не относится?
Известно также, что сложные социальные контексты, переносные смыслы тоже для аутистов сложны. Но, выходит, не для этих ребят. У них сложности только с внешними проявлениями поведения и речью, но внутренне они всё усвоили и освоили правильно.
Я уж умалчиваю про ригидность мышления, зацикленность на соблюдении алгоритмов и пр. В фильме отмечена только эмоциональная перегрузка героев, из-за которой они и совершают стереотипные моторные движения.
Сериал "ломает" утверждения и знания об особенностях организации мыслительных процессов тех, кто в аутистическом спектре.
***
В фильме "В Хогвардс я не попал" нет постановочных сцен - так решила съёмочная бригада во главе с режиссёром Евгенией Лёушкиной. И это заявка на достоверность, непридуманность историй. И хочется в это верить, но не всегда получается...
В сериях есть анимационные вставки, а потрясающие внутренние монологи героев сериала озвучивают артисты. Они предварительно общаются с помощью психолога и планшета с ребятами. Вполне свободно ведут диалоги!
Все ребята, герои фильма, посещают "Зелёное яблоко" (Москва) - интегративную студию для детей, подростков и молодых людей с РАС. Об этом сказано в фильме. В интернете посмотрела направления деятельности студии. Это альтернативная коммуникация, творчество, проект "Аутсайд", создание принимающей среды.
Я не знаю наверняка, работает студия на платной основе или нет, но Алиса АI ответила, что оплата занятий осуществляется наличными или банковским переводом.
В ВК есть группа студии "Зеленое яблоко", я хотела подписаться, но обнаружила, что группа не действующая. Последнее сообщение датировано 29 ноября 2022 года. В нём говорится, что имеется еще группа "Унесённые аутизмом". Её создали Давид и Таня - двое участников фильма "В Хогвардс я не попал". Подписалась на неё. Там первая запись от 28 ноября 2022 года, а последняя от 1 декабря 2023 года. Я прочла все посты, а их не так уж и много. Тем, кто интересуется темой, советую познакомиться. Это записи неординарно мыслящих людей!
Например, такой вот пост за авторством Тани. В нём одни метафоры... Орфографию и пунктуацию сохраняю.
"своё состояние я могу описать как путешествие внутри другого корабля. сродни неродившемуся ребёнку. обшивка чуждого мне судна мешает мне вырваться на свободу. чёрный трюм и плеск волн за бортом"
Руководитель студии - психолог, магистр специальной психологии Ольга Николаева. Она же и главный "проводник" для ребят-героев фильма, в мир коммуникаций — фасилитатор.
Фасилитатор при невербальном аутизме — это специалист, помогающий человеку с нарушениями коммуникации использовать методы невербального общения. Facilitated Communication - облегчённая коммуникация. Это эмоциональная, психологическая и физическая поддержка (за локоть, запястье, кисть).
Нет смысла спорить о роли фасилитатора. Эта методика имеет свои плюсы, особенно на начальных этапах обучения письму через гаджет или компьютер. Конечная цель всё-таки научение общению без внешней поддержки.
Многие специалисты не доверяют методике Facilitated Communication, считают её ненадёжной и научно дискредитированной в том числе из-за идеомоторного эффекта.
Идеомоторный эффект у фасилитатора - это неосознанное его влияние на движения человека с ОВЗ в процессе "облегчённой коммуникации".
Письмо с фасилитатором во многих странах не считается рекомендованной методикой абилитации. Она себя дискредитировала, и тому приводятся примеры. Общение через карточки PECS, жестовую систему, специальные коммуникаторы считается более перспективным и достоверным.
Принадлежат ли мысли, тексты самому человеку с невербальным аутизмом? Нет ли излишнего влияния фасилитатора? А если да, то вдруг из-за этого не будет услышан настоящий "голос" (письменная речь) человека с проблемами коммуникации? Вот это и опасно.
Почему ребята не пользуются (или редко) этим способом общения в семье? Один из героев, Давид, отвечает с помощью фасилитатора, что так происходит из-за боязни потерять невербальную эмоциональную близость, присущую сложившимся домашним отношениям. Но как-то сомнительно это... Насколько бы упростил всем жизнь этот метод взаимодействия в семье!
Посмотрев сериал, не поняла наверняка, используют ли ребята дома планшет для решения обычных домашних проблем.
Часто ребята "тыкают" в экран, даже не глядя... Это по меньшей мере странно. Мы видим уже напечатанную красивую, богатую смыслами речь героев.
Выборка ребят - участников фильма, вероятно, всё же особенная. Если принимать за правду их высказывания - это крайне одарённые, чувствительные, совестливые, интересно мыслящие люди! И все они собрались в "Зелёном яблоке", где их так успешно развивает и даёт выход в коммуникацию Ольга Николаева?
Наверное, не все низкофункциональные невербальные аутисты имеют такие качества, далеко не все... Да и нормотипичные подростки и молодые люди говорят на более простом языке. Например, сочетание "девиантное поведение" не слышала, чтобы они использовали. А в фильме оно звучит от лица Яна. Да и других подобных примеров много с употреблением психолого-педагогических терминов.
***
Девушка Таня пишет, что они, невербальные аутисты, "странненькие". Она чувствует себя испуганной лошадкой. Такой вот метафоричный образ. Ей, заблудившейся в заброшенном городе, непонятно, как выбраться оттуда. Она и тюремщик, и сама тюрьма - всё вместе.
Её решение, прозвучавшее в фильме, - принять путь и успокоиться. То есть жить, как и раньше?
***
Давид, о котором нам сообщили, что он пишет книгу, считает себя и подобных ему инопланетянами.
Непонятно, книгу он пишет самостоятельно или с помощью фасилитатора? По-моему, даже мама Давида, а кто уж ближе, удивлена, что её сын и журналист, и писатель...
***
Захар имеет мнение, что он почти в "коме" - не разговаривает и ничего не может сам делать. Именно его выражение "в Хогвардс я не попал" стало названием фильма. У него депрессивные мысли и глубокие переживания об умершем папе. Долгое время Захар не верил в его гибель и полагал, что он просто в Хогвардсе.
Захар на ПМПК, где его спрашивают, как "говорит" корова, и Захар в фильме - это разные люди. Почему так получается?
***
Алёна пишет хорошие складные стихи.
Вот примеры её стихотворчества.
Если я только своё отражение
Вижу в глазах проходящих людей,
Я в облаках и в осеннем кружении
Листьев то медленнее, то быстрей,
Словно вокруг зеркала, и проходят
Мимо зеркальные ночи и дни...
А я одна, но я вижу сегодня вас -
Я знаю: вы тоже одни.
"Прятки"
Я умею играть в прятки -
Это всё, что я могу делать.
В этот мирок без оглядки
Ушла, но мне бы хотелось,
Чтоб меня однажды
Кто-то нашёл случайно.
Этого хочет каждый,
Я этого жду отчаянно...
Я словно призрак царевны,
Умершей в башне ненайденной;
Призрак легенды древней,
Забытой и неоправданной.
***
Денис видит себя нелепым Снеговиком, но понимает, что он в этом образе бесполезен. Денис способен рефлексировать и переживает, что родители стесняются его. А как стать другим? Он хотел бы фотографировать людей. Может, это и станет его настоящим контактом с миром?
***
Еще один герой, речь которого вообще похожа на речь взрослого образованного человека, тринадцатилетний Антон, считает, что аутизм подобен "глючному" компьютеру. Себя он позиционирует программистом, который всё время его чинит, исправляет, адаптирует.
Антон способен самостоятельно ездить в метро и пробует работу в гардеробе с постоянной поддержкой помощника.
Иона, брат Антона, не хочет жить в заброшенном городе аутизма, там страшно. Рассуждает он тоже достаточно здраво, как нам показали.
***
Пятнадцатилетний Ян считает себя панком, бунтарём. Кажется, что он придумал себе такой образ подростка с девиантным поведением. Но это совсем не так! Он сочувствует заболевшей маме, страдает и готов к жертвенным поступкам ради неё. С помощью фасилитатора он нам транслирует это.
Саундтрек фильма - песня "Пиши", которую исполняет группа "Сироткин".
Вот текст, написанный совместно героями фильма.
Ласковые волны несут нашу печаль.
Главное - понять нашу суть, а не прощать.
Каждый выбирает свой путь среди людей,
Только ничего не вернуть, но не жалей
Тех, кто заблудился в пути или отстал.
Главное - друг друга найти и перестать
Ждать, что люди сами поймут, и просто жить.
В этом одиночества суть, но нам дружить
Трудно помешать, потому что сквозь дым
Там, где не пройти одному, помочь другим
Сможет только тот, кто поймёт,
Что счастье только путник найдёт.
Если ты не сможешь сказать, и мало слов,
Можно о себе написать и смысле снов.
И тогда на небе ночном твоя звезда
Своим светом скажет о том, что не сказал.
Если потерялся, тебя во тьме найдут
И, возможно, ты для себя отыщешь путь.
Больше звёзд увидишь, когда
Сам поймёшь, что тоже звезда.
Если ты не в силах сказать,
Чтобы в тишине не молчать,
Пиши, и отыщется путь
Для того, чтобы свой голос вернуть.
Просто пиши, просто пиши, просто пиши.
Пиши.
***
Сериал "сбивает с ног", ошеломляет, вызывает диссонанс в мыслях и душе... Становится многое непонятным и мнится недостоверным.
Но мне было интересно через экран немного познакомиться с героями и их близкими. И пускай завеса разве что чуточку приоткрыта в их будни и праздники, и вопросов много, но на то это и искусство кино - чтобы оставлять загадки, пробуждать вопросы, мысли, чувства...
"В Хогвардс я не попал"...