На очередном заседании регионального парламента будет рассмотрен законопроект, устанавливающий дополнительную меру социальной поддержки семей, которые воспитывают детей с фенилкетонурией.
Инициаторами выступили депутаты от фракции «Единая Россия» в региональном парламенте: Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов.
Предложение о дополнительных мерах соцподдержки отдельных категорий граждан появилось по итогам круглого стола, который прошел на площадке областной Думы и был посвящен проблемам орфанных (редких) заболеваний. Инициативу парламентариев поддержал и Губернатор Александр Гусев.
Как пояснил председатель Комитета Воронежской облдумы по охране здоровья и демографии Иван Мошуров, фенилкетонурия – это тяжёлое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. В таких случаях организм ребенка не усваивает аминокислоту фенилаланин, которая содержится в большинстве белковых продуктов.
– Без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна, – подчеркнул Иван Мошуров.
Законопроект предусматривает ежемесячную денежную выплату в размере 15 тыс. рублей семьям, воспитывающим детей до 18 лет с диагнозом «фенилкетонурия». Средства помогут покрыть расходы на специализированное лечебное питание. Речь о низкобелковой муке, крупах, макаронных изделиях, которые необходимы для строгой пожизненной диеты и отсутствуют в стандартном наборе социальных услуг.
По состоянию на декабрь 2025 года в Воронежской области на диспансерном учёте состояло 52 ребёнка с таким диагнозом. При этом врачи ежегодно выявляют 1–2 новых случая.
Право на выплату будут иметь постоянно проживающие в регионе родители или законные представители детей, включённых в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Выплата не зависит от других льгот и будет предоставляться ежемесячно до совершеннолетия ребёнка.
Было отмечено, что расходы на новую меру поддержки составят почти 10 млн рублей в год с учётом естественного прироста пациентов. Как пояснил председатель Воронежской областной Думы Юрий Матузов, необходимые средства на эти цели предусмотрены в региональном бюджете–2026.
– Фенилкетонурия — это заболевание, которое не прощает промедления. Каждый день без специального питания наносит непоправимый урон здоровью ребенка. Мы изучили опыт коллег и увидели: там, где регионы вводят такие выплаты, дети получают шанс на нормальное развитие, учебу и полноценную жизнь. Наша задача – сделать так, чтобы ни одна семья в Воронежской области не осталась один на один с этой проблемой. Новая мера соцподдержки позволит родителям закупать необходимые низкобелковые продукты и не экономить на лечении. Уверен, все мои коллеги единогласно поддержат этот социально значимый закон, – отметил Юрий Матузов.
Законопроект будет рассмотрен на очередном заседании Воронежской областной Думы в этот четверг, 9 апреля.