Речь идет о социальной поддержке семей с детьми, имеющими диагноз фенилкетонурия. По словам одного из авторов законопроекта Ивана Мошурова, это тяжелое наследственное заболевание связано с нарушением обмена веществ: организм не усваивает аминокислоту фенилаланин из большинства белковых продуктов.
Детям нужна специальная диета на протяжении всей жизни, чтобы не было тяжелых последствий для организма. Болезнь приводит к умственной отсталости, поражению нервной системы и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому поддержка актуальна как никогда.
По словам председателя Воронежской областной Думы Юрия Матузова, в бюджете на этот год необходимые средства есть. На эти цели потребуется порядка 10 млн рублей в год с учетом прироста пациентов. По данным на конец года в регионе на учете стоят 52 ребенка с этим диагнозом. В год прирост составляет от одного до двух случаев.
Законопроект предусматривает ежемесячную выплату в размере 15 тыс. рублей, которую семьи будут получать до достижения больным ребенком совершеннолетия. Она не зависит от других льгот и будет предоставляться дополнительно. По подсчетам парламентариев, это покроет расходы на специальную низкобелковую муку, крупы и макароны.
Законопроект рассмотрят на заседании облдумы 9 апреля. Инициаторами выступили депутаты от «Единой России».
📌 Подробнее об инициативе читайте в материале.