Депутаты Воронежской областной Думы рассмотрят законопроект об установлении мер социальной поддержки для семей, в которых воспитываются дети с диагнозом «фенилкетонурия». Данный вопрос включили в повестку заседания на четверг, 9 апреля, сообщили в пресс-службе регионального парламента.
Авторами инициативы выступили представители фракции «Единая Россия»: Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов.
Идея дополнительной поддержки семей с детьми, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, возникла после профильного круглого стола, состоявшегося в облдуме. Позже инициативу одобрил и губернатор Александр Гусев.
По словам главы парламентского комитета по охране здоровья и демографии Ивана Мошурова, фенилкетонурия – серьезное наследственное нарушение обмена веществ. Организм ребенка не способен усваивать аминокислоту фенилаланин, которая поступает с большинством белковых продуктов.
Депутат особо подчеркнул: без ранней диагностики и строгой диеты с низким содержанием белка болезнь неизбежно ведет к поражению нервной системы, глубокой умственной отсталости и инвалидности. Специализированные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей критически необходима.
Законопроектом предлагается установить ежемесячную выплату в размере 15 тысяч рублей для родителей или опекунов детей до 18 лет с подтвержденным диагнозом «фенилкетонурия». Эти средства помогут покрыть расходы на лечебное питание – низкобелковые муку, крупы, макаронные изделия, которые не входят в стандартный набор социальных услуг и требуются пациенту пожизненно.
По данным на декабрь 2025 года, в регионе на учете состояло 52 ребенка с таким недугом. При этом ежегодно медики выявляют 1-2 новых случая редкой болезни.
Правом на получение выплаты предлагается наделить лиц, постоянно проживающих в регионе, при условии, что их ребенок включен в региональный сегмент федерального реестра лиц с орфанными заболеваниями. Данная мера поддержки не зависит от других льгот и будет перечисляться ежемесячно до достижения ребенком 18 лет.
Уже известно, что расходы на новую меру поддержки составят порядка 10 млн рублей в год с учетом естественного прироста числа пациентов. Спикер областной Думы Юрий Матузов отметил, что необходимые средства уже заложены в бюджет региона на 2026 год.
– Фенилкетонурия – это заболевание, которое не прощает промедления. Каждый день без специального питания наносит непоправимый урон здоровью ребенка. Мы изучили опыт коллег и увидели: там, где регионы вводят такие выплаты, дети получают шанс на нормальное развитие, учебу и полноценную жизнь, – подчеркнул глава заксобрания.
По словам Юрия Матузова, задача властей – не допустить, чтобы хотя бы одна семья осталась один на один с этой проблемой. Новая выплата позволит родителям приобретать необходимые низкобелковые продукты и не экономить на лечении. Спикер выразил уверенность, что коллеги единогласно поддержат этот социально значимый закон.