4 апреля 2026 г. в РГБМ прошел пятый ежегодный фестиваль личных историй о жизни взрослых аутичных людей фестиваль «Аутизм: разные о важном 2026»: личные истории, книги и блоги людей с аутизмом. Это совместный проект Российской государственной библиотеки для молодежи и проекта поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City.
В программе фестиваля – дискуссии о том, почему важны личные истории людей с аутизмом и как они меняют жизнь всего общества и самих людей в спектре, книжный клуб. В прошлом году я ездила на фестиваль как слушатель, в этом Антонина Снейнберг пригласила меня уже как спикера. К сожалению, сама Антонина в этот раз присутствовать не смогла.
Книги и блоги аутичных людей способствуют борьбе со стереотипами об аутизме, помогают преодолеть ощущение изоляции. Важность и целостность нашего разговора от первого лица состоит в аутентичных голосах, заявляющих о реальных потребностях, в отличие от клинических описаний и абстрактных теорий, - рассказывает о проблеме Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City, эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ. Уважение и учёт личного опыта людей с аутизмом — неотъемлемая часть процесса инклюзии и изменения всего общества в сторону принятия и создания возможностей для самореализации любого человека».
К сожалению, сама Антонина в этот раз присутствовать не смогла.
Накануне, 3 числа в первой части фестиваля был диалог об инклюзивном мышлении и «помогающих» книгах. Его посмотреть можно по ссылке: https://vk.com/video-10429260_456241462
Когда будет видео с дискуссии о личных историях людей с аутизмом, пока не известно, но я обязательно дам ссылку.
Спикеров было пятеро: Катерина Борщёва — астрофизик, переводчик, модератор Форума аутичных людей, автор канала «Астрономия и сказочки»; Екатерина Лесина (Рейн Дейлерд) — библиотекарь, автор рассказов в жанрах ужасов, научной фантастики и фэнтези; Анастасия (Линн) — педагог-лингвист, автор комиксов, романов и рассказов в жанрах ужасов и тёмного фэнтези; Вадим Пчёлкин — редактор, начинающий писатель, ну и я.
Буквально за полчаса до начала дискуссии у меня сломался ремешок от часов, и я значительно е время дискуссии его теребила. Со стороны это может быть похоже на стимминг, но это был не он :). К счастью, после мероприятия в коридоре я нашла отвалившийся кусок и смогла отремонтировать ремешок.
Удивило количество зрителей. По моей оценке, их вдвое больше, чем в прошлом году.
Разговор на дискуссии шел вокруг вопросов:
- Как вы связаны с книгами и какие ведете блоги. Как это помогает вам?
- Важность информирования и просвещения от первого лица.
- Какие автобиографии людей с РАС вы читали?
- Какие автобиографии людей с РАС вызвали у вас чувство узнавания "это обо мне"?
- Помогают ли книги и блоги валидации самодиагностики?
- Чему отдать предпочтение: научной информации или личному опыту из книг и блогов? Что делать, если информация противоречит друг другу?
- Изменилось ли отношение к автобиографиям и блогам аутичных людей с годами? В какую сторону?
- Диагнозы персонажам художественной литературы - это ок или вводит в заблуждение?
В завершение фестиваля мы приняли участие в книжном клубе «О книгах, которые всегда с тобой», где говорили о любимых книгах и жанрах, о том, с какого возраста начали читать, о том ,что впечатлило, какие книги поддерживают.
Лично для меня времени было катастрофически мало и в первой части и во второй. Обсуждать можно было бы еще долго. Хотелось бы обсудить конкретные книги аутичных авторов, как художественные, так и биографические, но не судьба. Буду обсуждать их на Дзене :)